Lancet Commission Calls for New Category: "Profound Autism"
Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della " Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism" http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf in cui si si propone di differenziare la definizione del DSM-5 introducendo la categoria "Profound Autism" per i soggetti che non sono verbali o quasi, che non sono in grado di autorappresentarsi e necessitano di assistenza H24. https://www.psychologytoday.com/us/blog/inspectrum/202112/lancet-commission-... https://www.statnews.com/2021/12/07/labels-can-harm-but-they-also-can-help-s... https://autismsciencefoundation.org/about-asf/media-center/press-releases/la... ET
Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
"Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
Autism"
http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella presa in carico delle persone con autismo di tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito. Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel lungo periodo, ma invitano anche a fare una ricerca su altri fronti, che possa dare risultati nel breve periodo. Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo qualche mese, hanno un valore limitato. A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel breve periodo e della comparsa di nuove problematiche. Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche stralcio, che presento nella mia traduzione “Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati in questo modo. Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti in sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata limitata nel tempo, nel corso della vita. Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile clinicamente, non è realistico…….. Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga scala che sarebbero necessarie per studiare diversi interventi per differenti età e per differenti sottogruppi di bambini e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei risultati nel lungo periodo…… Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi studiati; anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da identificare…. Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società tutta e non solo nelle condizioni controllate, tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione... Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi. Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e mentale……. Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli utenti, i clinici, gli amministratori, i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza... Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo tempo richiesto per stabilire gli effetti degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere una strada praticabile per identificare target per il trattamento e per operare una valutazione degli interventi” Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei tempi lunghi degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla comparsa di nuove problematiche, penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una buona programmazione, i tanti dati sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno) dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita. Daniela Mariani Cerati
Credo che una forte limitazione per gli studi di lungo termine risieda attualmente nella spaccatura tra Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria e nella graduale perdita di interesse della NPI all'aumentare dell'età, cose di cui soffre in modo particolare l'Autismo e non solo sul fronte della ricerca.
Il 13/12/2021 12:17 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
"Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
Autism"
http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf
L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella presa in carico delle persone con autismo di tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito. Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel lungo periodo, ma invitano anche a fare una ricerca su altri fronti, che possa dare risultati nel breve periodo.
Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo qualche mese, hanno un valore limitato. A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel breve periodo e della comparsa di nuove problematiche. Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche stralcio, che presento nella mia traduzione
“Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati in questo modo. Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti in sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata limitata nel tempo, nel corso della vita. Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile clinicamente, non è realistico……..
Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga scala che sarebbero necessarie per studiare diversi interventi per differenti età e per differenti sottogruppi di bambini e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei risultati nel lungo periodo……
Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi studiati; anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da identificare….
Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società tutta e non solo nelle condizioni controllate, tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...
Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi. Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e mentale…….
Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli utenti, i clinici, gli amministratori, i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...
Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo tempo richiesto per stabilire gli effetti degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere una strada praticabile per identificare target per il trattamento e per operare una valutazione degli interventi”
Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei tempi lunghi degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla comparsa di nuove problematiche, penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una buona programmazione, i tanti dati sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno) dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
si deve ricordare che la neuropsichiatria infantile è una caratteristica dell'Italia, che quasi tutti gli altri Paesi non condividono, così che per l'autismo i centri di cura specialistica valgono per tutte le età. La specificità è troppo elevata e deve prevalere sull età anagrafica. E inoltre l'età anagrafica è lontana da quella mentale già fra i minori, ma la frequenza aumenta fra gli adulti, anche a causa della lunga durata dell'assunzione di farmaci antipsicotici che riducono il quoziente intellettivo. Carlo Hanau Il giorno lun 13 dic 2021 alle ore 13:49 <[email protected]> ha scritto:
Credo che una forte limitazione per gli studi di lungo termine risieda attualmente nella spaccatura tra Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria e nella graduale perdita di interesse della NPI all'aumentare dell'età, cose di cui soffre in modo particolare l'Autismo e non solo sul fronte della ricerca.
Il 13/12/2021 12:17 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
"Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
Autism"
http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf
L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella presa in carico delle persone con autismo di tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito. Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel lungo periodo, ma invitano anche a fare una ricerca su altri fronti, che possa dare risultati nel breve periodo.
Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo qualche mese, hanno un valore limitato. A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel breve periodo e della comparsa di nuove problematiche. Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche stralcio, che presento nella mia traduzione
“Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati in questo modo. Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti in sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata limitata nel tempo, nel corso della vita. Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile clinicamente, non è realistico……..
Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga scala che sarebbero necessarie per studiare diversi interventi per differenti età e per differenti sottogruppi di bambini e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei risultati nel lungo periodo……
Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi studiati; anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da identificare….
Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società tutta e non solo nelle condizioni controllate, tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...
Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi. Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e mentale…….
Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli utenti, i clinici, gli amministratori, i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...
Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo tempo richiesto per stabilire gli effetti degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere una strada praticabile per identificare target per il trattamento e per operare una valutazione degli interventi”
Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei tempi lunghi degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla comparsa di nuove problematiche, penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una buona programmazione, i tanti dati sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno) dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Il 2021-12-13 12:17 daniela ha scritto:
Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
"Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
Autism"
http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf
L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella presa in carico delle persone con autismo di tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito.
Il lungo articolo di Lancet dedica poche righe alla terapia farmacologica e queste righe non portano nulla di nuovo rispetto ad articoli analoghi scritti anni addietro. La ricerca biologica sull’autismo, e con essa la ricerca di approcci innovativi di tipo medico e non solo abilitativo, è partita tardi e sinora non ha avuto successo. Questo non dovrebbe essere un motivo per abbandonare queste ricerche, ma per affinarle ulteriormente, magari abbandonando l’idea che ci possa essere una terapia per l’autismo in quanto tale, ma suddividendo l’autismo in sottogruppi omogenei dal punto di vista biologico. Per quanto riguarda la posizione degli autori sugli psicofarmaci, essi li prendono in considerazione nel capitolo in cui parlano dell’età scolare e dell’adolescenza e non ne parlano per nulla nel capitolo sull’età prescolare. Ecco alcuni stralci dell’articolo nella mia traduzione “Per il deficit di attenzione con iperattività (ADHD) è consigliata una prova con gli psicostimolanti. L’irritabilità, l’aggressività, i comportamenti oppositivi e il comportamento severamente ripetitivo non sono diagnosi ma comportamenti che devono essere attentamente valutati in rapporto, prima di tutto, a fattori favorenti ambientali e medici (espressione di dolore o di malessere dovuto a malattie in diversi organi o apparati). Il primo approccio deve essere un parent training. Gli antipsicotici, come il risperidone e l’aripiprazolo, sono talvolta prescritti, idealmente dopo che sono stati provati altri approcci, benchè la loro efficacia e i loro effetti indesiderati siano più variabili e imprevedibili che in condizioni diverse dall’autismo. I prescrittori dovrebbero usare una prudente titolazione (iniziando con un dosaggio basso e aumentandolo lentamente) quando iniziano un farmaco per curare un comportamento o delle condizioni psichiatriche co occorrenti. Si richiede un’esperienza addizionale se si usano dosaggi al di fuori degli intervalli usuali (vedi tavola 3) Anche nell’adolescenza e nell’età adulta problematiche ambientali e talvolta mediche possono contribuire a fare insorgere comportamenti problematici per cui è importante considerare sempre questi fattori nella valutazione iniziale. I recenti progressi nello studio del genoma e in generale nelle neuroscienze stanno dando alcuni target per una manipolazione psicofarmacologica del sottostante terreno biologico, nella speranza che la conoscenza dell’eziologia con i relativi pathways possa avere ampie ricadute in molti settori, ivi compresi i segni e sintomi “core” dell’autismo. Alcuni composti che hanno come bersaglio l’equilibrio tra eccitazione e inibizione, alcuni mediatori della plasticità sinaptica (ad esempio l’acido gamma amino butorrico e i modulatori del glutamato) e i sistemi di neuropeptidi coinvolti nella percezione sociale, nella cognizione e nell’attaccamenteo sono già oggetto di sperimentazioni cliniche in bambini, adolescenti e adulti con autismo. Diversi disturbi mentali diventano evidenti durante l’adolescenza e gli adolescenti con autismo sono più vulnerabili a molti disturbi psichiatrici che si presentano anche negli adolescenti neurotipici............ In generale i trattamenti raccomandati per i disordini neuropsichiatrici co occorrenti con l’autismo devono essere modificati in funzione delle peculiarità dell’autismo. Questo vale per gli approcci comportamentali, psicologici e soprattutto per gli psicofarmaci. Le modificazioni vanno dal procurare informazioni multi modali e materiali adatti che comprendano guide visive al lavorare sulla comprensione delle emozioni al coinvolgimento cruciale dei genitori e di coloro che si prendono cura quotidianamente delle persone con autismo arrivando possibilmente a tutti gli ambienti di vita (scuola e casa). Molto importante è prendere in considerazione le peculiarità sensoriali di molte persone con autismo e i loro effetti sul comportamento. Dovrebbe essere generata un’evidenza da sperimentazioni ad hoc per dare linee guida su questi approcci specificamente modificati per l’autismo. In mancanza di questo dovrebbero essere apportate modificazioni basate sulle attuali conoscenze dell’autismo all’attuale pratica evidence based esistente per le condizioni co occorrenti…… Particolarmente importante in tutti i settori un approccio personalizzato e per gradi (stepped and personalized)" Daniela MC
participants (4)
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Carlo Hanau -
daniela -
Enrico Toffolo -
mazzoni.armando＠libero.it