Non è mai troppo presto
Uno dei punti su cui c’è il massimo di convergenza di vedute nel trattamento dell’autismo è l’opportunità di iniziare un trattamento che sia precoce, intensivo e strutturato; che preveda momenti programmati in rapporto uno a uno e coinvolga i genitori per la generalizzazione di quanto appreso nei momenti di insegnamento strutturato e programmato. Le linee guida della SINPIA del 2005, leggibili al link http://www.angsaonlus.org/linee_guida_sinpia.pdf spiegano molto bene questi punti. Copio alcuni stralici “Gli aspetti appena esposti, recepiti ormai a livello internazionale, sono alla base di un orientamento generale, in rapporto al quale in questa fascia di età l’intervento deve essere precoce, intensivo, curriculare si ha la possibilità di “operare” in un periodo in cui le strutture encefaliche non hanno assunto una definita specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e differenziazione (Guaralnick, 1998; Dawson et al., 2001). L’indicazione che deriva dall’esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali (NRC, 2001). E’ evidente che affinché tali programmi possano rispondere alle finalità più generali del progetto, è necessario un collegamento funzionale fra le figure cui è demandata la responsabilità di implementarli (genitori-terapisti-insegnanti) (NRC, 2001; Prizant et al., 2003). Il termine “curriculare” si riferisce ai contenuti che devono caratterizzare i diversi programmi previsti dal progetto. In termini di contenuti, si ritiene che ciò di cui il bambino necessita per uno sviluppo quanto più possibile “tipico” può essere “insegnato” facendo riferimento ad un ordine sequenziale di “tappe”, che sono quelle che normalmente compaiono nel corso dello sviluppo. Nel concetto di “curriculare” è implicito un altro aspetto critico per la formulazione del programma: vale a dire, la necessità di una definizione chiara degli obiettivi e di un monitoraggio sistematico del percorso terapeutico. In particolare è necessario: • individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a competenze osservabili e misurabili; • stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali; • predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei risultati in tempi prefissati.” Le linee guida sono importanti, ma poi si pone il problema di realizzarle nella nostra realtà e di fare in modo che il trattamento, che deve essere ottimale e per il quale non si possono fare sconti o approssimazioni, sia disponibile per tutti e si estenda in modo capillare a tutti coloro che ne hanno bisogno. L’espressione “non inferiore alle 18 ore settimanali” significa “possibilmente superiore e mai inferiore” Questi tempi sembrano irraggiungibili se ci si pone in una prospettiva di ambulatorio, mentre sono del tutto normali se la prospettiva è quella educativa. Un bambino normodotato viene educato, o si educa, grazie agli stimoli che riceve dall’ambiente per tutto il periodo della giornata in cui è sveglio. Per il bambino affetto da autismo bisognerebbe programmare la sua giornata in modo tale da avvicinare la sua situazione a quella del bambino a sviluppo tipico col trattamento. Credo che la situazione della scuola che, per il trattamento precoce, è rappresentata dall’asilo nido e dalla scuola dell’infanzia, si presti a realizzare per tutti, e non solo per pochi privilegiati, quanto scritto nelle linee guida. Il rapporto uno a uno è già previsto. Se il dirigente è convinto della opportunità, ricava uno spazio da dedicare all' insegnamento uno a uno. Insegnanti ed educatori hanno una buona preparazione culturale di base e sono nelle migliori condizioni per recepire quanto viene loro consigliato da un esperto di trattamento educativo dell’autismo. A questo livello ci deve essere davvero un grande esperto, mentre l’insegnante, anche se non espertissimo, puo’ fare un ottimo lavoro se usufruisce di una consulenza qualificata e frequente Esperienze di questo genere sono già state realizzate negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia di Bologna, Imola, Castel San Pietro e Reggio Emilia. (per quanto siamo a conoscenza. Certamente ve ne saranno altre in altre città, altrettanto valide) Alcuni supervisori, dopo avere ottenuto il consenso non solo dei genitori dei bambini da loro seguiti, ma di tutti i bambini della classe, hanno anche documentato con i filmati la loro attività. Questo è molto importante in quanto didattico (“Qui vident plane sciunt” sta scritto nell’aula magna dell’istituto di fisica dell’Università) ma non solo. Serve per mostrare coi fatti che questo è possibile. Queste esperienze pilota, precedute da relazioni di medici del Servizio Sanitario Nazionale e dell’Università, verranno presentate a Bologna il 9 aprile in un convegno organizzato da lions club e ANGSA. I particolari sono al link http://www.angsaonlus.org/lions_piccoli2011.pdf Gli organizzatori si rivolgono prima di tutto agli operatori degli asili nido e delle scuole dell’infanzia, ma accetteranno i primi 120 iscritti, chiunque essi siano: medici, psicologi, genitori o semplici cittadini solidali. Non saranno offerti crediti ECM per quanto detto sopra ma, in compenso, il lions offrirà il caffè a metà mattina e un pranzo in piedi all’una e trenta, oltre ad un panorama stupendo di Bologna vista dalla collina. Saremo in un convento e, da sempre, i frati ci san fare a scegliere la loro sede
Buongiorno a tutti. Vorrei commentare brevemente alcune delle osservazioni con cui Daniela MC annuncia l'importante convegno di sabato 9 aprile a Bologna (www.angsaonlus.org/lions_piccoli2011.pdf). Scusandomi per non riuscire a essere presente, per la coincidenza con un'altro evento, cercherò di sintetizzare qui alcune riflessioni. Le 18 ore di intervento settimanale auspicate dalle linee guida sono tante in ambito sanitario-riabilitativo, ma anche troppo poche in ambito socio-educativo. Quando si fanno confronti internazionali c'è rischio di dimenticare che gli standard si riferiscono a sistemi nei quali esistono settori di educazione speciale gestiti, appunto, da organizzazioni scolastiche e sociali sovvenzionate via enti locali, spesso in convenzione con enti non profit (onlus e affini). Nei sistemi che ho conosciuto personalmente, normalmente è l'azienda sanitaria o quella ospedaliera che eroga "cure", ma sono le scuole a offrire "educazione speciale". L'esperienza di Tours è eccezionale e non è generalizzata a tuta la Francia. Non parliamo poi dell'Inghilterra, dove vi sono decine e decine di scuole residenziali. Sarebbe giudicato uno spreco di operatori plurispecializzati che vengono distolti da interventi urgenti e/o complessi e dall'addestramento di personale da utilizzare su ampia scala (1% degli alunni?). L'atteggiamento circa la disabilità che si sta creando in molte scuole porta a riversare nel sociosanitario competenze (un tempo in Italia e tuttora all'estero) appannaggio di classi speciali e differenziate. Nei servizi pubblici si moltiplicano i "gruppi terapeutici". Nel privato convenzionato aumentano i centri socio-riabilitativi. Capita sempre più frequentemente i dirigenti scolastici chiedono al medesimo professionista che ha firmato il piano educativo individualizzato per l'integrazione di sottoscrivere che l'alunno non è idoneo alla scuola (o viceversa) per un'espulsione giustificata su base sanitaria. Quindi le 18 ore di intervento settimanale - a piccoli gruppi - sarebbero più che realistiche nella scuola. Il problema della discriminazione non è risolto facendo frequentare un gruppo terapeutico in ospedale anziché una classe speciale a scuola. La vergogna sociale (stigma) della disabilità va affrontata in modo meno dispendioso. Il rischio è che, quando si taglieranno i costi sociosanitari, ci si accorgerà di essere molto più arretrati di quanto non si creda che già lo si sia. Si veda ad esempio http://www.rainbowschool.org.uk/ Stefano P. Smria-Uonpia DAI SM DP (Ausl & Universita') via Messidoro 20, 44124 Ferrara Ospedale San Giorgio, Blocco D, Piano 2°, Stanza 8 Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 http://www.ausl.fe.it/azienda/dipartimenti/daismdp/salute-mentale/smria-uonp...
C'è da sperare che molti medici ed altri operatori sanitari che lavorano con bambini affetti da autismo/ASD possano trovare il tempo di assistere a questo convegno del 9 aprile prossimo. In effetti, per quanti progressi si siano fatti - e si faranno - per identificare i portatori di disturbi dello sviluppo sempre più precocemente, questi sforzi risultano inutili se non sono accompagnati da chiare indicazioni sul "cosa fare col bambino" nei luoghi naturali di socializzazione ed educazione: famiglia, nido e scuola dell'infanzia. E' allora fondamentale che chi fa diagnosi e valutazioni per consigliare i genitori possa constatare "de visu" (in questo caso attraverso i filmati) quello che è stato possibile, o meno, di fare nella realtà italiana, dove non ci sono classi/scuole speciali per queste fasce d'età, ma i bambini con disabilità riconosciuta hanno la precedenza in caso di liste d'attesa per l'iscrizione (situazione comune per i nidi). Un sentito ringraziamento agli organizzatori per aver fornito questa opportunità. L. Bressan
Credo che la situazione della scuola che, per il trattamento precoce, è rappresentata dallâasilo nido e dalla scuola dellâinfanzia, si presti a realizzare per tutti, e non solo per pochi privilegiati, quanto scritto nelle linee guida.
Il rapporto uno a uno è già previsto. Se il dirigente è convinto della opportunità , ricava uno spazio da dedicare all' insegnamento uno a uno. Insegnanti ed educatori hanno una buona preparazione culturale di base e sono nelle migliori condizioni per recepire quanto viene loro consigliato da un esperto di trattamento educativo dellâautismo. A questo livello ci deve essere davvero un grande esperto, mentre lâinsegnante, anche se non espertissimo, puoâ fare un ottimo lavoro se usufruisce di una consulenza qualificata e frequente
Esperienze di questo genere sono già state realizzate negli asili nido e nelle scuole dellâinfanzia di Bologna, Imola, Castel San Pietro e Reggio Emilia. (per quanto siamo a conoscenza. Certamente ve ne saranno altre in altre città , altrettanto valide)
Alcuni supervisori, dopo avere ottenuto il consenso non solo dei genitori dei bambini da loro seguiti, ma di tutti i bambini della classe, hanno anche documentato con i filmati la loro attività .
Questo è molto importante in quanto didattico (âQui vident plane sciuntâ sta scritto nellâaula magna dellâistituto di fisica dellâUniversità ) ma non solo.
Serve per mostrare coi fatti che questo è possibile.
Queste esperienze pilota, precedute da relazioni di medici del Servizio Sanitario Nazionale e dellâUniversità , verranno presentate a Bologna il 9 aprile in un convegno organizzato da lions club e ANGSA.
I particolari sono al link http://www.angsaonlus.org/lions_piccoli2011.pdf
Gli organizzatori si rivolgono prima di tutto agli operatori degli asili nido e delle scuole dellâinfanzia, ma accetteranno i primi 120 iscritti, chiunque essi siano: medici, psicologi, genitori o semplici cittadini solidali. Non saranno offerti crediti ECM per quanto detto sopra ma, in compenso, il lions offrirà il caffè a metà mattina e un pranzo in piedi allâuna e trenta, oltre ad un panorama stupendo di Bologna vista dalla collina. Saremo in un convento e, da sempre, i frati ci san fare a scegliere la loro sede
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daniela marianicerati -
Dr Stefano Palazzi (Smria-Uonpia) -
Luciana Bressan