Comprendo la rabbia , il dispiacere e l'impotenza.. Leggevo e pensavo: cosa c'è dietro ? cosa si potrebbe fare per comprendere meglio le basi neurobiologiche di questo problema ? Si avverte una terribile sensazione di impotenza e inefficacia e spiace perchè, noi professionisti abbiamo e sentiamo la responsabilità di indagare e trovare risposte su un versante scientifico . Ma purtroppo la scienza in questi casi non ha molte risposte. ( i farmaci attuali non possono chiaramente rappresentare una risposta se non nell'acuzie e nell'immediato ) Mi viene in mente un "verissimo " film visto , di presentazione sul'AUTISMO (credo realizzato dalla NAS ma non sono certa), su cosa avvertono e percepiscono questi bambini e ragazzi in termini sensoriali . Credo che il filo d'Arianna che dobbiamo seguire e srotolare sia questo , come ormai in molti pensano, a cominiare dagli esperti del DSM5 che hanno inserito l'ambito sensoriale fra i criteri necessari per una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. Credo che dobbiamo investigare ancor più e meglio i diversi versanti sensoriali per cominciare a capire qualcosa sia per quanto riguarda le crisi di agitazione , di rabbia che per quanto attiene anche al versante socio-comunicativo. E' vero che pensare a questa ipotesi non ci aiuta molto se abbiamo solo scarsi strumenti di indagine e soprattutto pochi o nulli rimedi.. ma credo che iniziare a pensare in questi termini possa essere utile quantomeno per evitare semplicistiche soluzioni ( per es. in termini di contesto ambientale favorente) e per affrontare questi problemi in termini di medicina basata sull 'evidenza. Focalizzare il problema è un inizio, possiamo dire la scienza non ci aiuta "ANCORA" ... sperando che dietro a questo ANCORA comincino a crearsi le premesse per un lavoro serio e scientificamente produttivo. Ho letto oggi della realizzazione di una "stanza sensoriale" .. un primo iportantissimo passo! Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: mazzoni armando <[email protected]> A: 'Autismo Biologia' <[email protected]> Inviato: Sun, 02 Apr 2017 15:45:31 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] R: riflessioni sulla testimonianza di un padre RABBIA. Questo è il sentimento che mi pervade da sempre; rimango affascinato e invidioso dell'equilibrio con Fabio Brotto parla della sua situazione familiare, senza prendersela con nessuno. Io invece sono arrabbiato con chi non studia il perché il caso di Guido sia così resistente, anche alle (relativamente) migliori pratiche conosciute e/o applicabili; mi arrabbierei a dismisura se mi sentissi rispondere "è troppo grave". Mi arrabbierei fino a diventare cianotico se mi sventolassero messaggi come "è un modo diverso di percepire la realtà", se mi parlassero di neurodiversità o della "più grande scoperta della Neuropsichiatria" al proposito, ovvero aver coniato la parola "Autismi". E tutta questa rabbia non mi farebbe sentire meno impotente di Fabio. L'età della pietra, Daniela, è qui che siamo, mai nessuna metafora potrà essere più rappresentativo della situazione; e a questa situazione si contrappone una risposta ridicola, sia nel sociale (sempre troppo edulcorante) che, soprattutto, nella clinica dell'Autismo (praticamente inesistente). Basta parlare di questo e di quello, della sua efficacia, se togliete dal vostro campo visivo e dalle vostre statistiche Guido (che cito con la dovuta distanza e rispetto per lui e per la sua famiglia); mettetevi a studiare e tornate con qualcosa di interessante. Se poi lo volete fare e non ci sono fondi, questo è un altro discorso, perché il denaro che si sposta per l'Autismo non è poco e dovremmo essere stupefatti che solo microscopiche briciole arrivino alla ricerca. Ma forse lo stupore diminuisce se alla fine ragioniamo e prendiamo coscienza che questo è il risultato del nostro agire e proferire parola, in privato e soprattutto in pubblico. -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: domenica 2 aprile 2017 12:21 A: [email protected] Oggetto: [autismo-biologia] riflessioni sulla testimonianza di un padre La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo molto utile in quanto dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La famiglia é in ginocchio. Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é reale. In questi casi peró pare che non sia tanto necessario fare una ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra. E ora la parola a Fabio Brotto IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito, nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti, opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA, ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più. Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24 ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo, tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci. Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose. Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it"