[autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

Ven 24 Lug 2020 07:55:10 CEST

Caro Carlo,

Le schede entreranno a far parte del gestionale che i pediatri utilizzano per i bilanci di salute. Saranno 6 items da valutare per ogni bilancio (solo a 18-24 mesi si arriverà a 9 items) e le schede saranno integrate con alcune indicazioni per lo sviluppo di quella specifica competenza non ancora acquisita. Verranno valutati items nell’area motoria, socio-comunicativa e della regolazione.

Non stiamo parlando di screening specifico per un particolare disturbo ma un potenziamento delle competenze del pediatra nella valutazione di items specifici in queste tre aree e nel riconoscimento di un sospetto di disturbi del neurosviluppo. Essendo un protocollo di sorveglianza costruito e condiviso con loro (nell’articolo sono elencate le sigle professionali e scientifiche che hanno fatto parte del gruppo di lavoro) non è stato mai chiesto il pagamento di un onorario. La formazione sulle schede e sulla comunicazione del sospetto alle UONPIA verrà effettuata gratuitamente in tutte le regioni prima attraverso un corso con video tutorial preparato dal gruppo di lavoro sui disturbi del neurosviluppo dell’ISS (gratuito) e poi Asl per Asl attraverso incontri dei pediatri con i neuropsichiatri di riferimento dell’azienda sanitaria (effettuati all’interno delle progettualità regionali finanziate dal fondo autismo).

Ogni Regione sta attivando una rete per la comunicazione del sospetto, valutazione clinico-diagnostica e funzionale e intervento precoce sulla base delle proprie caratteristiche organizzative regionali. Scopo del Ministero della Salute-ISS-Regioni è potenziare l’intera rete dei servizi territoriali e non creare dei super centri di eccellenza sui DNS che comunque non riuscirebbero a prestare assistenza al numero sempre crescente di bambini con questi disturbi. Ovviamente per le indagini eziologiche e strumentali specifiche ritenute necessarie dal NPI i bambini verranno indirizzati nei centri di secondo e terzo livello presenti in regione che, in molte regioni, sono anche stati individuati come centro pivot di questa attività regionale e fungeranno da collegamento con ISS.

Tutti i professionisti regionali (dirigenti della regione, clinici, educatori dei nidi etc.) stanno lavorando attivamente alla costruzione/implementazione della rete quindi spero, in futuro, non ci sia più bisogno delle mie parole/spiegazioni sull’attività in corso ma che siano le famiglie a notare la differenza rispetto al passato. Solo allora potremmo considerarci ‘soddisfatti’ del lavoro svolto.

Un caro augurio a tutti di buona estate,
Maria Luisa

Maria Luisa Scattoni, PhD
Research Coordination and Support Service
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299,
00161 Rome, Italy
Tel: +39-0649903143
E-mail: marialuisa.scattoni a iss.it

Il giorno 23 lug 2020, alle ore 18:55, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:

Perché non si creda che l'Emilia Romagna sia il Paese del Bengodi, devo precisare che qui soltanto i bambini in età per la scuola dell'infanzia trovano tutti un posto, quasi sempre in buone scuole comunali o statali, mentre per l'asilo nido la situazione è peggiore perché i posti pubblici non sono sufficienti per tutti.
Se riusciamo ad abbassare l'età della diagnosi sotto i tre anni la precisazione non è una pignoleria.
Il coinvolgimento dei pediatri era sempre stato condizionato dal pagamento di un onorario supplementare. ed a poco valevano le giornate di formazione permanente fatte da noi nelle ASL. Si può sapere se questa volta l'hanno ottenuto?
L'iter successivo al sospetto quale è ?
Questi casi dovrebbero essere inviati dal pediatra a centri specializzati Spoke specialistici in questa disabilità e spesso anche a centri Hub, perchè la diagnosi eziologica è difficile.
Ottima la conquista di una sinergia fra operatori di sanità, scuola, sociale e anche familiari, che a onor del vero venne iniziata in Italia dalla Regione Marche nel 2003.
Cordiali saluti
Carlo

Il giorno gio 23 lug 2020 alle ore 18:11 Scattoni Maria Luisa <marialuisa.scattoni a iss.it<mailto:marialuisa.scattoni a iss.it>> ha scritto:
Carissima Daniela,

Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.

Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute.

Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.

Un caro saluto,
Maria Luisa

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Maria Luisa Scattoni, PhD
Research Coordination and Support Service
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I
Tel: +39-0649903143
E-mail marialuisa.scattoni a iss.it<mailto:marialuisa.scattoni a iss.it>

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Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it<mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>> per conto di daniela <daniela a autismo33.it<mailto:daniela a autismo33.it>>
Inviato: giovedì 23 luglio 2020 16:01
A: autismo-biologia a autismo33.it<mailto:autismo-biologia a autismo33.it> <autismo-biologia a autismo33.it<mailto:autismo-biologia a autismo33.it>>
Oggetto: [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei
pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute

https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=87236&fbclid=IwAR0cBs2xW3tNi62jtasvDJKyEoJOUsnMsJRqW3NCx9t_iDlM8-5FXFpiL8M

Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook

“E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la
valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute
pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale
Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef),
dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società
Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di
famiglia italiana!”

Io personalmente commento la notizia così.

Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace
che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce.

Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che
cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il
7 luglio scorso su questa lista

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html

Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la
notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire,
immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su
una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido,
che porti  in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo
accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la
traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più
possibile a quella del bambino normodotato.

A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo
di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia,  di
cui riporto il link e l’abstract

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/

"Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce
opportunities for children with autism to learn from natural interactive
experiences that occur throughout the day. These developmental delays
are already present by the time these children reach the toddler period.
The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week,
individualized parent–child education program to eight toddlers newly
diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic
therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses
developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior
Analysis into their ongoing family routines and parent–child play
activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by
the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and
growth in social communication behaviors. Findings are discussed in
relation to providing parents with the necessary tools to engage,
communicate with, and teach their young children with autism beginning
immediately after the diagnosis"

Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle
operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità
dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una  efficace
formazione delle operatrici dell'asilo  è indispensabile da un lato  per
coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il
grande impegno che grava sulle spalle dei genitori

    Daniela Mariani Cerati

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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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