E' vero che la diagnosi arriva più precocemente come scrive la presidente Benedetta Demartis, rispetto al rapporto epidemiologico delle Dott.se Facchin e Manea ma di solito il trattamento non è immediato e ci sono liste di attesa per accedere ai servizi anche di un anno. Venti anni fa solo dopo i sei anni definivano la diagnosi di autismo. Diagnosi su disturbi così impegnativi richiedono la formazione della famiglia e una abilitazione immediata del bambino con obiettivi concreti. Proprio perché la plasticità del bambino permette maggiori successi nel trattamento. Inoltre si permette alla famiglia un coinvolgimento importante e una fiducia di cui ha bisogno. Purtroppo il sentimento di impotenza di questi disturbi che colpiscono l'area sociale pervade i genitori. Proprio per questo Angsa Veneto in questo periodo di pandemia ha strutturato un progetto con il finanziamento del Ministero del Lavoro e della Regione Veneto che da un supporto immediato alle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi ma sono in lista di attesa per accedere ai servizi. Il progetto ha coinvolto tre ULSS area di Vicenza, Verona e Padova. Inizialmente il progetto prevedeva lavoro in piccoli gruppi per formazione, obiettivi e insegnamento di strategie educative, successivamente a causa della pandemia molta della formazione si è fatta on line con le famiglie con lo scambio di video per mostrare come si erano applicate le indicazioni dei formatori. L'obiettivo sarebbe avviare un protocollo di intervento con la Regione per dare da subito alle famiglie degli strumenti per affrontare il percorso abilitativo del bambino Sonia Zen Il giorno mar 23 feb 2021 alle ore 21:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Paola Facchin e Silvia Manea scrivevano una ventina di anni fa (Confronto tra i servizi che si occupano di disturbi generalizzati dello sviluppo e le famiglie nella Regione Veneto: modalità operative, criticità e bisogni, in «Il bollettino dell’Angsa», 16 (6), 6-9, Roma, 2002/2003)
“I servizi sembrano mostrare una ritrosia nell’affrontare il carico di problematiche connesse ad una diagnosi di questo tipo, alla necessità di una presa in carico completa e continuativa del paziente e della famiglia, alla mancanza di un trattamento risolutivo e alla caratteristica cronico-invalidante propria di questa patologia….
La comunicazione della diagnosi, dopo la sua definizione, rappresenta un punto critico importante, in quanto una comunicazione chiara e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore, riduce i frequenti pellegrinaggi delle famiglie alla ricerca di risposte che non trovano nei servizi vicini e permette di definire il prima possibile un percorso terapeutico-assistenziale condiviso” La comunicazione di diagnosi pesanti come l’autismo fa parte dei doveri del medico che, nel comunicarle, deve seguire un binario stretto, che non deragli né nella bugia pietosa né nel terrorismo psicologico. Deve prospettare, insieme alla complessità della situazione, le prospettive terapeutiche realistiche e, soprattutto, i supporti presenti nel territorio (che dovrebbero esserci in ogni territorio) grazie ai quali i genitori non si troveranno soli a gestire i problemi del proprio figlio. Una comunicazione fatta in modo ottimale, che dovrebbe essere il primo atto di un’alleanza duratura, potrebbe prevenire, o almeno ridurre orrori come quello di cui abbiamo sentito parlare in questi giorni proprio nel Veneto, una delle regioni più avanzate d’Italia? Non è una domanda retorica. E’ un tragico interrogativo che mi pongo e che pongo agli iscritti alla lista.
Intanto segnalo il link a quanto ha scritto la Presidente di ANGSA nazionale, Benedetta Demartis
http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-mancan...
Daniela MC
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