E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente: nell’ambito della scuola, esiste una proporzionalità tra livello di gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di svolgere le attività abilitative nell’ambito delle ore lavorative previste per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il sacrosanto diritto di “lavorare” al mattino e stare tranquillo, giocando o facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto gli interventi a “tambur battente” previsti dalle terapie intensive pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta. Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico. Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi, per cui questi ultimi risultano essere l’unica alternativa valida per accompagnare l’iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con disabilità varie. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di marie giangi Inviato: lunedì 25 agosto 2014 09:51 A: Autismo Biologia Oggetto: RE: [autismo-biologia] distribuzione Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali criteri. Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo, "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti risorse da dedicare ad entrambi? E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo. _____ Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200 Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione From: [email protected] To: [email protected] Lavoro alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin Gesù a Roma. Le diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento. Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita. Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave, mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in comorbilità secondarie. In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più presenti e sensibili. Riccardo Alessandrelli Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino <[email protected]> ha scritto: i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico) Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato. Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ven erosi_Istituto_Superiore_di_Sanit_Roma.pdf, Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11 saluti a tutti maurizio arduino _____ From: [email protected] To: [email protected] Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.- Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

E aggiungerei che il cognitivo riesce ad avere un attecchimento efficace nell’individuo, se la funzione da apprendere ha un senso utile nella vita quotidiana. Non possiamo pensare di insegnare ad una persona come si allacciano le scarpe, se questa non ha alcun motivo per uscire da casa al mattino. Altro discorso da tenere in considerazione nelle terapie intensive, riguarda il rischio burn out del personale riabilitatore, che spesso si trova a dover fronteggiare casi difficili per periodi prolungati, con margini di miglioramento minimi. Un elemento, quello della qualità del rapporto paziente-riabilitatore, imprescindibile per la buona riuscita del progetto riabilitativo. Il monitoraggio semestrale o annuale delle abilità funzionali dei pazienti, in caso di mancata o scarsa risposta alle terapie, dovrebbe prevedere cambiamenti radicali dell’impostazione terapeutica, ma ciò non avviene per via della scarsa differenziazione dei servizi a disposizione, per cui una eventuale dimissione metterebbe le famiglie in mezzo ad una strada. Di conseguenza, si verifica che i centri riabilitativi corrono il rischio di trasformarsi in veri e propri “parcheggi”, con amplificazione all’ennesima potenza delle problematiche che abbiamo esposto, ovvero regressione delle abilità per i pazienti, burn out degli operatori; una sorta di catena o “autismo nell’autismo”. La chiamerei “riabilitazione stereotipata”. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di francesca Inviato: domenica 31 agosto 2014 11:14 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] distribuzione Concordo, da terapista, con il Signor Alessandrelli Riccardo. I nostri ragazzi andrebbero rispettati di più. spesso l’intervento domiciliare, cosa necessaria in una fase iniziale dell’intervento riabilitativo, dopo tempo diventa un’invasione di spazio per i nostri ragazzi che oltre a vedersi soppressa la possibilità di essere se stessi in ambienti sportivi e socio ricreativi, si trovano la terapista e le sue molteplici richieste. Io, che lavoro in team e che strutturo gli interventi ,chiedo ai genitori di proseguire la stimolazione delle abilità acquisite ed emergenti nel modo più naturale possibile. Spesso, quando si è troppo concentrati sulla lotta fra metodi ci si dimentica che il cognitivo è ovunque Il giorno 25/ago/2014, alle ore 12:05, Alessandrelli Riccardo <[email protected]> ha scritto: E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente: nell’ambito della scuola, esiste una proporzionalità tra livello di gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di svolgere le attività abilitative nell’ambito delle ore lavorative previste per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il sacrosanto diritto di “lavorare” al mattino e stare tranquillo, giocando o facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto gli interventi a “tambur battente” previsti dalle terapie intensive pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta. Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico. Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi, per cui questi ultimi risultano essere l’unica alternativa valida per accompagnare l’iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con disabilità varie. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di marie giangi Inviato: lunedì 25 agosto 2014 09:51 A: Autismo Biologia Oggetto: RE: [autismo-biologia] distribuzione Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali criteri. Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo, "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti risorse da dedicare ad entrambi? E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo. _____ Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200 Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione From: <mailto:[email protected]> [email protected] To: <mailto:[email protected]> [email protected] Lavoro alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin Gesù a Roma. Le diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento. Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita. Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave, mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in comorbilità secondarie. In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più presenti e sensibili. Riccardo Alessandrelli Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino < <mailto:[email protected]> [email protected]> ha scritto: i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico) Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato. Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali <http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ve nerosi_Istituto_Superiore_di_Sanit_Roma.pdf> http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ven erosi_Istituto_Superiore_di_Sanit_Roma.pdf, Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11 saluti a tutti maurizio arduino _____ From: <mailto:[email protected]> [email protected] To: <mailto:[email protected]> [email protected] Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.- Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Aggiungo che il primo fattore di burn out è l'uso di tecniche inefficaci per l'autismo, come la psicanalisi e, per la gran parte dei casi, della psicofarmacologia. Un operatore che usi tecniche efficaci vede miglioramenti che, anche se piccoli, lo portano a ritenere, giustamente, che gli sforzi non sono vani. Non è l'intensività che produce burn out: cambiare un paziente con un altro con gli stessi risultati nulli demotiva ancora di più. Insegnanti e educatori sono abituati a seminare e curare lo stesso campo per vedere i frutti a suo tempo. I sanitari vorrebbero guarire in poco tempo i loro pazienti, anche quelli inguaribili. Sarebbe bello. Carlo Hanau Il giorno 02 settembre 2014 11:46, ANGSA - RAVENNA <[email protected]> ha scritto:

ringrazio il Dr. ALessandrelli per le Sue considerazioni, che condivido pienamente da anni. Intressantissimo poi il tema del burn- out dell'Operatore, osservato nella specifica componente di mancata gratificazione subìta da chi si occupa dei soggetti più gravi . Molto spesso noi famiglie denunciamo i tentativi di Operatori , non solo Educatori coinvolti giornalmente, ma NPI o Psicologi, che più o meno esplicitamente cercano di delegare il caso, o anticipano di fatto l'uscita dalla NPI, ignorando controlli e follow up diversi anni prima dei 18 . Ovvio che, in questi casi, il passagio all'età adulta è ancora più complicato. Situazione comprensibile, ma da studiare ed affrontare con obiettività. Buon lavoro. Noemi

----- Original Message ----- *From:* Alessandrelli Riccardo <[email protected]> *To:* 'Autismo Biologia' <[email protected]> *Sent:* Monday, September 01, 2014 11:35 AM *Subject:* R: [autismo-biologia] distribuzione

E aggiungerei che il cognitivo riesce ad avere un attecchimento efficace nell’individuo, se la funzione da apprendere ha un senso utile nella vita quotidiana. Non possiamo pensare di insegnare ad una persona come si allacciano le scarpe, se questa non ha alcun motivo per uscire da casa al mattino.

Altro discorso da tenere in considerazione nelle terapie intensive, riguarda il rischio burn out del personale riabilitatore, che spesso si trova a dover fronteggiare casi difficili per periodi prolungati, con margini di miglioramento minimi. Un elemento, quello della qualità del rapporto paziente-riabilitatore, imprescindibile per la buona riuscita del progetto riabilitativo.

Il monitoraggio semestrale o annuale delle abilità funzionali dei pazienti, in caso di mancata o scarsa risposta alle terapie, dovrebbe prevedere cambiamenti radicali dell’impostazione terapeutica, ma ciò non avviene per via della scarsa differenziazione dei servizi a disposizione, per cui una eventuale dimissione metterebbe le famiglie in mezzo ad una strada. Di conseguenza, si verifica che i centri riabilitativi corrono il rischio di trasformarsi in veri e propri “parcheggi”, con amplificazione all’ennesima potenza delle problematiche che abbiamo esposto, ovvero regressione delle abilità per i pazienti, burn out degli operatori; una sorta di catena o “autismo nell’autismo”. La chiamerei “riabilitazione stereotipata”.

*Da:* [email protected] [mailto: [email protected]] *Per conto di *francesca *Inviato:* domenica 31 agosto 2014 11:14 *A:* Autismo Biologia *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] distribuzione

Concordo, da terapista, con il Signor Alessandrelli Riccardo. I nostri ragazzi andrebbero rispettati di più. spesso l’intervento domiciliare, cosa necessaria in una fase iniziale dell’intervento riabilitativo, dopo tempo diventa un’invasione di spazio per i nostri ragazzi che oltre a vedersi soppressa la possibilità di essere se stessi in ambienti sportivi e socio ricreativi, si trovano la terapista e le sue molteplici richieste. Io, che lavoro in team e che strutturo gli interventi ,chiedo ai genitori di proseguire la stimolazione delle abilità acquisite ed emergenti nel modo più naturale possibile. Spesso, quando si è troppo concentrati sulla lotta fra metodi ci si dimentica che il cognitivo è ovunque

Il giorno 25/ago/2014, alle ore 12:05, Alessandrelli Riccardo < [email protected]> ha scritto:

E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente: nell’ambito della scuola, esiste una proporzionalità tra livello di gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di svolgere le attività abilitative nell’ambito delle ore lavorative previste per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il sacrosanto diritto di “lavorare” al mattino e stare tranquillo, giocando o facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto gli interventi a “tambur battente” previsti dalle terapie intensive pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta.

Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico.

Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi, per cui questi ultimi risultano essere l’unica alternativa valida per accompagnare l’iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con disabilità varie.

*Da:* [email protected] [ mailto:[email protected] <[email protected]>] *Per conto di *marie giangi *Inviato:* lunedì 25 agosto 2014 09:51 *A:* Autismo Biologia *Oggetto:* RE: [autismo-biologia] distribuzione

Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali criteri.

Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo, "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti risorse da dedicare ad entrambi?

E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo. ------------------------------

Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200 Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione From: [email protected] To: [email protected]

Lavoro alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin Gesù a Roma. Le diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento. Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita. Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave, mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in comorbilità secondarie.

In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più presenti e sensibili.

Riccardo Alessandrelli

Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino <[email protected]> ha scritto:

i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico)

Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato.

Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ven... ,

Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11

saluti a tutti

maurizio arduino ------------------------------

From: [email protected] To: [email protected] Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione

Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.-

Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati

Marco Montanini

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-- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137