“Nulla su di noi senza di noi” – ma chi è questo “noi”?
“Nulla su di noi senza di noi” è diventato uno slogan centrale nell’advocacy sulla disabilità. Ma cosa significa davvero quando lo applichiamo all’autismo? L’articolo *“Nulla su di noi senza di noi – ma chi è questo ‘noi’?”* <https://www.spazioasperger.it/nulla-su-di-noi-senza-di-noi-ma-chi-e-questo-noi/> propone una riflessione scomoda ma necessaria. Lo spettro autistico è profondamente eterogeneo, eppure nel dibattito pubblico prevalgono spesso le voci più autonome, più visibili, più “articolate”. Restano invece marginali le persone con bisogni di supporto elevati — e le loro famiglie. Ne emerge un paradosso: un movimento nato per includere rischia, in alcuni contesti, di escludere proprio i più vulnerabili. L’articolo affronta temi centrali: 👉 chi rappresenta davvero l’intero spettro? 👉 quale spazio per chi non può autorappresentarsi? 👉 come bilanciare identità e disabilità senza semplificazioni? Una lettura che invita a superare slogan semplici per affrontare una realtà molto più complessa. ET
Molto interessante, grazie, ci ritrovo riflessioni già espresse sulla frattura che colgo all'interno delle famiglie di ragazzi con autismo, dovuta al fatto che in realtà ciascuna famiglia vive e ha in mente un autismo diverso, posto che si usa lo stesso contenitore per situazioni totalmente differenti. Uno degli aspetti sui quali si registra questa incapacità di comprensione è legata alla questione della cura. Tra gli slogan che circolano c'è quello per cui "l'autismo non è una malattia, è una diversità da accettare e valorizzare, non da curare". Questo messaggio potrebbe valere quando si tratta di ragazzi verbali (scusate, a me viene naturale pensare alla dimensione ragazzi), consapevoli della loro condizione, con buone autonomie, capaci di interagire attivamente per superare le proprie difficoltà. Non va bene quando si parla di ragazzi che non hanno questa consapevolezza, che non sono verbali o hanno comunque una capacità espressiva molto limitata, che hanno comportamenti problema, che vivono condizioni di sofferenza di cui spesso è ignota la causa, che hanno insomma una vita gravemente compromessa (e così chi se ne occupa). Quelli che, secondo l'articolo, vivono un autismo profondo. E' evidente infatti che per queste persone la cura è una necessità reale perchè dietro l'autismo c'è una condizione patologica, che impatta enormemente sulla persona e che determina una condizione fortemente invalidante. Ho pensato a questo paragone che si potrebbe usare per spiegare questo distinguo. Credo che ciascuno di noi se si trovasse a guidare una vettura che, invece di funzionare più o meno regolarmente, avesse delle anomalie che ogni tanto fanno accendere delle spie o determinassero degli arresti improvvisi oppure dei cambi di traiettoria che rischiano di andare fuori strada, non direbbe che si tratta semplicemente di una "diversamente vettura" da accettare e valorizzare nella sua originalità. Credo che ognuno cercherebbe un bravo meccanico che la possa mettere a posto. Così dovrebbe essere rispetto alle persone con autismo profondo (paragonando al meccanico l'equipe medica che dovrebbe occuparsene). . Il mio timore è che l'unico messaggio che passa (o forse quello che piace, ho sentito tante belle canzoni di questo tenore) sia invece l'altro (quello per cui l'autismo non è da curare) senza considerare che in questo modo si sta dando un grande alibi al nostro sistema sanitario per continuare a fare poco o nulla. Saluti Massimo
Il 27/05/2026 14:23 CEST Enrico Toffolo via autismo-scuola <[email protected]> ha scritto:
“Nulla su di noi senza di noi” è diventato uno slogan centrale nell’advocacy sulla disabilità. Ma cosa significa davvero quando lo applichiamo all’autismo?
L’articolo “Nulla su di noi senza di noi – ma chi è questo ‘noi’?” https://www.spazioasperger.it/nulla-su-di-noi-senza-di-noi-ma-chi-e-questo-n... propone una riflessione scomoda ma necessaria.
Lo spettro autistico è profondamente eterogeneo, eppure nel dibattito pubblico prevalgono spesso le voci più autonome, più visibili, più “articolate”. Restano invece marginali le persone con bisogni di supporto elevati — e le loro famiglie.
Ne emerge un paradosso: un movimento nato per includere rischia, in alcuni contesti, di escludere proprio i più vulnerabili.
L’articolo affronta temi centrali:
👉 chi rappresenta davvero l’intero spettro? 👉 quale spazio per chi non può autorappresentarsi? 👉 come bilanciare identità e disabilità senza semplificazioni?
Una lettura che invita a superare slogan semplici per affrontare una realtà molto più complessa.
ET
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Grazie per questo intervento, a mio giudizio molto corretto. L'autismo è un disturbo che quando diviene, per la sua gravità, invalidante, è a tutti gli effetti una malattia. Saluti cordiali Il Sab 30 Mag 2026, 1:05 PM azzaretti--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Molto interessante, grazie, ci ritrovo riflessioni già espresse sulla frattura che colgo all'interno delle famiglie di ragazzi con autismo, dovuta al fatto che in realtà ciascuna famiglia vive e ha in mente un autismo diverso, posto che si usa lo stesso contenitore per situazioni totalmente differenti.
Uno degli aspetti sui quali si registra questa incapacità di comprensione è legata alla questione della cura.
Tra gli slogan che circolano c'è quello per cui "*l'autismo non è una malattia, è una diversità da accettare e valorizzare, non da curare*".
Questo messaggio potrebbe valere quando si tratta di ragazzi verbali (scusate, a me viene naturale pensare alla dimensione ragazzi), consapevoli della loro condizione, con buone autonomie, capaci di interagire attivamente per superare le proprie difficoltà.
Non va bene quando si parla di ragazzi che non hanno questa consapevolezza, che non sono verbali o hanno comunque una capacità espressiva molto limitata, che hanno comportamenti problema, che vivono condizioni di sofferenza di cui spesso è ignota la causa, che hanno insomma una vita gravemente compromessa (e così chi se ne occupa). Quelli che, secondo l'articolo, vivono un autismo profondo.
E' evidente infatti che per queste persone la cura è una necessità reale perchè dietro l'autismo c'è una condizione patologica, che impatta enormemente sulla persona e che determina una condizione fortemente invalidante.
Ho pensato a questo paragone che si potrebbe usare per spiegare questo distinguo.
Credo che ciascuno di noi se si trovasse a guidare una vettura che, invece di funzionare più o meno regolarmente, avesse delle anomalie che ogni tanto fanno accendere delle spie o determinassero degli arresti improvvisi oppure dei cambi di traiettoria che rischiano di andare fuori strada, non direbbe che si tratta semplicemente di una "*diversamente vettura*" da accettare e valorizzare nella sua originalità. Credo che ognuno cercherebbe un bravo meccanico che la possa mettere a posto.
Così dovrebbe essere rispetto alle persone con autismo profondo (paragonando al meccanico l'equipe medica che dovrebbe occuparsene). . Il mio timore è che l'unico messaggio che passa (o forse quello che piace, ho sentito tante belle canzoni di questo tenore) sia invece l'altro (quello per cui l'autismo non è da curare) senza considerare che in questo modo si sta dando un grande alibi al nostro sistema sanitario per continuare a fare poco o nulla.
Saluti
Massimo
Il 27/05/2026 14:23 CEST Enrico Toffolo via autismo-scuola < [email protected]> ha scritto:
“Nulla su di noi senza di noi” è diventato uno slogan centrale nell’advocacy sulla disabilità. Ma cosa significa davvero quando lo applichiamo all’autismo?
L’articolo *“Nulla su di noi senza di noi – ma chi è questo ‘noi’?”* <https://www.spazioasperger.it/nulla-su-di-noi-senza-di-noi-ma-chi-e-questo-noi/> propone una riflessione scomoda ma necessaria.
Lo spettro autistico è profondamente eterogeneo, eppure nel dibattito pubblico prevalgono spesso le voci più autonome, più visibili, più “articolate”. Restano invece marginali le persone con bisogni di supporto elevati — e le loro famiglie.
Ne emerge un paradosso: un movimento nato per includere rischia, in alcuni contesti, di escludere proprio i più vulnerabili.
L’articolo affronta temi centrali:
👉 chi rappresenta davvero l’intero spettro? 👉 quale spazio per chi non può autorappresentarsi? 👉 come bilanciare identità e disabilità senza semplificazioni?
Una lettura che invita a superare slogan semplici per affrontare una realtà molto più complessa.
ET _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Gent.mi Sono una Psichiatra Responsabile di un Servizio per la Transizione all'età adulta alla Salute Mentale dell'ambito di Ravenna, sono prossima alla pensione e la storia dei servizi per l'Autismo l'ho percorsa tutta. Non lo abbiamo studiato nel percorso universitario e lo abbiamo "trovato" nel lavoro di tutti i giorni, le Persone che oggi definiamo con bisogni di sostegno L2, L3 , poi avevamo gli Aspergher/alto funzionamento e fin qui ci sembrava di essere sufficientemente capaci di affrontare la sfida . Ora personalmente credo che unire tutte le tipologie in uno Spettro forse ha aiutato gli scienziati a studiare i casi e a prendersi il giusto tempo per definire l'etiologia e altro di una patologia così complessa , ma certamente non ha aiutato i clinici che comunque devono dare una presa in carico a tutti con richieste a volte francamente discutibili, e il tempo e le risorse vanno spalmate e si diluiscono . Non voglio giudicare nessuno ma noi siamo spesso in difficoltà anche deontologica. Lo stesso fenomeno sta iniziando in modo molto preoccupante con l'ADHD. Spero vivamente che qualcuno abbia il coraggio di analizzare queste criticità e ci ponga un serio rimedio affinché ognuno possa avere la sua giusta e scientifica risposta. Il concetto di gravità per un clinico è sempre legato alla Persona e non alla diagnosi. Tiziana Grilli . Il Sab 30 Mag 2026, 13:54 Ilaria via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Grazie per questo intervento, a mio giudizio molto corretto. L'autismo è un disturbo che quando diviene, per la sua gravità, invalidante, è a tutti gli effetti una malattia. Saluti cordiali
Il Sab 30 Mag 2026, 1:05 PM azzaretti--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Molto interessante, grazie, ci ritrovo riflessioni già espresse sulla frattura che colgo all'interno delle famiglie di ragazzi con autismo, dovuta al fatto che in realtà ciascuna famiglia vive e ha in mente un autismo diverso, posto che si usa lo stesso contenitore per situazioni totalmente differenti.
Uno degli aspetti sui quali si registra questa incapacità di comprensione è legata alla questione della cura.
Tra gli slogan che circolano c'è quello per cui "*l'autismo non è una malattia, è una diversità da accettare e valorizzare, non da curare*".
Questo messaggio potrebbe valere quando si tratta di ragazzi verbali (scusate, a me viene naturale pensare alla dimensione ragazzi), consapevoli della loro condizione, con buone autonomie, capaci di interagire attivamente per superare le proprie difficoltà.
Non va bene quando si parla di ragazzi che non hanno questa consapevolezza, che non sono verbali o hanno comunque una capacità espressiva molto limitata, che hanno comportamenti problema, che vivono condizioni di sofferenza di cui spesso è ignota la causa, che hanno insomma una vita gravemente compromessa (e così chi se ne occupa). Quelli che, secondo l'articolo, vivono un autismo profondo.
E' evidente infatti che per queste persone la cura è una necessità reale perchè dietro l'autismo c'è una condizione patologica, che impatta enormemente sulla persona e che determina una condizione fortemente invalidante.
Ho pensato a questo paragone che si potrebbe usare per spiegare questo distinguo.
Credo che ciascuno di noi se si trovasse a guidare una vettura che, invece di funzionare più o meno regolarmente, avesse delle anomalie che ogni tanto fanno accendere delle spie o determinassero degli arresti improvvisi oppure dei cambi di traiettoria che rischiano di andare fuori strada, non direbbe che si tratta semplicemente di una "*diversamente vettura*" da accettare e valorizzare nella sua originalità. Credo che ognuno cercherebbe un bravo meccanico che la possa mettere a posto.
Così dovrebbe essere rispetto alle persone con autismo profondo (paragonando al meccanico l'equipe medica che dovrebbe occuparsene). . Il mio timore è che l'unico messaggio che passa (o forse quello che piace, ho sentito tante belle canzoni di questo tenore) sia invece l'altro (quello per cui l'autismo non è da curare) senza considerare che in questo modo si sta dando un grande alibi al nostro sistema sanitario per continuare a fare poco o nulla.
Saluti
Massimo
Il 27/05/2026 14:23 CEST Enrico Toffolo via autismo-scuola < [email protected]> ha scritto:
“Nulla su di noi senza di noi” è diventato uno slogan centrale nell’advocacy sulla disabilità. Ma cosa significa davvero quando lo applichiamo all’autismo?
L’articolo *“Nulla su di noi senza di noi – ma chi è questo ‘noi’?”* <https://www.spazioasperger.it/nulla-su-di-noi-senza-di-noi-ma-chi-e-questo-noi/> propone una riflessione scomoda ma necessaria.
Lo spettro autistico è profondamente eterogeneo, eppure nel dibattito pubblico prevalgono spesso le voci più autonome, più visibili, più “articolate”. Restano invece marginali le persone con bisogni di supporto elevati — e le loro famiglie.
Ne emerge un paradosso: un movimento nato per includere rischia, in alcuni contesti, di escludere proprio i più vulnerabili.
L’articolo affronta temi centrali:
👉 chi rappresenta davvero l’intero spettro? 👉 quale spazio per chi non può autorappresentarsi? 👉 come bilanciare identità e disabilità senza semplificazioni?
Una lettura che invita a superare slogan semplici per affrontare una realtà molto più complessa.
ET _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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