Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia allinterno che (figuriamoci) allesterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano? Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città. È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato. Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno. 'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. " Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto. Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa. "Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018): [Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare. Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi. I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione ". Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.) Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto. Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine. L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40. L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni. In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo. Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per lorgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale". Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nellautismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave. A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi. In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE LAUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero" Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza". L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: ableism caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili. Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono. Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma". I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. " Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento. Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua: Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto. Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione. Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. " Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse. Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti. La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno. "Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. " "Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.' Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore. Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche. Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale. Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca. "Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.' È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici. 'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.' "I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack. Originale dellarticolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb clid=IwAR1cZ0psz6YrZTPooY0UvYbdgvSrflKNI3hlTwwQxv8JPUcI7s9ICYxk4Nw -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Ringrazio Armando per avere tradotto l’articolo di Moheb Costandi che mette in guardia sulla confusione che si crea quando si parla usando lo stesso nome (spettro autistico) di condizioni diversissime, che nulla hanno a che fare l’una con l’altra. Sentir parlare di orgoglio autistico o di neurodiversità da rispettare e da non modificare è un insulto per tutti coloro che hanno a che fare con persone che non hanno la minima capacità di comunicare e che, a causa di questa mancanza, mettono in atto comportamenti gravissimi di auto ed eteroaggressività. Noi vogliamo che si faccia una ricerca all’altezza dei tempi, con eccellenze scientifiche e cospicue risorse finanziarie, per comprendere i meccanismi patogenetici che stanno alla base dell’autismo al fine di correggerli, correggendo in tal modo i comportamenti patologici e, sperabilmente, cambiando la storia naturale dell’autismo. Con questa finalità è nata la Fondazione Italiana autismo, per la quale è in atto la raccolta fondi mediante gli SMS al 45588 da cellulare e le chiamate al 45588 da telefono fisso. Il primo progetto che verrà finanziato, se la raccolta fondi avrà successo, è spiegato molto bene dalla Professoressa Marina Marini al seguente link che consiglio di leggere attentamente http://www.angsamarche.it/ E dunque doniamo e, soprattutto, facciamo donare al 45588 Daniela Mariani Cerati Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato.
Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli.
Grazie Amando per questo articolo. Vorrei aggiungere che anche quest'anno nella campagna di raccolta fondi l'autismo è stato presentato come una favola fantastica di "neurodiversità" di "menti ribelli"... Così facendo non si sarà mai davvero consapevoli ... Riporto il passo dell'articolo che mi sembra davvero emblematico: 'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.' QUESTO TERRIBILE ASPETTO NON EMERGE MAI!!! ----- Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Friday, April 03, 2020 8:21 AM Subject: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità" In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano? Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città. È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato. Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno. 'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. " Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto. Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa. "Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018): [Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare. Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi. I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione ". Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.) Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto. Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine. L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40. L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni. In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo. Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale". Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave. A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi. In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero" Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza". L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili. Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono. Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma". I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. " Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento. Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua: Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto. Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione. Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. " Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse. Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti. La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno. "Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. " "Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.' Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore. Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche. Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale. Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca. "Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.' È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici. 'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.' "I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack. Originale dell'articolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb... Mail priva di virus. www.avast.com ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili. Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC “L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata” Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato.
Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli.
_Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_
_Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._
_È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._
_Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._
_'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_
_Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._
_Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._
_ _
_"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_
_[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._
_Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._
_I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._
_Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_
_Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._
_Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._
_L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._
_L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._
_In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._
_Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._
_Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._
_A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._
_In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_
_Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._
_L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._
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_Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._
_Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._
_Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._
_I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_
_Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._
_Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_
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_Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._
_Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._
_Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_
_Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _
_In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._
_Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._
_La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._
_"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _
_I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_
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_"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_
_Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._
_Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._
_Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._
_Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._
_"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_
_È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._
_ _
_'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_
_"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._
Originale dell'articolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb...
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Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle famiglie. Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata. Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne autistici sono le persone che resteranno in carico ai servizi per tutta la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un lavoro costante, differenziato, costruito all’interno di una cornice di analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito, di valutazioni e interventi neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso riabilitativo, il progetto di vita, i contesti di vita per poterci lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento effettivo di questi ragazzi. Nella categoria dei contesti di vita includo anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of Pedfiatrics molto utile a questo scopo, Riprecisa cose che sappiamo tutti ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione esistenziale ma più con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di tutto occuparci di loro. Vorrei aggiungere due ultime osservazioni. 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta in questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza. Ad esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico. 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non troppo pertinente, in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di buone prassi, non il contrario. Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili. Buon fine settimana a tutti. Vera Stoppioni
Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <[email protected]> ha scritto:
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili.
Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC
“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata”
Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_ _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._ _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._ _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._ _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_ _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._ _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._ _ _ _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_ _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._ _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._ _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._ _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_ _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._ _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._ _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._ _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._ _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._ _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._ _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._ _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._ _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_ _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._ _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._ _ _ _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._ _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._ _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._ _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_ _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._ _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_ _ _ _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._ _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._ _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_ _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _ _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._ _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._ _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._ _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _ _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_ _ _ _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_ _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._ _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._ _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._ _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._ _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_ _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._ _ _ _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_ _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._ Originale dell'articolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb... [1] Mail priva di virus. www.avast.com [1] Links: ------ [1] https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaig... _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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grazie VERA e DANIELA concordo pienamente Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: "VERA STOPPIONI" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Sabato, 23 maggio 2020 11:01:34 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità" Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle famiglie. Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata. Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne autistici sono le persone che resteranno in carico ai servizi per tutta la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un lavoro costante, differenziato, costruito all’interno di una cornice di analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito, di valutazioni e interventi neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso riabilitativo, il progetto di vita, i contesti di vita per poterci lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento effettivo di questi ragazzi. Nella categoria dei contesti di vita includo anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of Pedfiatrics molto utile a questo scopo, Riprecisa cose che sappiamo tutti ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione esistenziale ma più con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di tutto occuparci di loro. Vorrei aggiungere due ultime osservazioni. 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta in questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza. Ad esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico. 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non troppo pertinente, in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di buone prassi, non il contrario. Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili. Buon fine settimana a tutti. Vera Stoppioni
Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <[email protected]> ha scritto:
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili.
Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC
“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata”
Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_ _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._ _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._ _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._ _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_ _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._ _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._ _ _ _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_ _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._ _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._ _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._ _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_ _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._ _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._ _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._ _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._ _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._ _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._ _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._ _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._ _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_ _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._ _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._ _ _ _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._ _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._ _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._ _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_ _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._ _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_ _ _ _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._ _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._ _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_ _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _ _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._ _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._ _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._ _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _ _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_ _ _ _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_ _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._ _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._ _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._ _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._ _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_ _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._ _ _ _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_ _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._ Originale dell'articolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb... [1] Mail priva di virus. www.avast.com [1] Links: ------ [1] https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaig... _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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Cara Vera concordo pienamente con ciò che dici. L'uso degli psicofarmaci nell'infanzia è dilagante. Ai miei figli già all'età di quattro anni erano state prescritte "da un emerito neuropsichiatra"degli psicofarmaci per dormire ("signora lei deve riposare con due bimbi affetti da autismo è necessario") sono stata tentata ma poi ho rinunciato... non ho dormito pe quasi un altro anno ma poi piano piano i miei bimbi hanno cominciato a dormire un pò di più... quanto ai progetti di vita per le persone affette da autismo ritengo sia necessario iniziare da piccoli e utiòlizzarre i progetti individuali previsti dalla legge 328/00. Le associazioni dovrebbero informare le famiglie su questo importante strumento ed esigerne l'applicazione visto che le ASP e i Comuni fanno di tutto per scoraggiae noi genitori dall'intraprendere questa strada palesando il più delle volte una mancanza di fondi che , guarda caso, subentra solo per l'autismo. Cosa accadrà dopo di noi ai ns figli se non gli costuiamo un futuro fatto delle giuste reti sociali e delle giuste opportunità? ----- Original Message ----- From: "VERA STOPPIONI" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Saturday, May 23, 2020 11:01 AM Subject: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"
Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle famiglie. Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata. Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne autistici sono le persone che resteranno in carico ai servizi per tutta la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un lavoro costante, differenziato, costruito all’interno di una cornice di analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito, di valutazioni e interventi neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso riabilitativo, il progetto di vita, i contesti di vita per poterci lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento effettivo di questi ragazzi. Nella categoria dei contesti di vita includo anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of Pedfiatrics molto utile a questo scopo, Riprecisa cose che sappiamo tutti ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione esistenziale ma più con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di tutto occuparci di loro. Vorrei aggiungere due ultime osservazioni. 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta in questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza. Ad esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico. 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non troppo pertinente, in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di buone prassi, non il contrario. Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili. Buon fine settimana a tutti. Vera Stoppioni
Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <[email protected]> ha scritto:
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili.
Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC
“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata”
Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_ _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._ _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._ _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._ _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_ _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._ _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._ _ _ _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_ _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._ _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._ _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._ _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_ _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._ _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._ _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._ _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._ _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._ _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._ _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._ _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._ _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_ _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._ _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._ _ _ _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._ _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._ _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._ _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_ _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._ _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_ _ _ _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._ _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._ _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_ _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _ _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._ _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._ _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._ _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _ _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_ _ _ _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_ _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._ _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._ _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._ _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._ _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_ _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._ _ _ _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_ _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._ Originale dell'articolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb... [1] Mail priva di virus. www.avast.com [1] Links: ------ [1] https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaig... _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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Quanto dicono Vera e Ida non è un'eccezione. Uno studio non ancora pubblicato sugli psicofarmaci prescritti alle persone (anche bambini) con disabilità mentale in una AUSL conferma che c'è una tendenza generalizzata alla multiprescrizione, cosa che viene condannata anche dalla Psichiatria ufficiale. Purtroppo le proposte di raccomandazioni dell'aggiornamento in corso della linea guida consentono agli psichiatri e NPIA di prescrivere tutti i farmaci ammessi nelle cosiddette CO-OCCORRENZE. Anche quando non sono stati mai sperimentati sulle persone con autismo e tantomeno sui bambini con autismo. Si tratta di co-occorenze spesso soltanto immaginate dal medico, perché sulle persone con autismo se si vuole si può vedere tutta la patologia psichiatrica, ma non certo analizzare il vissuto della persona. L'unico caso in cui ci sono studi su autismo e co-occorrenza è quello dell'ADHD, e proprio su quello si vede che i risultati sono molto peggiori, sia perché si riducono i rispondenti bene alla terapia, sia perchè aumentano gli effetti collaterali, rispetto a quelli che hanno soltanto l'ADHD. Si inizia da bambini e non si finisce più, senza avere conoscenza di quello che succede con l'uso prolungato. Nessuno fa monitoraggio a lungo termine. Si sa bene che l'uso prolungato di molti psicofarmaci riduce il quoziente di intelligenza, fa ingrassare etc etc. Anche per questo l'aggiornamento della linea guida sull'autismo a mio parere diventa un danno e va fermato. Fa comodo soltanto ai prescrittori, che vengono sollevati dalla responsabilità di prescrivere farmaci off label, che andrebbero invece seguiti con grande attenzione ad ogni inizio ed anche nel tempo successivo. Cordiali saluti Carlo Il giorno sab 23 mag 2020 alle ore 12:36 Avv. Ida Iaquinta < [email protected]> ha scritto:
Cara Vera concordo pienamente con ciò che dici. L'uso degli psicofarmaci nell'infanzia è dilagante. Ai miei figli già all'età di quattro anni erano state prescritte "da un emerito neuropsichiatra"degli psicofarmaci per dormire ("signora lei deve riposare con due bimbi affetti da autismo è necessario") sono stata tentata ma poi ho rinunciato... non ho dormito pe quasi un altro anno ma poi piano piano i miei bimbi hanno cominciato a dormire un pò di più... quanto ai progetti di vita per le persone affette da autismo ritengo sia necessario iniziare da piccoli e utiòlizzarre i progetti individuali previsti dalla legge 328/00. Le associazioni dovrebbero informare le famiglie su questo importante strumento ed esigerne l'applicazione visto che le ASP e i Comuni fanno di tutto per scoraggiae noi genitori dall'intraprendere questa strada palesando il più delle volte una mancanza di fondi che , guarda caso, subentra solo per l'autismo. Cosa accadrà dopo di noi ai ns figli se non gli costuiamo un futuro fatto delle giuste reti sociali e delle giuste opportunità? ----- Original Message ----- From: "VERA STOPPIONI" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Saturday, May 23, 2020 11:01 AM Subject: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"
Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle famiglie. Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata. Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne autistici sono le persone che resteranno in carico ai servizi per tutta la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un lavoro costante, differenziato, costruito all’interno di una cornice di analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito, di valutazioni e interventi neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso riabilitativo, il progetto di vita, i contesti di vita per poterci lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento effettivo di questi ragazzi. Nella categoria dei contesti di vita includo anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of Pedfiatrics molto utile a questo scopo, Riprecisa cose che sappiamo tutti ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione esistenziale ma più con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di tutto occuparci di loro. Vorrei aggiungere due ultime osservazioni. 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta in questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza. Ad esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico. 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non troppo pertinente, in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di buone prassi, non il contrario. Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili. Buon fine settimana a tutti. Vera Stoppioni
Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <[email protected]> ha scritto:
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili.
Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC
“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata”
Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_ _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._ _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._ _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._ _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_ _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._ _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._ _ _ _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_ _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._ _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._ _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._ _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_ _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._ _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._ _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._ _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._ _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._ _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._ _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._ _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._ _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_ _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._ _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._ _ _ _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._ _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._ _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._ _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_ _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._ _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_ _ _ _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._ _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._ _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_ _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _ _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._ _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._ _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._ _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _ _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_ _ _ _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_ _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._ _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._ _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._ _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._ _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_ _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._ _ _ _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_ _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._ Originale dell'articolo alla pagina:
https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb...
[1] Mail priva di virus. www.avast.com [1] Links: ------ [1]
https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaig...
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Sono molto d’accordo con te Carlo. Le terapie farmacologiche andrebbero iniziare con attenzione e seguite con attenzione e mai cronicizzate. Tra l’altro, a mio avviso, bisogna fare molta attenzione clinica prima di definire quale cooccorrenza abbiamo di fronte e quale farmaco eventualmente possiamo utilizzare perché a volte il meccanismo che costruisce quel cluster di sintomi nell’autismo è differente di quello che lo costruisce nel disturbo di base (vedi ADHD). Il giorno sab 23 mag 2020 alle 22:13 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Quanto dicono Vera e Ida non è un'eccezione. Uno studio non ancora pubblicato sugli psicofarmaci prescritti alle persone (anche bambini) con disabilità mentale in una AUSL conferma che c'è una tendenza generalizzata alla multiprescrizione, cosa che viene condannata anche dalla Psichiatria ufficiale. Purtroppo le proposte di raccomandazioni dell'aggiornamento in corso della linea guida consentono agli psichiatri e NPIA di prescrivere tutti i farmaci ammessi nelle cosiddette CO-OCCORRENZE. Anche quando non sono stati mai sperimentati sulle persone con autismo e tantomeno sui bambini con autismo. Si tratta di co-occorenze spesso soltanto immaginate dal medico, perché sulle persone con autismo se si vuole si può vedere tutta la patologia psichiatrica, ma non certo analizzare il vissuto della persona. L'unico caso in cui ci sono studi su autismo e co-occorrenza è quello dell'ADHD, e proprio su quello si vede che i risultati sono molto peggiori, sia perché si riducono i rispondenti bene alla terapia, sia perchè aumentano gli effetti collaterali, rispetto a quelli che hanno soltanto l'ADHD. Si inizia da bambini e non si finisce più, senza avere conoscenza di quello che succede con l'uso prolungato. Nessuno fa monitoraggio a lungo termine. Si sa bene che l'uso prolungato di molti psicofarmaci riduce il quoziente di intelligenza, fa ingrassare etc etc. Anche per questo l'aggiornamento della linea guida sull'autismo a mio parere diventa un danno e va fermato. Fa comodo soltanto ai prescrittori, che vengono sollevati dalla responsabilità di prescrivere farmaci off label, che andrebbero invece seguiti con grande attenzione ad ogni inizio ed anche nel tempo successivo. Cordiali saluti Carlo
Il giorno sab 23 mag 2020 alle ore 12:36 Avv. Ida Iaquinta < [email protected]> ha scritto:
Cara Vera concordo pienamente con ciò che dici. L'uso degli psicofarmaci nell'infanzia è dilagante. Ai miei figli già all'età di quattro anni erano state prescritte "da un emerito neuropsichiatra"degli psicofarmaci per dormire ("signora lei deve riposare con due bimbi affetti da autismo è necessario") sono stata tentata ma poi ho rinunciato... non ho dormito pe quasi un altro anno ma poi piano piano i miei bimbi hanno cominciato a dormire un pò di più... quanto ai progetti di vita per le persone affette da autismo ritengo sia necessario iniziare da piccoli e utiòlizzarre i progetti individuali previsti dalla legge 328/00. Le associazioni dovrebbero informare le famiglie su questo importante strumento ed esigerne l'applicazione visto che le ASP e i Comuni fanno di tutto per scoraggiae noi genitori dall'intraprendere questa strada palesando il più delle volte una mancanza di fondi che , guarda caso, subentra solo per l'autismo. Cosa accadrà dopo di noi ai ns figli se non gli costuiamo un futuro fatto delle giuste reti sociali e delle giuste opportunità? ----- Original Message ----- From: "VERA STOPPIONI" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Saturday, May 23, 2020 11:01 AM Subject: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"
Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle famiglie. Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata. Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne autistici sono le persone che resteranno in carico ai servizi per tutta la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un lavoro costante, differenziato, costruito all’interno di una cornice di analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito, di valutazioni e interventi neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso riabilitativo, il progetto di vita, i contesti di vita per poterci lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento effettivo di questi ragazzi. Nella categoria dei contesti di vita includo anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of Pedfiatrics molto utile a questo scopo, Riprecisa cose che sappiamo tutti ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione esistenziale ma più con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di tutto occuparci di loro. Vorrei aggiungere due ultime osservazioni. 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta in questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza. Ad esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico. 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non troppo pertinente, in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di buone prassi, non il contrario. Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili. Buon fine settimana a tutti. Vera Stoppioni
Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <[email protected]> ha scritto:
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili.
Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC
“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata”
Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_ _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._ _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._ _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._ _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_ _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._ _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._ _ _ _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_ _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._ _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._ _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._ _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_ _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._ _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._ _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._ _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._ _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._ _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._ _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._ _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._ _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_ _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._ _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._ _ _ _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._ _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._ _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._ _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_ _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._ _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_ _ _ _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._ _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._ _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_ _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _ _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._ _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._ _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._ _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _ _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_ _ _ _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_ _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._ _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._ _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._ _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._ _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_ _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._ _ _ _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_ _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._ Originale dell'articolo alla pagina:
https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb...
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Ringrazio Daniela per aver proposto la questione. Gli infiniti colori dello spettro pongono la sfida di un contenitore flessibile, che non lasci indietro nessuno. Realizzare un modello di presa in carico, in grado di adattarsi all’ampia gamma di bisogni e alla loro evoluzione, è cosa difficile. Ancor più difficile è divenire mediatori di questa complessità, quando dobbiamo “presentarla” e farla comprendere ai non addetti ai lavori. L’autismo “duro” – o meglio, le persone con autismo “duro” - è tra le questioni che maggiormente preoccupano tutti noi e su cui occorre intensificare gli sforzi. Sembra ancora poco diffusa la consapevolezza di un disturbo sistemico, per il quale occorre favorire competenze diagnostiche e terapeutiche specifiche, per gli aspetti internistici tanto quanto è richiesto ai professionisti che si occupano degli aspetti comportamentali e neuropsicomotori. Dalla fisiopatologia correlata alla neuroinfiammazione, alla semeiotica del dolore, sono numerosi gli argomenti che troppo spesso sono sintetizzati in tabelle che riportano le comorbidità come se fossero caratteristiche accessorie, da citare per completezza. In realtà si tratta di condizioni cliniche frequenti, spesso di difficile diagnosi, la cui sottovalutazione porta a non soppesare adeguatamente gli antecedenti dei comportamenti disfunzionali e, dunque, può favorire terapie farmacologiche improprie. La formazione professionale su questi aspetti richiederà senza dubbio maggiore equilibrio, coerentemente con il cambiamento di prospettiva a cui stiamo assistendo negli ultimi anni e di cui più volte abbiamo parlato in questa lista. La stretta collaborazione con le famiglie rafforzerà la motivazione per fare del nostro meglio. Da soli non sarà possibile realizzare il cambiamento in cui tutti speriamo. A questo proposito, colgo l’occasione per ringraziare ANGSA e tutte le famiglie per la fiducia e il supporto concreto per la ricerca “BIOMARCATORI CLINICI, BIOCHIMICI, IMMUNOLOGICI E MICROBIOLOGICI NEI BAMBINI CON DISTURBO DI SPETTRO AUTISTICO: BASI PER UN ASSESSMENT COERENTE CON UN MODELLO PATOGENETICO COMPLESSO”, che quest’anno si è classificata prima tra i progetti selezionati dal comitato scientifico di FIA. Grata ad Antonia Parmeggiani e Marina Marini per aver reso possibile questa collaborazione, credo che complessità e multidisciplinarietà della ricerca possano dare un’idea del fervente “dietro le quinte”: Prof.ssa Parmeggiani, NPI (UNIV. Bologna), e psicologhe che lavorano con lei: valutazione clinica, test diagnostici Dott.ssa Panisi, pediatra (Lodi e altri ambiti territoriali): studio anamnestico innovativo, valutazione clinica delle comorbidità internistiche Dott. Ghezzo, NPI (Lodi e altri ambiti territoriali): test diagnostici, valutazione clinica, statistica Dott. Catania, chirurgo pediatra (AUSL Bologna): identificazione e valutazione soggetti di controllo Prof. Grossi, statistico ( Villa S. Maria di Tavernerio): analisi EEG, metodi di AI nell’analisi dei dati Prof.ssa Marini, dott.sse Abruzzo e Bolotta. biologhe e biotecnologhe (Univ. Bologna): coordinamento del progetto; stress ossidativo, antiossidanti, trascrittomica Prof.ssa Brigidi, dott.ssa Turroni, biotecnologhe farmaceutiche (Univ. Bologna): microbioma intestinale Prof. Fanos, pediatra (Univ. Cagliari): metabolomica Dott.ssa Ferreri, farmacologa (CNR, Bologna): lipidomica Dott.ssa Vacca, biologa (CNR, Bari): funzionalità mitocondriale Prof.ssa Migliore, biologa (Univ. Pisa): genetica ed epigenetica Dott.ssa Saresella, biologa (Fondaz. Don Gnocchi Milano): parametri di permeabilità intestinale, citochine pro-infiammatorie e inflammasomi Dott.ssa Bolognesi, biologa (Fondaz. Don Gnocchi Milano): immunogenetica Dott.ssa Vignini, biologa (Univ. Ancona): valutazione Na+, K+-ATPasi della membrana eritrocitaria, fluidità di membrana degli eritrociti Dott.ssa Battistelli, biologa (Univ. Urbino): microscopia elettronica degli eritrociti. Per ognuno degli argomenti non c'è solo l'evidenza scientifica che giustifica il fatto di averli inclusi. C'è anche ciò che abbiamo imparato dalle persone che abbiamo incontrato. La difficoltà sta nel mettere tutto insieme, in un sistema complesso coerente con la biologia. Certamente nella pratica clinica è necessario rendere semplice questa intricata complessità. Ma non più semplice di quanto sia possibile. Un caro saluto Cristina Panisi *Dott.ssa Cristina Panisi* Pediatra Fondazione Istituto Sacra Famiglia Piazza Monsignor Moneta, 1 20090 Cesano Boscone (Milano) Il giorno sab 23 mag 2020 alle ore 22:44 VERA STOPPIONI < [email protected]> ha scritto:
Sono molto d’accordo con te Carlo. Le terapie farmacologiche andrebbero iniziare con attenzione e seguite con attenzione e mai cronicizzate. Tra l’altro, a mio avviso, bisogna fare molta attenzione clinica prima di definire quale cooccorrenza abbiamo di fronte e quale farmaco eventualmente possiamo utilizzare perché a volte il meccanismo che costruisce quel cluster di sintomi nell’autismo è differente di quello che lo costruisce nel disturbo di base (vedi ADHD).
Il giorno sab 23 mag 2020 alle 22:13 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Quanto dicono Vera e Ida non è un'eccezione. Uno studio non ancora pubblicato sugli psicofarmaci prescritti alle persone (anche bambini) con disabilità mentale in una AUSL conferma che c'è una tendenza generalizzata alla multiprescrizione, cosa che viene condannata anche dalla Psichiatria ufficiale. Purtroppo le proposte di raccomandazioni dell'aggiornamento in corso della linea guida consentono agli psichiatri e NPIA di prescrivere tutti i farmaci ammessi nelle cosiddette CO-OCCORRENZE. Anche quando non sono stati mai sperimentati sulle persone con autismo e tantomeno sui bambini con autismo. Si tratta di co-occorenze spesso soltanto immaginate dal medico, perché sulle persone con autismo se si vuole si può vedere tutta la patologia psichiatrica, ma non certo analizzare il vissuto della persona. L'unico caso in cui ci sono studi su autismo e co-occorrenza è quello dell'ADHD, e proprio su quello si vede che i risultati sono molto peggiori, sia perché si riducono i rispondenti bene alla terapia, sia perchè aumentano gli effetti collaterali, rispetto a quelli che hanno soltanto l'ADHD. Si inizia da bambini e non si finisce più, senza avere conoscenza di quello che succede con l'uso prolungato. Nessuno fa monitoraggio a lungo termine. Si sa bene che l'uso prolungato di molti psicofarmaci riduce il quoziente di intelligenza, fa ingrassare etc etc. Anche per questo l'aggiornamento della linea guida sull'autismo a mio parere diventa un danno e va fermato. Fa comodo soltanto ai prescrittori, che vengono sollevati dalla responsabilità di prescrivere farmaci off label, che andrebbero invece seguiti con grande attenzione ad ogni inizio ed anche nel tempo successivo. Cordiali saluti Carlo
Il giorno sab 23 mag 2020 alle ore 12:36 Avv. Ida Iaquinta < [email protected]> ha scritto:
Cara Vera concordo pienamente con ciò che dici. L'uso degli psicofarmaci nell'infanzia è dilagante. Ai miei figli già all'età di quattro anni erano state prescritte "da un emerito neuropsichiatra"degli psicofarmaci per dormire ("signora lei deve riposare con due bimbi affetti da autismo è necessario") sono stata tentata ma poi ho rinunciato... non ho dormito pe quasi un altro anno ma poi piano piano i miei bimbi hanno cominciato a dormire un pò di più... quanto ai progetti di vita per le persone affette da autismo ritengo sia necessario iniziare da piccoli e utiòlizzarre i progetti individuali previsti dalla legge 328/00. Le associazioni dovrebbero informare le famiglie su questo importante strumento ed esigerne l'applicazione visto che le ASP e i Comuni fanno di tutto per scoraggiae noi genitori dall'intraprendere questa strada palesando il più delle volte una mancanza di fondi che , guarda caso, subentra solo per l'autismo. Cosa accadrà dopo di noi ai ns figli se non gli costuiamo un futuro fatto delle giuste reti sociali e delle giuste opportunità? ----- Original Message ----- From: "VERA STOPPIONI" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Saturday, May 23, 2020 11:01 AM Subject: Re: [autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"
Intervengo su quanto scritto da Daniela, sempre in modo preciso e “di parte”. Apprezzo quest’ultima caratteristica di Daniela, che è anche la mia, perché la “parte” mi sembra sempre quella dei ragazzi e delle famiglie. Intervengo in merito a quello che Daniela definisce “autismo duro”, che ha rappresentato la gran parte del mio lavoro con l’autismo negli ultimi 20 anni, al quale assieme all’equipe con cui ho lavorato, mi sono dedicata. Concordo pienamente con Daniela: dobbiamo cominciare a parlare di più di questo autismo e a mostrarlo di più, anche perchè, guardando la cosa per esempio solo dal punto di vista economico-sociale,questi uomini/donne autistici sono le persone che resteranno in carico ai servizi per tutta la vita. Anche queste persone migliorano in maniera rilevante con un lavoro costante, differenziato, costruito all’interno di una cornice di analisi del comportamento ma che ha bisogno, subito, di valutazioni e interventi neuropsicologici e linguistici. Sono le persone rispetto alle quali è necessario avere in mente molto precocemente, nel percorso riabilitativo, il progetto di vita, i contesti di vita per poterci lavorare e per provare a modificarli in modo che possano sostenere l’inserimento effettivo di questi ragazzi. Nella categoria dei contesti di vita includo anche eventuali Centri Diurni o, quando non c’è nessuna altra possibilità, i Centri residenziali. Trovo l’ultimo paper dell’American Academy of Pedfiatrics molto utile a questo scopo, Riprecisa cose che sappiamo tutti ma che espone in modo chiaro e puntuale, la cura dell’autismo è riabilitativa. I farmaci possono essere usati per disturbi in comorbidità, ma non per l’autismo. La riabilitazione dell’autismo, sopratutto di quello “duro”, che a mio avviso ha meno a che fare con una dimensione esistenziale ma più con la dimensione del disturbo neruobilogico, dura tutta la vita e prevede cambiamenti, revisioni, riproposizioni. E io credo che noi che abbiamo sempre lavorato in sanità pubblica, dobbiamo prima di tutto occuparci di loro. Vorrei aggiungere due ultime osservazioni. 1. Non sento mai in convegni vari parlare di alcuni aspetti a mio avviso di grande interesse clinico, di fronte ai quali mi sono imbattuta in questi anni con ragazzi seguiti fin da piccoli, in adolescenza. Ad esempio la catatonia. Indicata dal DSM5, ma poco presente in articoli e convegni. Mi piacerebbe confrontarmi su questo aspetto che, nella mia esperienza, quando insorge è veramente devastante e ciclico. 2. Mi sembra che non Italia l’uso di psicofarmaci nell’autismo abbia aperto la strada all’uso di farmaci, a mio avviso a volte in modo non troppo pertinente, in tutti i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia. Mi trovo sempre più spesso di fronte a prescrizioni, già in giovanissime età, di più farmaci per una serie di Disturbi Neuropsichiatrici, sempre più spesso NON accompagnate da altre indicazioni! Mi sembra che noi neuropsichiatri infantili stiamo percorrendo la strada che era della psichiatria alcuni anni fa e che, almeno in alcune realtà, la psichiatria sta rivedendo e ridimensionando. L’autismo deve essere un “insegnate “ di buone prassi, non il contrario. Grazie Daniela per tenerci sempre attenti e vigili. Buon fine settimana a tutti. Vera Stoppioni
Il giorno 21 mag 2020, alle ore 15:05, daniela <[email protected]> ha scritto:
Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i bambini in quanto bambini, anche se disabili.
Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 2016 Daniela MC
“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo #autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del "publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata cancellata”
Il 2020-04-03 08:21 [email protected] ha scritto:
In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci) all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_ _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città._ _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._ _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._ _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. "_ _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._ _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa._ _ _ _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018):_ _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare._ _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi._ _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._ _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.)_ _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto._ _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._ _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40._ _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._ _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo._ _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per l'orgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._ _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave._ _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi._ _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero"_ _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._ _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali._ _ _ _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: "ableism" caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._ _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._ _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma"._ _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. "_ _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._ _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua:_ _ _ _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto._ _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione._ _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_ _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: _ _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse._ _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti._ _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._ _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _ _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. "_ _ _ _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.'_ _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore._ _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche._ _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale._ _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca._ _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.'_ _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._ _ _ _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.'_ _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._ Originale dell'articolo alla pagina:
https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb...
[1] Mail priva di virus. www.avast.com [1] Links: ------ [1]
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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participants (7)
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Avv. Ida Iaquinta -
Carlo Hanau -
CRISTINA PANISI -
daniela -
mazzoni.armando＠libero.it -
Paola Visconti -
VERA STOPPIONI