si deve ricordare che la neuropsichiatria infantile è una caratteristica dell'Italia, che quasi tutti gli altri Paesi non condividono, così che per l'autismo i centri di cura specialistica valgono per tutte le età. La specificità è troppo elevata e deve prevalere sull età anagrafica. E inoltre l'età anagrafica è lontana da quella mentale già fra i minori, ma la frequenza aumenta fra gli adulti, anche a causa della lunga durata dell'assunzione di farmaci antipsicotici che riducono il quoziente intellettivo. Carlo Hanau Il giorno lun 13 dic 2021 alle ore 13:49 <[email protected]> ha scritto:
Credo che una forte limitazione per gli studi di lungo termine risieda attualmente nella spaccatura tra Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria e nella graduale perdita di interesse della NPI all'aumentare dell'età, cose di cui soffre in modo particolare l'Autismo e non solo sul fronte della ricerca.
Il 13/12/2021 12:17 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
"Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
Autism"
http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf
L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella presa in carico delle persone con autismo di tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito. Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel lungo periodo, ma invitano anche a fare una ricerca su altri fronti, che possa dare risultati nel breve periodo.
Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo qualche mese, hanno un valore limitato. A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel breve periodo e della comparsa di nuove problematiche. Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche stralcio, che presento nella mia traduzione
“Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati in questo modo. Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti in sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata limitata nel tempo, nel corso della vita. Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile clinicamente, non è realistico……..
Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga scala che sarebbero necessarie per studiare diversi interventi per differenti età e per differenti sottogruppi di bambini e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei risultati nel lungo periodo……
Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi studiati; anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da identificare….
Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società tutta e non solo nelle condizioni controllate, tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...
Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi. Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e mentale…….
Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli utenti, i clinici, gli amministratori, i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...
Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo tempo richiesto per stabilire gli effetti degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere una strada praticabile per identificare target per il trattamento e per operare una valutazione degli interventi”
Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei tempi lunghi degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla comparsa di nuove problematiche, penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una buona programmazione, i tanti dati sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno) dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/