Tempo fa sulla lista lessi un articolo sull'uso del Vivomix bustine, credo fosse https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27260271 e stanca di dover usare gocce di psicofarmaci per far dormire mio figlio che non esortivano spesso l'effetto desiderato, da giugno ho iniziato ad usare queste bustine , una al giorno la sera. So bene che una rondine non fa primavera ma... con mio figlio funziona, è più tranquillo, risponde in maniera più attenta e dorme sereno per più di 7 ore continuative di notte. Cosa più importante, ho definitivamente smesso di usare le gogge del psicofarmaco da quel giorno . Volevo semplicemente darvi notizia di questo senza alcuna pretesa.
Buona domenica
Patty
Un caso ad esito fausto é sempre interessante e dovrebbe stimolare i ricercatori a studiare eventuali markers predittivi del successo, in modo che la terapia non sia l’equivalente del gioco del superenalotto. Purtroppo la storia dell’autismo é piena di successi in un singolo caso in aperto seguiti da clamorosi insuccessi quando dal singolo caso in aperto si passava a sperimentazioni su gruppi randomizzati controllati. Mi sembra significativa, a proposito di successi in un caso seguiti da insuccessi in un gruppo e da parziali successi in un gruppo piú ristretto, la ricerca in corso sulle mTORopatie. Il successo con rapamicina sui topi portatori di mTORopatia http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2018-March/002818.html é stato seguito da un successo umano in un caso singolo (Mol Brain. 2016; 9: 56. Published online 2016 May 23. doi: [10.1186/s13041-016-0222-6] Everolimus improves neuropsychiatric symptoms in a patient with tuberous sclerosis carrying a novel TSC2 mutation Su-Kyeong Hwang, Jae-Hyung Lee, Jung-eun Yang, Chae-Seok Lim, Jin-A Lee, Yong-Seok Lee) e da un insuccesso nella sperimentazione su gruppi randomizzati controllati con placebo (Everolimus for treatment of tuberous sclerosis complex-associated neuropsychiatric disorders. Darcy A. Krueger , Anjali Sadhwani , Anna W. Byars , Petrus J. de Vries , David N. Franz , Vicky H. Whittemore , Rajna Filip-Dhima , Donna Murray, Kush Kapur6 & Mustafa Sahin Annals of Clinical and Translational Neurology 2017; 4(12): 877–887) Esaminando i due lavori, si nota una grande differenza tra il caso singolo e i gruppi nell’etá dei partecipanti: bassa nel caso singolo (3 anni) e alta nel gruppo (fino a 21 anni) risultati promettenti di una sperimentazione pubbicata il mese scorso, riassunta da Lenaz in un recente messaggio, da cui pare che l’efficacia della rapamicina si abbia solo quando il trattamento é iniziato precocemente e prolungato nel tempo, fanno pensare che ci sia una finestra temporale nella quale la rapamicina sarebbe efficace, passata la quale il farmaco perderebbe di efficacia. L’auspicio é che, per questo e per altri sottogruppi caratterizzati da marcatori biologici comuni, si arrivi a definire le caratteristiche predittive di efficacia dei farmaci, o di altri approcci biologici, in modo che tutti gli appartenenti a quel sottogruppo abbiano la terapia che é risultata efficace e che le terapie biologiche non siano, come ora, dei superenalotto, con la probabilitá di successo che conosciamo per questo gioco Daniela Mariani Cerati