[autismo-biologia] Ancora un dramma nel mondo della disabilità

[Angsa Campania]

Grazie Antonella.

Claudia Nicchiniello

> Il giorno 08 set 2018, alle ore 10:09, Antonella Pignatari <antoele81 a icloud.com> ha scritto:
> 
> Grazie a Benedetta e a Sonia per le loro parole.
> Io non ho grandi commenti da fare. Sono senza parole, la tragedia è troppo dolorosa, troppo coinvolgente per me.
> Credo che come singoli e come associazione dobbiamo continuare sulla strada che stiamo percorrendo: fornire conoscenza (anche scientifica) e supporto, si’ materiale, ma soprattutto psicologico ed empatico alle famiglie.
> Molte volte ho parlato con genitori di ragazzi disabili e molte volte ho apprezzato i loro consigli e mi sono sentita finalmente compresa.
> La maggior parte dei genitori che conosco ha la mia sensazione, una mamma che vive la tua stessa condizione, capisce meglio di una sorella...
> Grazie ad ANGSA per essere fatta da famiglie che stanno vicino ad altre famiglie. Ho solo un appello, moltiplichiamo i nostri sforzi per tentare di arginare questi drammi, per tentare di essere più capillari.
> Proviamo sempre e costantemente a far partecipi tutti delle realtà e dei compiti associativi.
> Cerchiamo di rendere più sensibili i governanti, facciamo loro capire che carico pesante affrontiamo quotidianamente e soprattutto diffondiamo i numeri...
> I nostri numeri. Cioè il risparmio che lo Stato avrebbe a trattare fin da subito, secondo le Linee Guida, i soggetti con autismo. 
> Io credo che in regioni come la mia, l’Emilia Romagna, così sensibili al tema di promozione della salute, si possa ancora riproporre il tema del risparmio a lungo termine.
> Cos’è in fondo la promozione della salute se non il miglioramento della qualità di vita (con notevole risparmio economico)? E perché noi famiglie di soggetti con autismo non dovremmo avere una migliore qualità di vita?
> Chiamo in causa Carlo Hanau che già aveva fatto i conti...
> Un grande abbraccio virtuale 
> Antonella Pignatari
> 
> 
> Inviato da iPhone
> 
>> Il giorno 07 set 2018, alle ore 21:42, Sonia Zen <soniazen.rusticali a gmail.com> ha scritto:
>> 
>> Grazie Benedetta per aver fatto sentire la presenza di Angsa in queste tragedie che sono per noi una pugnalata.
>> Mi chiedo se non ci siano responsabilità da parte dei servizi che lasciano a casa i ragazzi disabili a completo carico della famiglia.
>> Se poi una mamma non.più giovane si ritrova con um carico di assistenza elevata é quasi inevitabile la depressione per burn out. C'era stato  in precedenza un tentativo di suicidio. Per cui la fragilità era tangibile. E la,tragedia annunciata
>> Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
>> 
>> Dato che i dati Censis del 2012
>> ben il 96% delle persone con autismo vivono in famiglia;
>> sono richieste 17,1 ore di assistenza al giorno;
>> si riscontra il 65,9% di impatto negativo sulla vita lavorativa delle famiglie (che raggiunge il 68,9% delle famiglie dei gravi);
>> il 25,9% delle madri lascia il lavoro;
>> il 23,4% delle madri chiede il part-time.
>> 
>> 
>> Il ven 7 set 2018, 21:19 demartisbenedetta <demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:
>>> 
>>> 
>>> 
>>> 
>>> Inviato da smartphone Samsung Galaxy.
>>> 
>>> 
>>> 
>>> 
>>> Una madre che uccide i suoi figli. L'atto più anormale di tutti.
>>> 
>>> Ancora un dramma che riguarda la disabilità. Una madre in Sardegna uccide col fucile i suoi gemelli disabili di 42 anni.
>>> Leggendo altre fonti sembra non si tratti di abbandono e solitudine.
>>> Non in questo caso. Mi torna in mente l'altro dramma successo a Novara solo qualche anno fa. Anche in questo caso sembra ci fosse l'assistenza indiretta in denaro. Una sorella medico molto presente. Famiglia allargata e servizi sociali. 
>>> 
>>> Proprio come per il papà di Novara, credo si tratti di depressione. Quel male di vivere di cui soffrono un gran numero di persone. Posso solo dire che a peggiorare il quadro, ci sono certe disabilità che mettono a dura prova l'equilibrio psichico più di altre disabilità. 
>>> È un destino infame quello di chi ama perché non permette di uscire da quel "ricatto emotivo" che l'amore ci fa provare con i nostri cari più fragili.
>>> Dobbiamo noi genitori, figli o fratelli  imparare ad allontanarci un poco da loro, fare altro, parlare d'altro, per riprendere linfa vitale.
>>> Lo dobbiamo fare per "durare" più a lungo nel tempo e per concederci un poco di normalità. E per permettere ai nostri cari di vivere altre relazioni, altrettanto importanti. 
>>> Certo che fuori casa ci servono altri supporti, altrimenti ci sentiremo e diventeremo indispensabili. Ma crolleremo prima, inevitabilmente. 
>>> Dobbiamo invece, come dovere sociale, costruire i supporti per il sostegno alla persona fragile e alla sua famiglia. Altrimenti succederà ancora, e ancora.....
>>> 
>>> Benedetta Demartis per Angsa 
>>> 
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>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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