[autismo-biologia] Ancora un dramma nel mondo della disabilità

[Antonella Pignatari]

Grazie a Benedetta e a Sonia per le loro parole.
Io non ho grandi commenti da fare. Sono senza parole, la tragedia è troppo dolorosa, troppo coinvolgente per me.
Credo che come singoli e come associazione dobbiamo continuare sulla strada che stiamo percorrendo: fornire conoscenza (anche scientifica) e supporto, si’ materiale, ma soprattutto psicologico ed empatico alle famiglie.
Molte volte ho parlato con genitori di ragazzi disabili e molte volte ho apprezzato i loro consigli e mi sono sentita finalmente compresa.
La maggior parte dei genitori che conosco ha la mia sensazione, una mamma che vive la tua stessa condizione, capisce meglio di una sorella...
Grazie ad ANGSA per essere fatta da famiglie che stanno vicino ad altre famiglie. Ho solo un appello, moltiplichiamo i nostri sforzi per tentare di arginare questi drammi, per tentare di essere più capillari.
Proviamo sempre e costantemente a far partecipi tutti delle realtà e dei compiti associativi.
Cerchiamo di rendere più sensibili i governanti, facciamo loro capire che carico pesante affrontiamo quotidianamente e soprattutto diffondiamo i numeri...
I nostri numeri. Cioè il risparmio che lo Stato avrebbe a trattare fin da subito, secondo le Linee Guida, i soggetti con autismo. 
Io credo che in regioni come la mia, l’Emilia Romagna, così sensibili al tema di promozione della salute, si possa ancora riproporre il tema del risparmio a lungo termine.
Cos’è in fondo la promozione della salute se non il miglioramento della qualità di vita (con notevole risparmio economico)? E perché noi famiglie di soggetti con autismo non dovremmo avere una migliore qualità di vita?
Chiamo in causa Carlo Hanau che già aveva fatto i conti...
Un grande abbraccio virtuale 
Antonella Pignatari


Inviato da iPhone

> Il giorno 07 set 2018, alle ore 21:42, Sonia Zen <soniazen.rusticali a gmail.com> ha scritto:
> 
> Grazie Benedetta per aver fatto sentire la presenza di Angsa in queste tragedie che sono per noi una pugnalata.
> Mi chiedo se non ci siano responsabilità da parte dei servizi che lasciano a casa i ragazzi disabili a completo carico della famiglia.
> Se poi una mamma non.più giovane si ritrova con um carico di assistenza elevata é quasi inevitabile la depressione per burn out. C'era stato  in precedenza un tentativo di suicidio. Per cui la fragilità era tangibile. E la,tragedia annunciata
> Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
> 
> Dato che i dati Censis del 2012
> ben il 96% delle persone con autismo vivono in famiglia;
> sono richieste 17,1 ore di assistenza al giorno;
> si riscontra il 65,9% di impatto negativo sulla vita lavorativa delle famiglie (che raggiunge il 68,9% delle famiglie dei gravi);
> il 25,9% delle madri lascia il lavoro;
> il 23,4% delle madri chiede il part-time.
> 
> 
> Il ven 7 set 2018, 21:19 demartisbenedetta <demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:
>> 
>> 
>> 
>> 
>> Inviato da smartphone Samsung Galaxy.
>> 
>> 
>> 
>> 
>> Una madre che uccide i suoi figli. L'atto più anormale di tutti.
>> 
>> Ancora un dramma che riguarda la disabilità. Una madre in Sardegna uccide col fucile i suoi gemelli disabili di 42 anni.
>> Leggendo altre fonti sembra non si tratti di abbandono e solitudine.
>> Non in questo caso. Mi torna in mente l'altro dramma successo a Novara solo qualche anno fa. Anche in questo caso sembra ci fosse l'assistenza indiretta in denaro. Una sorella medico molto presente. Famiglia allargata e servizi sociali. 
>> 
>> Proprio come per il papà di Novara, credo si tratti di depressione. Quel male di vivere di cui soffrono un gran numero di persone. Posso solo dire che a peggiorare il quadro, ci sono certe disabilità che mettono a dura prova l'equilibrio psichico più di altre disabilità. 
>> È un destino infame quello di chi ama perché non permette di uscire da quel "ricatto emotivo" che l'amore ci fa provare con i nostri cari più fragili.
>> Dobbiamo noi genitori, figli o fratelli  imparare ad allontanarci un poco da loro, fare altro, parlare d'altro, per riprendere linfa vitale.
>> Lo dobbiamo fare per "durare" più a lungo nel tempo e per concederci un poco di normalità. E per permettere ai nostri cari di vivere altre relazioni, altrettanto importanti. 
>> Certo che fuori casa ci servono altri supporti, altrimenti ci sentiremo e diventeremo indispensabili. Ma crolleremo prima, inevitabilmente. 
>> Dobbiamo invece, come dovere sociale, costruire i supporti per il sostegno alla persona fragile e alla sua famiglia. Altrimenti succederà ancora, e ancora.....
>> 
>> Benedetta Demartis per Angsa 
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>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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