Una breve riflessione per non ingenerare false aspettative Gli integratori possono essere buona cosa ma per l'appunto, come dice il bugiardino inviato, per chi ha problemi di alimentazione e/o disfagia . Inoltre se possiamo pensare che sostanze singole quali per es sulforafano o Omega tre possano avere un qualche effetto più specifico su alcune caratteristiche presenti nei DISTURBI dello SPETTRO AUTISTICO, ipotizzando nel primo caso un effetto sulle competenze sociali e nell'altro caso sulla maturazione connettivale ( anche se la letteratura scientifica non ha dato univocità di pareri ) , non credo si possa dire lo stesso di un preparato che comprende tanti elementi ( proteine del latte, pool aminoacidi etc ).; potremmo affermare TROPPI per avere un' azione diretta su sintomi bersaglio specifici Il sostegno scientifico a questi "assemblaggi di elementi vari " non è chiaro se non scrivendo" questo è stato evidenziato per ASd etc.". Ma al di la di articoli aneddotici bisognererebbe chiarire il razionale e capire da quale letteratura si traggono le informazioni e se la mescolanza di vari componenti possa avere un effetto additivo o al contrario di elisione dell'uno rispetto all'altro. Immagino che prima di porre il preparato in vendita questo sia stato testato: forse sarebbe opportuno avere queste informazioni , sapendo per quali soggetti , per quale età e con quali dosi si sono verificati eventuali miglioramenti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: "daniela" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Giovedì, 11 novembre 2021 8:28:37 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Consiglio Il 2021-11-09 11:05 [email protected] ha scritto:
Gentili collaboratori, sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo. Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
Non mi risultano ci siano stati trials.
Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
Grazie per l'attenzione Federica De Felice
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie affermazioni del foglio. “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno specifico pool amminoacidico accuratamente selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)” Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali. Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è. Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi andrebbero seguiti individualmente. “ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i quali sono state riscontrate specifiche evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei pazienti affetti da ASD” L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con sperimentazioni randomizzate controllate, per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad esempio http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are needed to better clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader symptoms” Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare ulteriori sperimentazioni. In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno bene, ma non lo sappiamo. Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali. Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori, come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza ricetta, che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti. “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di alimenti a consistenza specificatamente determinata” Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione” Ma questo cosa c’entra con l’autismo? Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna. Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici, ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un possibile effetto indesiderato prima che si verifichi. “ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità oromotorie del paziente.” La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una valutazione altamente individualizzata caso per caso. “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da disturbi dello spettro autistico” Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di età” Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi normodotati) “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica fonte di nutrimento” Questa affermazione è in contrasto con la precedente “Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per cui il prodotto è indicato” Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non definiti ? in base a non si sa quali premesse? Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è probabile che io non sia a conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del prodotto Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it