Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo ancheper i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma nonmi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perchéha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha unadisfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, vienesottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, comespesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino neltimore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problemaenorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi,assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dallamadre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto cheera partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che glipsicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effettodel risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsialtri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciatonessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale perdire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile el’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmacofino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre,scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatrida lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamentocoatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non haseguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa allaserotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e dellafionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa.E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza,ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra ilcontrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisicompulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in unacomunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, semprecon un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perchépotrebbero dirsi non si sa quali segreti.
ASSURDO!!!!!! -------Messaggio originale------- Da: daniela marianicerati Data: 03/02/2015 21:50:35 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] tosse e compulsioni Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo anche per i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma non mi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perché ha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha una disfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, viene sottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, come spesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino nel timore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problema enorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi, assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dalla madre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto che era partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che gli psicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effetto del risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsi altri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciato nessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale per dire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile e l’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmaco fino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre, scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatri da lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamento coatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non ha seguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa alla serotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e della fionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa. E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza, ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra il contrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisi compulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in una comunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, sempre con un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perché potrebbero dirsi non si sa quali segreti. --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. http://www.avast.com
e' una storia orribile, d'altro canto il mese scorso abbiamo appreso la storia di quella famiglia con 6 bimbi troppo povera per pagare l'affitto della casa, li hanno separati, i bambini sparsi in più istituti costano molto di più di quello che sarebbe costato alla società pagare l'affitto per loro Marina Il 03/02/2015 21:02, daniela marianicerati ha scritto:
Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo anche per i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma non mi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perché ha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha una disfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, viene sottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, come spesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino nel timore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problema enorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi, assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dalla madre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto che era partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che gli psicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effetto del risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsi altri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciato nessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale per dire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile e l’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmaco fino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre, scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatri da lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamento coatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non ha seguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa alla serotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e della fionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa. E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza, ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra il contrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisi compulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in una comunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, sempre con un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perché potrebbero dirsi non si sa quali segreti.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
!!!! E' una situazione assurda e inconcepibile.... è possibile sapere come si chiama il giudice per scrivergli in massa, ad esempio? Il giorno 3 febbraio 2015 21:02, daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo anche per i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma non mi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perché ha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha una disfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, viene sottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, come spesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino nel timore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problema enorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi, assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dalla madre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto che era partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che gli psicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effetto del risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsi altri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciato nessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale per dire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile e l’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmaco fino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre, scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatri da lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamento coatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non ha seguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa alla serotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e della fionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa. E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza, ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra il contrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisi compulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in una comunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, sempre con un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perché potrebbero dirsi non si sa quali segreti.
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-- Cristina Barattoni
Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti Inviato da iPhone Il giorno 04/feb/2015, alle ore 10:42, "Cristina Barattoni" <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: !!!! E' una situazione assurda e inconcepibile.... è possibile sapere come si chiama il giudice per scrivergli in massa, ad esempio? Il giorno 3 febbraio 2015 21:02, daniela marianicerati <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo anche per i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma non mi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perché ha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha una disfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, viene sottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, come spesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino nel timore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problema enorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi, assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dalla madre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto che era partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che gli psicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effetto del risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsi altri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciato nessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale per dire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile e l’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmaco fino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre, scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatri da lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamento coatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non ha seguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa alla serotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e della fionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa. E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza, ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra il contrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisi compulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in una comunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, sempre con un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perché potrebbero dirsi non si sa quali segreti. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> -- Cristina Barattoni _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> ________________________________ IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla!
Concordo con l'interrogazione parlamentare è più di un mese che il bambino è stato separato ingiustamente dalla famiglia. Sonia Zen Presidente di Angsa veneto Il mercoledì 4 febbraio 2015, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto:
Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti
Inviato da iPhone
Il giorno 04/feb/2015, alle ore 10:42, "Cristina Barattoni" < [email protected] <javascript:_e(%7B%7D,'cvml','[email protected]');>> ha scritto:
!!!! E' una situazione assurda e inconcepibile.... è possibile sapere come si chiama il giudice per scrivergli in massa, ad esempio?
Il giorno 3 febbraio 2015 21:02, daniela marianicerati < [email protected] <javascript:_e(%7B%7D,'cvml','[email protected]');>> ha scritto:
Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo anche per i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma non mi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perché ha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha una disfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, viene sottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, come spesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino nel timore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problema enorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi, assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dalla madre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto che era partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che gli psicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effetto del risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsi altri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciato nessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale per dire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile e l’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmaco fino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre, scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatri da lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamento coatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non ha seguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa alla serotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e della fionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa. E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza, ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra il contrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisi compulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in una comunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, sempre con un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perché potrebbero dirsi non si sa quali segreti.
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-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303113 http://www.angsavenetoonlus.org/ Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
Il Mercoledì 4 Febbraio 2015 14:50, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto: Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti Ringrazio l’onorevoleBinetti, al pari di tutti noi sconvolta da questa incredibile vicenda. Riferiròla sua proposta alla mamma, che si metterà in contatto diretto con lei. Ioprenderei spunto da questo caso, che purtroppo non è isolato, per segnalarealcune lodevoli iniziative di formazione sulla gestione dei comportamentiesplosivi compulsivi in età evolutiva. L’UfficioScolastico Regionale dell’Emilia Romagna sta organizzando tre intense giornate diformazione (26, 27 e 28 marzo) sul tema “La gestione educativa delle crisicomportamentali” http://ww2.istruzioneer.it/2015/01/07/prossimo-seminario-su-la-gestione-educ... L’associazione Pane e cioccolata ha invitato per il 14 e15 marzo prossimi un’autorità di fama internazionale, Gregory P. Hanley, pertenere un corso sul tema “Non collaborazione,problemi di comportamento e disturbi del sonno” http://www.paneecioccolata.com/allegati/Hanley2015/2015_WS_Hanley_1_ITA.pdf Credo che sarebbe utile non solo agli educatori, ma ancheai medici partecipare a questi eventi. La loro partecipazione favorirebbe lacollaborazione con gli educatori nellagestione di questi gravi sintomi per i quali è giustificato anche l’uso deifarmaci, purchè prescritti nel rispettodi alcune regole, in primis ilmonitoraggio a breve dell’efficacia. La prescrizione dovrebbe essere acompletamento e mai in sostituzionedegli approcci educativi, che andrebbero attivati sempre e con strategie diprovata efficacia.
Grazie a voi! e contate pure sulla mia disponibilità... Paola Binetti ________________________________ Da: [email protected] [[email protected]] per conto di daniela marianicerati [[email protected]] Inviato: mercoledì 4 febbraio 2015 16.38 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] tosse e compulsioni Il Mercoledì 4 Febbraio 2015 14:50, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto: Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti Ringrazio l’onorevole Binetti, al pari di tutti noi sconvolta da questa incredibile vicenda. Riferirò la sua proposta alla mamma, che si metterà in contatto diretto con lei. Io prenderei spunto da questo caso, che purtroppo non è isolato, per segnalare alcune lodevoli iniziative di formazione sulla gestione dei comportamenti esplosivi compulsivi in età evolutiva. L’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna sta organizzando tre intense giornate di formazione (26, 27 e 28 marzo) sul tema “La gestione educativa delle crisi comportamentali” http://ww2.istruzioneer.it/2015/01/07/prossimo-seminario-su-la-gestione-educ... L’associazione Pane e cioccolata ha invitato per il 14 e 15 marzo prossimi un’autorità di fama internazionale, Gregory P. Hanley, per tenere un corso sul tema “Non collaborazione, problemi di comportamento e disturbi del sonno” http://www.paneecioccolata.com/allegati/Hanley2015/2015_WS_Hanley_1_ITA.pdf Credo che sarebbe utile non solo agli educatori, ma anche ai medici partecipare a questi eventi. La loro partecipazione favorirebbe la collaborazione con gli educatori nella gestione di questi gravi sintomi per i quali è giustificato anche l’uso dei farmaci, purchè prescritti nel rispetto di alcune regole, in primis il monitoraggio a breve dell’efficacia. La prescrizione dovrebbe essere a completamento e mai in sostituzione degli approcci educativi, che andrebbero attivati sempre e con strategie di provata efficacia. ________________________________ IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla!
Siamo felici della disponibilità di Paola Binetti ci auguriamo un lieto fine per questa ingiusta storia. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 4 febbraio 2015 16:59, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto:
Grazie a voi! e contate pure sulla mia disponibilità... Paola Binetti
------------------------------ *Da:* [email protected] [ [email protected]] per conto di daniela marianicerati [[email protected]] *Inviato:* mercoledì 4 febbraio 2015 16.38 *A:* lista autismo-biologia *Oggetto:* [autismo-biologia] tosse e compulsioni
Il Mercoledì 4 Febbraio 2015 14:50, Binetti Paola < [email protected]> ha scritto:
Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti
Ringrazio l’onorevole Binetti, al pari di tutti noi sconvolta da questa incredibile vicenda. Riferirò la sua proposta alla mamma, che si metterà in contatto diretto con lei. Io prenderei spunto da questo caso, che purtroppo non è isolato, per segnalare alcune lodevoli iniziative di formazione sulla gestione dei comportamenti esplosivi compulsivi in età evolutiva.
L’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna sta organizzando tre intense giornate di formazione (26, 27 e 28 marzo) sul tema “La gestione educativa delle crisi comportamentali”
http://ww2.istruzioneer.it/2015/01/07/prossimo-seminario-su-la-gestione-educ...
L’associazione Pane e cioccolata ha invitato per il 14 e 15 marzo prossimi un’autorità di fama internazionale, Gregory P. Hanley, per tenere un corso sul tema* “**Non collaborazione, problemi di comportamento e disturbi del sonno”* http://www.paneecioccolata.com/allegati/Hanley2015/2015_WS_Hanley_1_ITA.pdf
Credo che sarebbe utile non solo agli educatori, ma anche ai medici partecipare a questi eventi. La loro partecipazione favorirebbe la collaborazione con gli educatori nella gestione di questi gravi sintomi per i quali è giustificato anche l’uso dei farmaci, purchè prescritti nel rispetto di alcune regole, in primis il monitoraggio a breve dell’efficacia. La prescrizione dovrebbe essere a completamento e mai in sostituzione degli approcci educativi, che andrebbero attivati sempre e con strategie di provata efficacia.
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303113 http://www.angsavenetoonlus.org/ Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
Buonasera, segnalo un convegno a Montelparo (Fermo). Spero inoltre che si possa risolvere la triste vicenda del bambino allontanato dalla famiglia. Grazie all’On Binetti: siamo a disposizione. Antonella Foglia ANGSA Marche From: Sonia Zen Sent: Wednesday, February 04, 2015 6:09 PM To: Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] tosse e compulsioni Siamo felici della disponibilità di Paola Binetti ci auguriamo un lieto fine per questa ingiusta storia. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 4 febbraio 2015 16:59, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie a voi! e contate pure sulla mia disponibilità... Paola Binetti ------------------------------------------------------------------------------ Da: [email protected] [[email protected]] per conto di daniela marianicerati [[email protected]] Inviato: mercoledì 4 febbraio 2015 16.38 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] tosse e compulsioni Il Mercoledì 4 Febbraio 2015 14:50, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto: Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti Ringrazio l’onorevole Binetti, al pari di tutti noi sconvolta da questa incredibile vicenda. Riferirò la sua proposta alla mamma, che si metterà in contatto diretto con lei. Io prenderei spunto da questo caso, che purtroppo non è isolato, per segnalare alcune lodevoli iniziative di formazione sulla gestione dei comportamenti esplosivi compulsivi in età evolutiva. L’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna sta organizzando tre intense giornate di formazione (26, 27 e 28 marzo) sul tema “La gestione educativa delle crisi comportamentali” http://ww2.istruzioneer.it/2015/01/07/prossimo-seminario-su-la-gestione-educ... L’associazione Pane e cioccolata ha invitato per il 14 e 15 marzo prossimi un’autorità di fama internazionale, Gregory P. Hanley, per tenere un corso sul tema “Non collaborazione, problemi di comportamento e disturbi del sonno” http://www.paneecioccolata.com/allegati/Hanley2015/2015_WS_Hanley_1_ITA.pdf Credo che sarebbe utile non solo agli educatori, ma anche ai medici partecipare a questi eventi. La loro partecipazione favorirebbe la collaborazione con gli educatori nella gestione di questi gravi sintomi per i quali è giustificato anche l’uso dei farmaci, purchè prescritti nel rispetto di alcune regole, in primis il monitoraggio a breve dell’efficacia. La prescrizione dovrebbe essere a completamento e mai in sostituzione degli approcci educativi, che andrebbero attivati sempre e con strategie di provata efficacia. ------------------------------------------------------------------------------ IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla! _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303113 http://www.angsavenetoonlus.org/ Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Ho presentato oggi l'interrogazione in questione. Vi farò sapere cosa e quando risponde il ministro... Speriamo bene soprattutto per i bambini e per le loro mamme, oltre che per contrastare un fenomeno in crescita come quello dell'allontanamento dei bambini dalle mamme. Se qualcuno però -con la necessaria discrezione- può farmi avere qualche dato più concreto del caso in questione ve ne sarò grata, perché il sindacato ispettivo potrebbe richiedermi qualche informazione più precisa... Cordialmente Paola Binetti ________________________________ Da: [email protected] [[email protected]] per conto di daniela marianicerati [[email protected]] Inviato: mercoledì 4 febbraio 2015 16.38 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] tosse e compulsioni Il Mercoledì 4 Febbraio 2015 14:50, Binetti Paola <[email protected]> ha scritto: Se volete! Facciamo una interrogazione parlamentare su questo caso specifico che non solo è assurdo ma anche ingiusto e crudele!!! Paola Binetti Ringrazio l’onorevole Binetti, al pari di tutti noi sconvolta da questa incredibile vicenda. Riferirò la sua proposta alla mamma, che si metterà in contatto diretto con lei. Io prenderei spunto da questo caso, che purtroppo non è isolato, per segnalare alcune lodevoli iniziative di formazione sulla gestione dei comportamenti esplosivi compulsivi in età evolutiva. L’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna sta organizzando tre intense giornate di formazione (26, 27 e 28 marzo) sul tema “La gestione educativa delle crisi comportamentali” http://ww2.istruzioneer.it/2015/01/07/prossimo-seminario-su-la-gestione-educ... L’associazione Pane e cioccolata ha invitato per il 14 e 15 marzo prossimi un’autorità di fama internazionale, Gregory P. Hanley, per tenere un corso sul tema “Non collaborazione, problemi di comportamento e disturbi del sonno” http://www.paneecioccolata.com/allegati/Hanley2015/2015_WS_Hanley_1_ITA.pdf Credo che sarebbe utile non solo agli educatori, ma anche ai medici partecipare a questi eventi. La loro partecipazione favorirebbe la collaborazione con gli educatori nella gestione di questi gravi sintomi per i quali è giustificato anche l’uso dei farmaci, purchè prescritti nel rispetto di alcune regole, in primis il monitoraggio a breve dell’efficacia. La prescrizione dovrebbe essere a completamento e mai in sostituzione degli approcci educativi, che andrebbero attivati sempre e con strategie di provata efficacia. ________________________________ IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla!
Ho raccontatoquesta incredibile storia perché mi pare che dalle sue tante criticità (chiamiamolecosì!!) si possano trarre molti insegnamenti. “Sbagliandosi impara” dice un vecchio adagio. “Ma quanto bisogna sbagliare per imparare? Ea spese di chi?” Dico io. Hoapprezzato la sensibilità e la disponibilità dell’onorevole Binetti che homesso in contatto diretto con la mamma. La quale è iscritta a questa lista di discussione e, inrisposta ai messaggi comparsi sul tema, mi ha scritto quanto segue “Laringrazio per la pubblicazione che ha fatto sulla nostra storia. La ringrazioper l’interesse, la sensibilità e la solidarietà dimostrata ad A. Con l’auspicioche questa situazione incredibile che è capitata a mio figlio A e di riflesso ancheal fratellino che, senza capire perché, si è visto portare via il fratello, eanche a me, possa finire presto” E allora ritornosu uno degli elementi messi in luce dalla storia: la grande ignoranza che lasocietà e, cosa gravissima, moltiprofessionisti hanno in merito alle manifestazioni della patologianeuropsichiatrica infantile. Parlo di neuropsichiatria e non di autismo, perchéil protagonista della storia non ha diagnosi né di autismo né di ritardomentale. Ha questi comportamenti esplosivi, che sono frequenti nello spettroautistico, ma che esistono anche al di fuori di tale condizione. Un mezzo percombattere l’ignoranza è l’informazione attraverso i mass media. Ma esiste unaregola per raggiungere i mass media. Ci devono essere le tre S: sangue, sesso,soldi. Se non cisono questi ingredienti, raramente i giornali, la radio o la TV accettano di trasmettere unanotizia o di parlare di una problematica. Questaregola ha però delle eccezioni. Marialba Corona, Presidente di ANGSA Bologna, èriuscita ad ottenere un servizio al TG3 dell’Emilia Romagna sull’autismo. Chi ha persoquesto TGR lo puo’ vedere su youtube al link https://www.youtube.com/watch?v=FE9UVzlIl1A Il Martedì 3 Febbraio 2015 21:02, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo ancheper i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma nonmi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perchéha la tosse.Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha unadisfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, vienesottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, comespesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino neltimore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problemaenorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi,assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dallamadre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto cheera partito subito con il risperidone.Dimenticando però una cosa fondamentale: che glipsicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effettodel risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsialtri: allucinazioni, opistotono, enuresi.All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciatonessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale perdire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile el’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmacofino al ritorno del medico, dopo il fine settimana.Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre,scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatrida lei consultati.Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamentocoatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non haseguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa allaserotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e dellafionda, uomo del mio tempo”Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa.E la colpevole è sempre lei: la mamma.La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza,ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra ilcontrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisicompulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in unacomunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, semprecon un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perchépotrebbero dirsi non si sa quali segreti.
Mi auguro che questa storia fatta di intolleranza, ignoranza ed errori, finisca presto. Dice bene Daniela -*“Sbagliando si impara” dice un vecchio adagio. “Ma quanto bisogna sbagliare per imparare? E a spese di chi?”* - Vi è un altro detto "sbagliare è umano perseverare è diabolico" Auspico che l'interesse della Senatrice Dr. Paola Binetti faccia finire questa brutta storia perché A. ritorni a casa dalla mamma e dal fratello presto. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 6 febbraio 2015 13:06, daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
Ho raccontato questa incredibile storia perché mi pare che dalle sue tante criticità (chiamiamole così!!) si possano trarre molti insegnamenti. “Sbagliando si impara” dice un vecchio adagio. “Ma quanto bisogna sbagliare per imparare? E a spese di chi?” Dico io. Ho apprezzato la sensibilità e la disponibilità dell’onorevole Binetti che ho messo in contatto diretto con la mamma. La quale è iscritta a questa lista di discussione e, in risposta ai messaggi comparsi sul tema, mi ha scritto quanto segue “La ringrazio per la pubblicazione che ha fatto sulla nostra storia. La ringrazio per l’interesse, la sensibilità e la solidarietà dimostrata ad A. Con l’auspicio che questa situazione incredibile che è capitata a mio figlio A e di riflesso anche al fratellino che, senza capire perché, si è visto portare via il fratello, e anche a me, possa finire presto” E allora ritorno su uno degli elementi messi in luce dalla storia: la grande ignoranza che la società e, cosa gravissima, molti professionisti hanno in merito alle manifestazioni della patologia neuropsichiatrica infantile. Parlo di neuropsichiatria e non di autismo, perché il protagonista della storia non ha diagnosi né di autismo né di ritardo mentale. Ha questi comportamenti esplosivi, che sono frequenti nello spettro autistico, ma che esistono anche al di fuori di tale condizione.
Un mezzo per combattere l’ignoranza è l’informazione attraverso i mass media. Ma esiste una regola per raggiungere i mass media. Ci devono essere le tre S: sangue, sesso, soldi. Se non ci sono questi ingredienti, raramente i giornali, la radio o la TV accettano di trasmettere una notizia o di parlare di una problematica. Questa regola ha però delle eccezioni. Marialba Corona, Presidente di ANGSA Bologna, è riuscita ad ottenere un servizio al TG3 dell’Emilia Romagna sull’autismo. Chi ha perso questo TGR lo puo’ vedere su youtube al link https://www.youtube.com/watch?v=FE9UVzlIl1A
Il Martedì 3 Febbraio 2015 21:02, daniela marianicerati < [email protected]> ha scritto:
Un bambino che ha la tosse costituisce un disturbo anche per i vicini, se si tengono le finestre aperte o se i muri sono sottili, ma non mi risulta che sia mai successo che un bambino venga sottratto alla mamma perché ha la tosse. Un bambino che, invece di avere i bronchi deboli, ha una disfunzione cerebrale a causa della quale ha dei comportamenti esplosivi, viene sottratto brutalmente a una mamma che ha fatto di tutto per curarlo ma, come spesso succede in Neuropsichiatria infantile, inutilmente. E’ successo in una città italiana che non nomino nel timore che la famiglia venga riconosciuta. I comportamenti esplosivi compulsivi sono un problema enorme e irrisolto di cui si dovrebbero occupare di più medici, psicologi, assistenti sociali e giudici. Nel caso in questione il neuropsichiatra consultato dalla madre aveva capito bene che si trattava di un sintomo di malattia, tanto che era partito subito con il risperidone. Dimenticando però una cosa fondamentale: che gli psicofarmaci nei bambini spesso danno effetti paradossi. Così è stato. Sotto l’effetto del risperidone i sintomi preesistenti sono peggiorati e ne sono comparsi altri: allucinazioni, opistotono, enuresi. All’atto della prescrizione il medico NPI non ha lasciato nessun numero telefonico utile e, quando la madre ha chiamato l’ospedale per dire che il bambino (otto anni) stava malissimo, il medico non era reperibile e l’infermiera ha detto, con non si sa quale autorità, di continuare il farmaco fino al ritorno del medico, dopo il fine settimana. Era chiaro che il farmaco andava sospeso, ma la madre, scrupolosa, ha voluto farlo con il consenso di uno, anzi di tre medici pediatri da lei consultati. Ma nella catena perversa che ha portato all’allontanamento coatto del bambino dalla famiglia è risultato soltanto che la madre non ha seguito la prescrizione del medico NPI. Ci risiamo: l’antico adagio. Non si pensa alla serotonina, alla dopamina o alle sinapsi. “Sei ancora quello della pietra e della fionda, uomo del mio tempo” Al minimo sintomo di origine non chiara scatta la colpa. E la colpevole è sempre lei: la mamma. La quale ha tutta la documentazione della sua innocenza, ma per lei non vale la presunzione di innocenza finché non si dimostra il contrario. Il bambino, che ovviamente continua con le sue crisi compulsive, inspiegabilmente, continua a vivere lontano da casa, in una comunità di estranei. Lei lo puo’ vedere un paio di ore alla settimana, sempre con un “secondino” che ascolta e che pretende che i due parlino ad alta voce perché potrebbero dirsi non si sa quali segreti.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303113 http://www.angsavenetoonlus.org/ Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
participants (7)
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Antonella Foglia -
Binetti Paola -
Cristina Barattoni -
daniela marianicerati -
Marina Marini -
pattyactive@alice.it -
Sonia Zen