Carissimo Fabio Il 2 aprile è passato, stanno passando le emozioni che ci hanno coinvolto ed in alcuni casi dato quella carica di speranza di cui tanto abbiamo bisogno. Noi ci siamo conosciuti all’inizio del nostro progetto, quando l’Associazione Dalla Terra alla Luna di Ferrara, pur di trovare risposte qualificate ai pomeriggi dei figli dei soci, inaugurò “la casina”. In quell’occasione veniste a trovarci ed io rimasi colpita da quel papà tenace, schietto e diretto che corrisponde al nome di Fabio Brotto. Da allora è iniziata questa sorta di “gemellaggio a distanza” che ci riempie di gioia ad ogni foto di ogni risultato dei vostri ragazzi. Ci siamo incontrati altre volte e i nostri occhi hanno parlato per noi, c’è un’emapatia naturale tra noi “soci”. A volte mi hai raccontato dei problemi con tuo figlio che mi hanno toccato molto, non che io non ne abbia, ma non c’è proprio limite al peggio. Apprezzo chi, come te ha il coraggio di raccontare l’irracontabile, il privato più privato , quello che per pudore o per paura di essere considerati genitori che non amano il proprio figlio,che non sanno vedere” il bello che c’è in lui” spesso teniamo a nascondere. L’AMORE per i figli è la cosa più naturale di questo mondo e non dobbiamo dimostrarlo caro Fabio, a nessuno. Concordo con Daniela, a volte per quanto si possa lavorare bene, se il danno nello sviluppo neurologico è molto grave, solo la farmacoterapia, o meglio la farmacoterapia risulta più efficace della terapia cognitivo comportamentale nel contrastare determinati comportamenti che poi, in ogni caso devono essere coadiuvati da terapie abilitative. Ho letto anche la risposta di Marino e anche in questo caso sono d’accordo. Giovanni Marino ha avuto il coraggio di fare nascere una struttura per persone che nessuno si sognerebbe di provare ad aiutare, per persone come tuo figlio e come il mio, che non trovano risposte in questi “esperimenti di residenzialità” che vanno bene solo per persone che non hanno problemi di interazione sociale, e con una autonomia tale da non avere necessità di supporto costante. E gli altri? Ho avuto occasione di visitare il centro di Giovanni Marino e, senza gridare al miracolo ho visto qualcosa che gli somiglia molto. Ho visionato video e visto foto dei ragazzi appena arrivati in struttura, ragazzi in cui, come dici anche tu è difficile trovare qualcosa di cui andare fieri ed evito di raccontare i particolari… Gli stessi ragazzi ora vivono insieme, senza creare problemi gli uni agli altri, alcuni con maggiori capacità, alcuni con meno, li ho visti comportarsi come una famiglia, aiutarsi, addirittura comprendere quando un loro amico stava per avere una crisi epilettica prima che questa avvenisse. Là ho visto ragazzi oramai ventenni arrivare a togliere il pannolone quando oramai si dava per scontato non fosse più possibile , altri che uscivano da TSO durati mesi e mesi arrivare a comprendere quanto gli era successo e dove avevano sbagliato e raccontare con dovizia di particolari gli effetti che provoca loro un farmaco rispetto ad un altro. Ho visto altri ragazzi ancora riuscire ad eliminare una stereotipia autolesionistica che portava il ragazzo ad eliminarsi la pelle dietro le orecchie e scoprire le cartilagini, sembrava consolidata , la davano per consolidata, e invece!!! Non esistono persone con autismo uguali le une alle altre, non esistono genitori che sono stati meno bravi perché i loro figli hanno ottenuto meno autonomie, esistono storie, esistono vite, esiste la vita…… Quello che possiamo fare, forse, è insistere sulla ricerca, continuare a fare conoscere le nostre realtà, anche quelle più complicate, cercare di carpire come posti come la Fondazione Marino possano nascere in ogni regione, perché tutti possano trovare risposte. Aggiungo caro Fabio che servono anche a noi, l’amore non basta a sopperire alle notti in bianco, alla rinuncia totale di vita sociale, di vita di coppia, alla gioia di avere una casa “presentabile”, a dover prendere ogni decisione della vita in base a chi starà con lui se manco io. Non possiamo pensare al dopo di noi come quando non ci saremo più, non ce la possiamo fare. Il dopo di noi deve avvenire prima di problemi irreparabili, prima che sopraggiunga la morte fisica oltre che morale di noi genitori, ci meritiamo di vivere serenamente un po’ della nostra vita, certi che i nostri figli saranno in un posto dove stanno bene, dove vivere anche senza genitori frustrati e portati all’estremo. La ricetta magica, non ce l’ho, magari, la sto cercando, me la merito come voi, intanto ci provo, nel mio piccolo ci provo tutti i giorni. Forse la mia risposta è più uno sfogo che altro ma spero serva anche come motivo di riflessione. Non ti consolo caro Fabio, ma un abbraccio forte te lo voglio proprio mandare. Mariella ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di Fondazione Marino <[email protected]> Inviato: domenica 2 aprile 2017 15.57.50 A: autismo-biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre Sono ovviamente dispiaciuto di questa situazione. In questi casi però il luogo più inadeguato per trovate una qualche soluzione è proprio la famiglia. Un grande medico/farmacologo ed una struttura residenziale sono più adatti. Giovanni marino Il 02/Apr/2017 14:11, "Alberto Ferrando" <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Veramente "toccante" Alberto Ferrando Il 2 apr 2017 12:22, <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo molto utile in quanto dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La famiglia é in ginocchio. Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é reale. In questi casi peró pare che non sia tanto necessario fare una ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra. E ora la parola a Fabio Brotto IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito, nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti, opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA, ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più. Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24 ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo, tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci. Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose. Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>

Comprendo la rabbia , il dispiacere e l'impotenza.. Leggevo e pensavo: cosa c'è dietro ? cosa si potrebbe fare per comprendere meglio le basi neurobiologiche di questo problema ? Si avverte una terribile sensazione di impotenza e inefficacia e spiace perchè, noi professionisti abbiamo e sentiamo la responsabilità di indagare e trovare risposte su un versante scientifico . Ma purtroppo la scienza in questi casi non ha molte risposte. ( i farmaci attuali non possono chiaramente rappresentare una risposta se non nell'acuzie e nell'immediato ) Mi viene in mente un "verissimo " film visto , di presentazione sul'AUTISMO (credo realizzato dalla NAS ma non sono certa), su cosa avvertono e percepiscono questi bambini e ragazzi in termini sensoriali . Credo che il filo d'Arianna che dobbiamo seguire e srotolare sia questo , come ormai in molti pensano, a cominiare dagli esperti del DSM5 che hanno inserito l'ambito sensoriale fra i criteri necessari per una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. Credo che dobbiamo investigare ancor più e meglio i diversi versanti sensoriali per cominciare a capire qualcosa sia per quanto riguarda le crisi di agitazione , di rabbia che per quanto attiene anche al versante socio-comunicativo. E' vero che pensare a questa ipotesi non ci aiuta molto se abbiamo solo scarsi strumenti di indagine e soprattutto pochi o nulli rimedi.. ma credo che iniziare a pensare in questi termini possa essere utile quantomeno per evitare semplicistiche soluzioni ( per es. in termini di contesto ambientale favorente) e per affrontare questi problemi in termini di medicina basata sull 'evidenza. Focalizzare il problema è un inizio, possiamo dire la scienza non ci aiuta "ANCORA" ... sperando che dietro a questo ANCORA comincino a crearsi le premesse per un lavoro serio e scientificamente produttivo. Ho letto oggi della realizzazione di una "stanza sensoriale" .. un primo iportantissimo passo! Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: mazzoni armando <[email protected]> A: 'Autismo Biologia' <[email protected]> Inviato: Sun, 02 Apr 2017 15:45:31 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] R: riflessioni sulla testimonianza di un padre RABBIA. Questo è il sentimento che mi pervade da sempre; rimango affascinato e invidioso dell'equilibrio con Fabio Brotto parla della sua situazione familiare, senza prendersela con nessuno. Io invece sono arrabbiato con chi non studia il perché il caso di Guido sia così resistente, anche alle (relativamente) migliori pratiche conosciute e/o applicabili; mi arrabbierei a dismisura se mi sentissi rispondere "è troppo grave". Mi arrabbierei fino a diventare cianotico se mi sventolassero messaggi come "è un modo diverso di percepire la realtà", se mi parlassero di neurodiversità o della "più grande scoperta della Neuropsichiatria" al proposito, ovvero aver coniato la parola "Autismi". E tutta questa rabbia non mi farebbe sentire meno impotente di Fabio. L'età della pietra, Daniela, è qui che siamo, mai nessuna metafora potrà essere più rappresentativo della situazione; e a questa situazione si contrappone una risposta ridicola, sia nel sociale (sempre troppo edulcorante) che, soprattutto, nella clinica dell'Autismo (praticamente inesistente). Basta parlare di questo e di quello, della sua efficacia, se togliete dal vostro campo visivo e dalle vostre statistiche Guido (che cito con la dovuta distanza e rispetto per lui e per la sua famiglia); mettetevi a studiare e tornate con qualcosa di interessante. Se poi lo volete fare e non ci sono fondi, questo è un altro discorso, perché il denaro che si sposta per l'Autismo non è poco e dovremmo essere stupefatti che solo microscopiche briciole arrivino alla ricerca. Ma forse lo stupore diminuisce se alla fine ragioniamo e prendiamo coscienza che questo è il risultato del nostro agire e proferire parola, in privato e soprattutto in pubblico. -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: domenica 2 aprile 2017 12:21 A: [email protected] Oggetto: [autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo molto utile in quanto dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La famiglia é in ginocchio. Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é reale. In questi casi peró pare che non sia tanto necessario fare una ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra. E ora la parola a Fabio Brotto IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito, nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti, opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA, ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più. Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24 ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo, tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci. Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose. Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. 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