Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio. Non mi risultano ci siano stati trials. Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici. Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Sembrerebbe più un integratore alimentare. Purtroppo non è esiste un medicinale che curi una condizione e non una malattia. Con affetto Il papà di Matteo [cid:[email protected]] Inviato da Posta<https://go.microsoft.com/fwlink/?LinkId=550986> per Windows 10 INFORMAZIONI SULLA PRIVACY Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono comunque destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicate. La diffusione, la distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, ai sensi dell'art. 616 c.p., dell' art. 5 L. n. 547/93 ed ai sensi del GDPR 2016/679 Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente per telefono al numero +39 320 4072129 e inviando un messaggio a [email protected] Da: [email protected]<mailto:[email protected]> Inviato: martedì 9 novembre 2021 13:28 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Consiglio Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio. Non mi risultano ci siano stati trials. Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici. Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio. “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)” Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali. Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente. “ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD” L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms” Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo. Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti. “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata” Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione” Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi. “ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.” La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso. “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico” Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età” Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati) “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento” Questa affermazione è in contrasto con la precedente “Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato” Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse? Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto Daniela Mariani Cerati
Una breve riflessione per non ingenerare false aspettative Gli integratori possono essere buona cosa ma per l'appunto, come dice il bugiardino inviato, per chi ha problemi di alimentazione e/o disfagia . Inoltre se possiamo pensare che sostanze singole quali per es sulforafano o Omega tre possano avere un qualche effetto più specifico su alcune caratteristiche presenti nei DISTURBI dello SPETTRO AUTISTICO, ipotizzando nel primo caso un effetto sulle competenze sociali e nell'altro caso sulla maturazione connettivale ( anche se la letteratura scientifica non ha dato univocità di pareri ) , non credo si possa dire lo stesso di un preparato che comprende tanti elementi ( proteine del latte, pool aminoacidi etc ).; potremmo affermare TROPPI per avere un' azione diretta su sintomi bersaglio specifici Il sostegno scientifico a questi "assemblaggi di elementi vari " non è chiaro se non scrivendo" questo è stato evidenziato per ASd etc.". Ma al di la di articoli aneddotici bisognererebbe chiarire il razionale e capire da quale letteratura si traggono le informazioni e se la mescolanza di vari componenti possa avere un effetto additivo o al contrario di elisione dell'uno rispetto all'altro. Immagino che prima di porre il preparato in vendita questo sia stato testato: forse sarebbe opportuno avere queste informazioni , sapendo per quali soggetti , per quale età e con quali dosi si sono verificati eventuali miglioramenti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: "daniela" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Giovedì, 11 novembre 2021 8:28:37 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Consiglio Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio. “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)” Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali. Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente. “ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD” L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms” Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo. Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti. “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata” Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione” Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi. “ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.” La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso. “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico” Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età” Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati) “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento” Questa affermazione è in contrasto con la precedente “Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato” Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse? Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza. Noemi Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio.
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)”
Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente.
“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD”
L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms”
Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo.
Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata”
Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione”
Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.”
La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico”
Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età”
Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati)
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento”
Questa affermazione è in contrasto con la precedente
“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato”
Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse?
Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Colgo l'occasione per condividere un articolo (in basso il link) giratomi dalla Dr.ssa Luisa Di Biagio. Spesso ragioniamo insieme su titoli sensazionalistici pubblicati da riviste anche di alto valore, dietro i quali vi sono studi statistici correlazionali molto forti, fatti su campioni di svariate migliaia di soggetti. Dire che esiste una relazione tra alterazione del microbiota ed autismo è una cosa giusta. Dire che esiste un rapporto causa-effetto tra microbiota ed autismo è altra cosa, decisamente più azzardata. Ci sono voluti anni perchè si potesse tornare alla giusta misura del buon senso di questa affermazione, ma nel frattempo continuiamo ad assistere a prescrizioni di diete ed integratori dei più disparati, spesso senza motivazioni clinicamente valide. Purtroppo, come possiamo notare con esempi molto attuali sul COVID, la diffusione di informazioni altamente tecniche sui canali della stampa, favorisce interpretazioni e conclusioni che vanno oltre il buon senso, da parte di non "addetti ai lavori". Altrettanto spesso tuttavia, la fascinazione della ricerca del cosiddetto "responsabile" del "morbo", induce gli scienziati stessi ad interpretare e quindi a distorcere i titoli delle pubblicazioni, seppur magari queste abbiano delle basi scientifiche di indiscutibile valore. Altrettanto spesso questo effetto viene favorito dall'ingresso a gamba tesa nel campo della neuropsichiatria, da parte di esperti di altre discipline mediche, che hanno una visione più impostata sul dualismo sanità-patologia, piuttosto che una visione più umile del fenomeno neurodiversità. Mi torna sempre alla mente l'articolo del 2009 su American Journal of Public Health "estimated autism risk and older reproductive age" (Marissa D. King et Al.). Studio interessante e molto forte, ma il titolo introduce in qualche modo una coloritura interpretativa che potrebbe far pensare che se sei anziano e magari ti metti anche insieme ad una compagna molto più giovane di te, rischi di avere una prole autistica. Spero di aver risposto al quesito posto all'inizio dalla Prof.ssa De Felice, seppur prendendola molto "alla larga". Riccardo Alessandrelli Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(21)01231-9 *Riccardo Alessandrelli* *ASL02 Abruzzo* Dirigente medico Specialista in Neuropsichiatria Infantile *Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara* Facoltà di Psicologia Scuola di Specializzazione in Pediatria Scuola di Specializzazione in Psichiatria *Studi privati:* Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH) Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati Vasto Piazza Verdi, 1 (CH) Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa *Recapiti* *mobile+39 3290192911* e-mail: [email protected] Privacy Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie. This communication is intended only foruse by the address. It may contain confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally, please inform us immediately. Thank you. Il giorno gio 11 nov 2021 alle ore 13:10 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza.
Noemi
Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio.
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)”
Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente.
“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD”
L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms”
Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo.
Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata”
Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione”
Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.”
La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico”
Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età”
Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati)
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento”
Questa affermazione è in contrasto con la precedente
“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato”
Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse?
Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Da sempre è noto che l'età della madre è fattore di aumento esponenziale del rischio di anomalie genetiche, come per la trisomia 21. Ora dobbiamo aggiungere, secondo quanto Flavia Chiarotti dell'ISS avevo trovato in letteratura, che persino l'età elevata del nonno al momento della generazione del padre aumenta il rischio di avere un nipotino con autismo. Non è azzardato concludere che l'età avanzata del maschio al momento della generazione, NONOSTANTE l'età giovane della compagna, aumenta il rischio. Se ne dovrebbe trarre qualche indicazione proverbiale: noi maschietti dovremmo "evitare di lasciare la compagna vecchia per la nuova, perché il figlio male si ritrova" . E non mi riferisco soltanto alle anomalie genetiche. L'indicazione è che i figli si devono fare da giovani, mentre la nostra società italiana, più delle altre comparabili, spinge a ritardare la generazione dei figli, soprattutto aumentando l'età delle partorienti, perché se la donna esce dal lavoro per il periodo (lungo) di congedo possibile, perde molte possibilità di carriera. In certe situazioni perde definitivamente la possibilità di rientrare nel mondo del lavoro. Mancano asili nido e altri sostegni. Le nuove leggi stanno cercando di recuperare in questo senso, stanziando fondi appositi. Ma Federico Bianchi di Castelbianco, quello del progetto "Tartaruga" per l'autismo, quello che ha grossi guai con la giustizia per il caso di corruzione con la Dr.Boda del Ministero dell'istruzione, scriveva sulla sua rivista Babele nel 2017 che se la madre lascia il bambino in età da asilo nido e scuola dell'infanzia, il bambino si arrabbia e diventa un problema per la scuola, per la neuropsichiatria e per la società. Pertanto mi chiedo se vuole allungare il congedo gravidanza fino a sei anni. Non credo sia questa la soluzione del problema della drammatica riduzione delle nascite in Italia e della salute mentale dei nostri bambini. Al contrario ritengo che debbano aumentare i servizi sociali per i bambini piccoli, che già verso i 3 anni hanno bisogno di socializzare con altri bambini e che oggi non trovano più fratellini o vicini di casa con cui giocare. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 10:26 Riccardo Alessandrelli < [email protected]> ha scritto:
Colgo l'occasione per condividere un articolo (in basso il link) giratomi dalla Dr.ssa Luisa Di Biagio. Spesso ragioniamo insieme su titoli sensazionalistici pubblicati da riviste anche di alto valore, dietro i quali vi sono studi statistici correlazionali molto forti, fatti su campioni di svariate migliaia di soggetti. Dire che esiste una relazione tra alterazione del microbiota ed autismo è una cosa giusta. Dire che esiste un rapporto causa-effetto tra microbiota ed autismo è altra cosa, decisamente più azzardata. Ci sono voluti anni perchè si potesse tornare alla giusta misura del buon senso di questa affermazione, ma nel frattempo continuiamo ad assistere a prescrizioni di diete ed integratori dei più disparati, spesso senza motivazioni clinicamente valide. Purtroppo, come possiamo notare con esempi molto attuali sul COVID, la diffusione di informazioni altamente tecniche sui canali della stampa, favorisce interpretazioni e conclusioni che vanno oltre il buon senso, da parte di non "addetti ai lavori". Altrettanto spesso tuttavia, la fascinazione della ricerca del cosiddetto "responsabile" del "morbo", induce gli scienziati stessi ad interpretare e quindi a distorcere i titoli delle pubblicazioni, seppur magari queste abbiano delle basi scientifiche di indiscutibile valore. Altrettanto spesso questo effetto viene favorito dall'ingresso a gamba tesa nel campo della neuropsichiatria, da parte di esperti di altre discipline mediche, che hanno una visione più impostata sul dualismo sanità-patologia, piuttosto che una visione più umile del fenomeno neurodiversità. Mi torna sempre alla mente l'articolo del 2009 su American Journal of Public Health "estimated autism risk and older reproductive age" (Marissa D. King et Al.). Studio interessante e molto forte, ma il titolo introduce in qualche modo una coloritura interpretativa che potrebbe far pensare che se sei anziano e magari ti metti anche insieme ad una compagna molto più giovane di te, rischi di avere una prole autistica. Spero di aver risposto al quesito posto all'inizio dalla Prof.ssa De Felice, seppur prendendola molto "alla larga". Riccardo Alessandrelli
Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(21)01231-9
*Riccardo Alessandrelli* *ASL02 Abruzzo* Dirigente medico Specialista in Neuropsichiatria Infantile
*Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara* Facoltà di Psicologia Scuola di Specializzazione in Pediatria Scuola di Specializzazione in Psichiatria
*Studi privati:* Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH) Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati Vasto Piazza Verdi, 1 (CH) Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
*Recapiti* *mobile+39 3290192911* e-mail: [email protected]
Privacy
Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
This communication is intended only foruse by the address. It may contain confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally, please inform us immediately. Thank you.
Il giorno gio 11 nov 2021 alle ore 13:10 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza.
Noemi
Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio.
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)”
Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente.
“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD”
L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms”
Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo.
Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata”
Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione”
Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.”
La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico”
Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età”
Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati)
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento”
Questa affermazione è in contrasto con la precedente
“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato”
Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse?
Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Professor Hanau, La ringrazio e condivido appieno le Sue riflessioni, soprattutto dal punto di vista sociologico. Mi permetta però una considerazione. A mio avviso, l'articolo "estimated autism risk and older reproductive age" (Marissa D. King et Al.) è un esempio paradigmatico sul modo di ragionare l'autismo: il lavoro in oggetto pone l'accento su una importante relazione tra autismo nella prole ed età riproduttiva avanzata nei padri, oltre a correlare con l'età giovanile materna. Indagine svolta su, mi pare di ricordare, diciassettemila famiglie. Un lavoro validissimo. Questo ci da la possibilità tuttavia, di fare solo ipotesi che, dal punto di vista clinico, mi portano alle riflessioni seguenti: si può andare a ricercare il telomero accorciato dello spermatozoo invecchiato, oppure si può fare un' osservazione più "terra terra" e ben meno sensazionale: siamo abituati, da clinici, a riscontrare difficoltà comunicativo-relazionali nei parenti prossimi ai nostri ragazzi con autismo. Spesso le caratteristiche fenotipiche intermedie, più frequentemente evidenti nei maschi, determinano non solo difficoltà nel fare amicizia con i coetanei, ma spesso anche problemi nell'intraprendere le prime relazioni sentimentali, portando alla "Older reproductive Age" nei maschi. E questo può essere presente nei padri e nei nonni. Se così fosse, dovremmo guardare al fenomeno del "mettere su famiglia in ritardo", non come una stigmatizzazione di un comportamento da Peter Pan, piuttosto come una difficoltà da parte di una certa parte di individui con predisposizione individuale, a stabilire relazioni sociali in tempi "canonici". La predisposizione è sempre presente, anche quando gli individui sono giovani, ma dovremmo clonare le persone per dimostrare il contrario (stesso problema dello studio dell'efficacia delle terapie per l'autismo). Sarebbe interessante studiare anche il fenomeno dei matrimoni con donne straniere, verrebbero fuori a mio avviso delle correlazioni ancor più intricate e soprattutto intriganti. Quando vengono a visita famiglie con padre italiano e madre straniera, magari con differenza di età consistente, spesso è sempre la parte "debole" della coppia, ovvero la donna straniera, ad essere tacciata di essere portatrice di "anomalie" sulla progenie, soprattutto dai familiari di "Lui". Invece noto il contrario. Oppure altre volte, mi è capitato di rilevare che adulti di sesso maschile autistici andassero all'estero alla ricerca dell'altra metà ideale e accadesse che, nonostante le notevoli barriere della lingua e della cultura, incontrassero persone con affinità talmente forti da condividere la stessa quota di caratteristiche autistiche (When Geeks Meet... (Simon Baron Cohen ce lo insegna)). In tal senso, è proprio vero che le affinità si stabiliscono con un solo sguardo. Basti pensare a quanto è importante il contatto oculare (NON deficitario, bensì IMPORTANTE) nelle persone autistiche e quanto potrebbe essere importante per selezionare i partner giusti (neurodiversi e non sbagliati), scavalcando le barriere linguistiche e culturali. Un caro saluto! *Riccardo Alessandrelli* *ASL02 Abruzzo* Dirigente medico Specialista in Neuropsichiatria Infantile *Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara* Facoltà di Psicologia Scuola di Specializzazione in Pediatria Scuola di Specializzazione in Psichiatria *Studi privati:* Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH) Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati Vasto Piazza Verdi, 1 (CH) Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa *Recapiti* *mobile+39 3290192911* e-mail: [email protected] Privacy Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie. This communication is intended only foruse by the address. It may contain confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally, please inform us immediately. Thank you. Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 12:33 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Da sempre è noto che l'età della madre è fattore di aumento esponenziale del rischio di anomalie genetiche, come per la trisomia 21. Ora dobbiamo aggiungere, secondo quanto Flavia Chiarotti dell'ISS avevo trovato in letteratura, che persino l'età elevata del nonno al momento della generazione del padre aumenta il rischio di avere un nipotino con autismo. Non è azzardato concludere che l'età avanzata del maschio al momento della generazione, NONOSTANTE l'età giovane della compagna, aumenta il rischio. Se ne dovrebbe trarre qualche indicazione proverbiale: noi maschietti dovremmo "evitare di lasciare la compagna vecchia per la nuova, perché il figlio male si ritrova" . E non mi riferisco soltanto alle anomalie genetiche. L'indicazione è che i figli si devono fare da giovani, mentre la nostra società italiana, più delle altre comparabili, spinge a ritardare la generazione dei figli, soprattutto aumentando l'età delle partorienti, perché se la donna esce dal lavoro per il periodo (lungo) di congedo possibile, perde molte possibilità di carriera. In certe situazioni perde definitivamente la possibilità di rientrare nel mondo del lavoro. Mancano asili nido e altri sostegni. Le nuove leggi stanno cercando di recuperare in questo senso, stanziando fondi appositi. Ma Federico Bianchi di Castelbianco, quello del progetto "Tartaruga" per l'autismo, quello che ha grossi guai con la giustizia per il caso di corruzione con la Dr.Boda del Ministero dell'istruzione, scriveva sulla sua rivista Babele nel 2017 che se la madre lascia il bambino in età da asilo nido e scuola dell'infanzia, il bambino si arrabbia e diventa un problema per la scuola, per la neuropsichiatria e per la società. Pertanto mi chiedo se vuole allungare il congedo gravidanza fino a sei anni. Non credo sia questa la soluzione del problema della drammatica riduzione delle nascite in Italia e della salute mentale dei nostri bambini. Al contrario ritengo che debbano aumentare i servizi sociali per i bambini piccoli, che già verso i 3 anni hanno bisogno di socializzare con altri bambini e che oggi non trovano più fratellini o vicini di casa con cui giocare. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 10:26 Riccardo Alessandrelli < [email protected]> ha scritto:
Colgo l'occasione per condividere un articolo (in basso il link) giratomi dalla Dr.ssa Luisa Di Biagio. Spesso ragioniamo insieme su titoli sensazionalistici pubblicati da riviste anche di alto valore, dietro i quali vi sono studi statistici correlazionali molto forti, fatti su campioni di svariate migliaia di soggetti. Dire che esiste una relazione tra alterazione del microbiota ed autismo è una cosa giusta. Dire che esiste un rapporto causa-effetto tra microbiota ed autismo è altra cosa, decisamente più azzardata. Ci sono voluti anni perchè si potesse tornare alla giusta misura del buon senso di questa affermazione, ma nel frattempo continuiamo ad assistere a prescrizioni di diete ed integratori dei più disparati, spesso senza motivazioni clinicamente valide. Purtroppo, come possiamo notare con esempi molto attuali sul COVID, la diffusione di informazioni altamente tecniche sui canali della stampa, favorisce interpretazioni e conclusioni che vanno oltre il buon senso, da parte di non "addetti ai lavori". Altrettanto spesso tuttavia, la fascinazione della ricerca del cosiddetto "responsabile" del "morbo", induce gli scienziati stessi ad interpretare e quindi a distorcere i titoli delle pubblicazioni, seppur magari queste abbiano delle basi scientifiche di indiscutibile valore. Altrettanto spesso questo effetto viene favorito dall'ingresso a gamba tesa nel campo della neuropsichiatria, da parte di esperti di altre discipline mediche, che hanno una visione più impostata sul dualismo sanità-patologia, piuttosto che una visione più umile del fenomeno neurodiversità. Mi torna sempre alla mente l'articolo del 2009 su American Journal of Public Health "estimated autism risk and older reproductive age" (Marissa D. King et Al.). Studio interessante e molto forte, ma il titolo introduce in qualche modo una coloritura interpretativa che potrebbe far pensare che se sei anziano e magari ti metti anche insieme ad una compagna molto più giovane di te, rischi di avere una prole autistica. Spero di aver risposto al quesito posto all'inizio dalla Prof.ssa De Felice, seppur prendendola molto "alla larga". Riccardo Alessandrelli
Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(21)01231-9
*Riccardo Alessandrelli* *ASL02 Abruzzo* Dirigente medico Specialista in Neuropsichiatria Infantile
*Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara* Facoltà di Psicologia Scuola di Specializzazione in Pediatria Scuola di Specializzazione in Psichiatria
*Studi privati:* Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH) Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati Vasto Piazza Verdi, 1 (CH) Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
*Recapiti* *mobile+39 3290192911* e-mail: [email protected]
Privacy
Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
This communication is intended only foruse by the address. It may contain confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally, please inform us immediately. Thank you.
Il giorno gio 11 nov 2021 alle ore 13:10 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza.
Noemi
Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio.
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)”
Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente.
“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD”
L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms”
Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo.
Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata”
Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione”
Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.”
La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico”
Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età”
Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati)
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento”
Questa affermazione è in contrasto con la precedente
“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato”
Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse?
Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Concordo con l'esigenza di fare approfondimenti prima di trarre conclusioni univoche. Per esempio, dato che non si può clonare un uomo, si potrebbe esaminare se l'anomalia genetica è de novo oppure trasmissibile familiarmente, escludendo questi ultimi. Ovviamente occorre fare ricerche genetiche, molto più costose di quelle anagrafiche. Ma se le associazioni di Asperger tarpano le ali alla ricerca genetica della GB, quella da 50 milioni, rimarremo sempre nel dubbio che una parte dell'aumento dell'incidenza del fenomeno sia provocata dalla trasmissione familiare e non dall'invecchiamento del padre. Si rischia cioè di scambiare la causa con l'effetto: il padre col problema trova moglie soltanto tardi e spesso soltanto fra donne straniere che non capiscono l'italiano e non notano le differenze e/o che provengono da Paesi più poveri, che accettano un partner scartato dalle italiane per avere la possibilità di stare in un Paese migliore, come l'Italia. Dobbiamo contrastare con tutte le forze questa azione che impedisce l'evoluzione della comprensione delle cause dei comportamenti autistici e, in prospettiva, la loro cura, perché rappresentiamo quelli che non sanno autorappresentarsi e che ci fanno capire che vorrebbero cambiare la loro condizione perché stanno male. I genitori e caregiver delle persone con autismo sono i veri rappresentanti. Cordiali saluti Carlo Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 15:00 Riccardo Alessandrelli < [email protected]> ha scritto:
Professor Hanau, La ringrazio e condivido appieno le Sue riflessioni, soprattutto dal punto di vista sociologico. Mi permetta però una considerazione. A mio avviso, l'articolo "estimated autism risk and older reproductive age" (Marissa D. King et Al.) è un esempio paradigmatico sul modo di ragionare l'autismo: il lavoro in oggetto pone l'accento su una importante relazione tra autismo nella prole ed età riproduttiva avanzata nei padri, oltre a correlare con l'età giovanile materna. Indagine svolta su, mi pare di ricordare, diciassettemila famiglie. Un lavoro validissimo. Questo ci da la possibilità tuttavia, di fare solo ipotesi che, dal punto di vista clinico, mi portano alle riflessioni seguenti: si può andare a ricercare il telomero accorciato dello spermatozoo invecchiato, oppure si può fare un' osservazione più "terra terra" e ben meno sensazionale: siamo abituati, da clinici, a riscontrare difficoltà comunicativo-relazionali nei parenti prossimi ai nostri ragazzi con autismo. Spesso le caratteristiche fenotipiche intermedie, più frequentemente evidenti nei maschi, determinano non solo difficoltà nel fare amicizia con i coetanei, ma spesso anche problemi nell'intraprendere le prime relazioni sentimentali, portando alla "Older reproductive Age" nei maschi. E questo può essere presente nei padri e nei nonni. Se così fosse, dovremmo guardare al fenomeno del "mettere su famiglia in ritardo", non come una stigmatizzazione di un comportamento da Peter Pan, piuttosto come una difficoltà da parte di una certa parte di individui con predisposizione individuale, a stabilire relazioni sociali in tempi "canonici". La predisposizione è sempre presente, anche quando gli individui sono giovani, ma dovremmo clonare le persone per dimostrare il contrario (stesso problema dello studio dell'efficacia delle terapie per l'autismo). Sarebbe interessante studiare anche il fenomeno dei matrimoni con donne straniere, verrebbero fuori a mio avviso delle correlazioni ancor più intricate e soprattutto intriganti. Quando vengono a visita famiglie con padre italiano e madre straniera, magari con differenza di età consistente, spesso è sempre la parte "debole" della coppia, ovvero la donna straniera, ad essere tacciata di essere portatrice di "anomalie" sulla progenie, soprattutto dai familiari di "Lui". Invece noto il contrario. Oppure altre volte, mi è capitato di rilevare che adulti di sesso maschile autistici andassero all'estero alla ricerca dell'altra metà ideale e accadesse che, nonostante le notevoli barriere della lingua e della cultura, incontrassero persone con affinità talmente forti da condividere la stessa quota di caratteristiche autistiche (When Geeks Meet... (Simon Baron Cohen ce lo insegna)). In tal senso, è proprio vero che le affinità si stabiliscono con un solo sguardo. Basti pensare a quanto è importante il contatto oculare (NON deficitario, bensì IMPORTANTE) nelle persone autistiche e quanto potrebbe essere importante per selezionare i partner giusti (neurodiversi e non sbagliati), scavalcando le barriere linguistiche e culturali. Un caro saluto!
*Riccardo Alessandrelli* *ASL02 Abruzzo* Dirigente medico Specialista in Neuropsichiatria Infantile
*Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara* Facoltà di Psicologia Scuola di Specializzazione in Pediatria Scuola di Specializzazione in Psichiatria
*Studi privati:* Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH) Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati Vasto Piazza Verdi, 1 (CH) Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
*Recapiti* *mobile+39 3290192911* e-mail: [email protected]
Privacy
Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
This communication is intended only foruse by the address. It may contain confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally, please inform us immediately. Thank you.
Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 12:33 Carlo Hanau < [email protected]> ha scritto:
Da sempre è noto che l'età della madre è fattore di aumento esponenziale del rischio di anomalie genetiche, come per la trisomia 21. Ora dobbiamo aggiungere, secondo quanto Flavia Chiarotti dell'ISS avevo trovato in letteratura, che persino l'età elevata del nonno al momento della generazione del padre aumenta il rischio di avere un nipotino con autismo. Non è azzardato concludere che l'età avanzata del maschio al momento della generazione, NONOSTANTE l'età giovane della compagna, aumenta il rischio. Se ne dovrebbe trarre qualche indicazione proverbiale: noi maschietti dovremmo "evitare di lasciare la compagna vecchia per la nuova, perché il figlio male si ritrova" . E non mi riferisco soltanto alle anomalie genetiche. L'indicazione è che i figli si devono fare da giovani, mentre la nostra società italiana, più delle altre comparabili, spinge a ritardare la generazione dei figli, soprattutto aumentando l'età delle partorienti, perché se la donna esce dal lavoro per il periodo (lungo) di congedo possibile, perde molte possibilità di carriera. In certe situazioni perde definitivamente la possibilità di rientrare nel mondo del lavoro. Mancano asili nido e altri sostegni. Le nuove leggi stanno cercando di recuperare in questo senso, stanziando fondi appositi. Ma Federico Bianchi di Castelbianco, quello del progetto "Tartaruga" per l'autismo, quello che ha grossi guai con la giustizia per il caso di corruzione con la Dr.Boda del Ministero dell'istruzione, scriveva sulla sua rivista Babele nel 2017 che se la madre lascia il bambino in età da asilo nido e scuola dell'infanzia, il bambino si arrabbia e diventa un problema per la scuola, per la neuropsichiatria e per la società. Pertanto mi chiedo se vuole allungare il congedo gravidanza fino a sei anni. Non credo sia questa la soluzione del problema della drammatica riduzione delle nascite in Italia e della salute mentale dei nostri bambini. Al contrario ritengo che debbano aumentare i servizi sociali per i bambini piccoli, che già verso i 3 anni hanno bisogno di socializzare con altri bambini e che oggi non trovano più fratellini o vicini di casa con cui giocare. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 10:26 Riccardo Alessandrelli < [email protected]> ha scritto:
Colgo l'occasione per condividere un articolo (in basso il link) giratomi dalla Dr.ssa Luisa Di Biagio. Spesso ragioniamo insieme su titoli sensazionalistici pubblicati da riviste anche di alto valore, dietro i quali vi sono studi statistici correlazionali molto forti, fatti su campioni di svariate migliaia di soggetti. Dire che esiste una relazione tra alterazione del microbiota ed autismo è una cosa giusta. Dire che esiste un rapporto causa-effetto tra microbiota ed autismo è altra cosa, decisamente più azzardata. Ci sono voluti anni perchè si potesse tornare alla giusta misura del buon senso di questa affermazione, ma nel frattempo continuiamo ad assistere a prescrizioni di diete ed integratori dei più disparati, spesso senza motivazioni clinicamente valide. Purtroppo, come possiamo notare con esempi molto attuali sul COVID, la diffusione di informazioni altamente tecniche sui canali della stampa, favorisce interpretazioni e conclusioni che vanno oltre il buon senso, da parte di non "addetti ai lavori". Altrettanto spesso tuttavia, la fascinazione della ricerca del cosiddetto "responsabile" del "morbo", induce gli scienziati stessi ad interpretare e quindi a distorcere i titoli delle pubblicazioni, seppur magari queste abbiano delle basi scientifiche di indiscutibile valore. Altrettanto spesso questo effetto viene favorito dall'ingresso a gamba tesa nel campo della neuropsichiatria, da parte di esperti di altre discipline mediche, che hanno una visione più impostata sul dualismo sanità-patologia, piuttosto che una visione più umile del fenomeno neurodiversità. Mi torna sempre alla mente l'articolo del 2009 su American Journal of Public Health "estimated autism risk and older reproductive age" (Marissa D. King et Al.). Studio interessante e molto forte, ma il titolo introduce in qualche modo una coloritura interpretativa che potrebbe far pensare che se sei anziano e magari ti metti anche insieme ad una compagna molto più giovane di te, rischi di avere una prole autistica. Spero di aver risposto al quesito posto all'inizio dalla Prof.ssa De Felice, seppur prendendola molto "alla larga". Riccardo Alessandrelli
Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome associations: Cell https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(21)01231-9
*Riccardo Alessandrelli* *ASL02 Abruzzo* Dirigente medico Specialista in Neuropsichiatria Infantile
*Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara* Facoltà di Psicologia Scuola di Specializzazione in Pediatria Scuola di Specializzazione in Psichiatria
*Studi privati:* Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH) Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati Vasto Piazza Verdi, 1 (CH) Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
*Recapiti* *mobile+39 3290192911* e-mail: [email protected]
Privacy
Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
This communication is intended only foruse by the address. It may contain confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally, please inform us immediately. Thank you.
Il giorno gio 11 nov 2021 alle ore 13:10 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza.
Noemi
Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio.
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)”
Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente.
“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD”
L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms”
Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo.
Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata”
Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione”
Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.”
La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso.
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico”
Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età”
Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati)
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento”
Questa affermazione è in contrasto con la precedente
“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato”
Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse?
Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
participants (7)
-
ANGSA RAVENNA -
Carlo Hanau -
daniela -
f.defelice＠unich.it -
fabio a -
Paola Visconti -
Riccardo Alessandrelli