Veramente "toccante" Alberto Ferrando Il 2 apr 2017 12:22, <[email protected]> ha scritto:
La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo molto utile in quanto dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La famiglia é in ginocchio. Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é reale. In questi casi peró pare che non sia tanto necessario fare una ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra. E ora la parola a Fabio Brotto
IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito, nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti, opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA, ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più. Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24 ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo, tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci. Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose. Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero.
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