Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza. 

Noemi

Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <daniela@autismo33.it> ha scritto:

Il 2021-11-09 11:05 f.defelice@unich.it ha scritto:
> Gentili collaboratori,
> sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un
> anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo.
> Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo
> prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per
> soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
>
> Non mi risultano ci siano stati trials.
>
> Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa
> costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
>
> Grazie per l'attenzione
> Federica De Felice
>

Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie
affermazioni del foglio.

  “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con
edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno
specifico pool amminoacidico accuratamente
selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in
letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico
(ASD)”

Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico
abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.


Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è.
Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto.
Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi
andrebbero seguiti individualmente.

“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici
ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i
quali sono state riscontrate specifiche
evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei
pazienti affetti da ASD”

L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone
con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con
sperimentazioni randomizzate controllate,
per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di
effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad
esempio

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html

dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava
modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are
needed to better
  clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader
symptoms”

Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni
ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare
ulteriori sperimentazioni.
In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno
bene, ma non lo sappiamo.

Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni
ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali.
Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto
ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori,
come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al
contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza
ricetta,
che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.


“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei
soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di
alimenti a consistenza specificatamente determinata”

Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e
solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con
difficoltà di deglutizione”


Ma questo cosa c’entra con l’autismo?
Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i
normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna.
Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono
benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici,
ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un
possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.

“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano)
permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in
relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità
oromotorie del paziente.”

La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più
assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una
valutazione altamente  individualizzata  caso per caso.

“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali
appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit
nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da
disturbi dello spettro autistico”

Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra


“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei
pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di
età”

Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei
più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi
normodotati)

“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e
sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica
fonte di nutrimento”

Questa affermazione è in contrasto con la precedente


“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone
non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per
cui il prodotto è indicato”

Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non
definiti ?    in base a non si sa quali premesse?

Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi
piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è
probabile che io non sia a
conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del
prodotto

                    Daniela Mariani Cerati





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ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

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