Grazie per questo intervento, a mio giudizio molto corretto. L'autismo è un disturbo che quando diviene,  per la sua gravità, invalidante, è  a tutti gli effetti una malattia.

Saluti cordiali 

Il Sab 30 Mag 2026, 1:05 PM azzaretti--- via autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

Molto interessante, grazie,

ci ritrovo riflessioni già espresse sulla frattura che colgo all'interno delle famiglie di ragazzi con autismo, dovuta al fatto che in realtà ciascuna famiglia vive e ha in mente un autismo diverso, posto che si usa lo stesso contenitore per situazioni totalmente differenti.

 

Uno degli aspetti sui quali si registra questa incapacità di comprensione è legata alla questione della cura.

 

Tra gli slogan che circolano c'è quello per cui "l'autismo non è una malattia, è una diversità da accettare e valorizzare, non da curare".

 

Questo messaggio potrebbe valere quando si tratta di ragazzi verbali (scusate, a me viene naturale pensare alla dimensione ragazzi), consapevoli della loro condizione, con buone autonomie, capaci di interagire attivamente per superare le proprie difficoltà.

 

Non va bene quando si parla di ragazzi che non hanno questa consapevolezza, che non sono verbali o hanno comunque una capacità espressiva molto limitata, che hanno comportamenti problema, che vivono condizioni di sofferenza di cui spesso è ignota la causa, che hanno insomma una vita gravemente compromessa (e così chi se ne occupa).

Quelli che, secondo l'articolo, vivono un autismo profondo.

 

E' evidente infatti che per queste persone la cura è una necessità reale perchè dietro l'autismo c'è una condizione patologica, che impatta enormemente sulla persona e che determina una condizione fortemente invalidante.

 

Ho pensato a questo paragone che si potrebbe usare per spiegare questo distinguo.

 

Credo che ciascuno di noi se si trovasse a guidare una vettura che, invece di funzionare più o meno regolarmente, avesse delle anomalie che ogni tanto fanno accendere delle spie o determinassero degli arresti improvvisi oppure dei cambi di traiettoria che rischiano di andare fuori strada, non direbbe che si tratta semplicemente di una "diversamente vettura" da accettare e valorizzare nella sua originalità.

Credo che ognuno cercherebbe un bravo meccanico che la possa mettere a posto.

 

Così dovrebbe essere rispetto alle persone con autismo profondo (paragonando al meccanico l'equipe medica che dovrebbe occuparsene).

.

Il mio timore è che l'unico messaggio che passa (o forse quello che piace, ho sentito tante belle canzoni di questo tenore) sia invece l'altro (quello per cui l'autismo non è da curare) senza considerare che in questo modo si sta dando un grande alibi al nostro sistema sanitario per continuare a fare poco o nulla.

 

Saluti

 

Massimo 

 

 

 

Il 27/05/2026 14:23 CEST Enrico Toffolo via autismo-scuola <autismo-scuola@autismo33.it> ha scritto:

 

 

“Nulla su di noi senza di noi” è diventato uno slogan centrale nell’advocacy sulla disabilità. Ma cosa significa davvero quando lo applichiamo all’autismo?

L’articolo
“Nulla su di noi senza di noi – ma chi è questo ‘noi’?”
propone una riflessione scomoda ma necessaria.

Lo spettro autistico è profondamente eterogeneo, eppure nel dibattito pubblico prevalgono spesso le voci più autonome, più visibili, più “articolate”.
Restano invece marginali le persone con bisogni di supporto elevati — e le loro famiglie.

Ne emerge un paradosso: un movimento nato per includere rischia, in alcuni contesti, di escludere proprio i più vulnerabili.

L’articolo affronta temi centrali: 

👉 chi rappresenta davvero l’intero spettro?
👉 quale spazio per chi non può autorappresentarsi?
👉 come bilanciare identità e disabilità senza semplificazioni?

Una lettura che invita a superare slogan semplici per affrontare una realtà molto più complessa.

 

ET

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Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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