Ho letto il documento che Mazzoni ci ha segnalato GAO United States Government Accountability Office Report to Congressional Requesters FEDERAL AUTISM ACTIVITIES Better Data and More Coordination Needed to Help Avoid the Potential for Unnecessary Duplication Report to Congressional Requesters November 2013 , GAO-14-16, United StatesGovernment Accountability http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CDIQFjAA&... E’ interessante sapere che in USA c’è un’agenzia - Government Accountability Office (GAO) la cui missione è la seguente The Government Accountability Office, the audit, evaluation, and investigative arm of Congress, exists to support Congress in meeting its constitutional responsibilities and to help improve the performance and accountability of the federal government for the American people. GAO examines the use of public funds; evaluates federal programs and policies; and provides analyses, recommendations, and other assistance to help Congress make informed oversight, policy, and funding decisions. GAO’s commitment to good government is reflected in its core values of accountability, integrity, and reliability. Il rapporto parla in termini negativi di quanto rilevato sui finanziamenti che sono stati dati per la ricerca sull’autismo da parte di agenzie pubbliche. Questo perché rileva che ci sono molte ricerche simili che procedono in modo parallelo senza un coordinamento tra loro. Leggendo il documento, io ho trovato anche diversi elementi positivi. “Tra gli anni fiscali 2008 e 2012 12 agenzie federali hanno dato almeno 1,4 miliardi di dollari per supportare la ricerca sull’autismo” Che 12 agenzie pubbliche abbiano sentito la necessità di finanziare la ricerca sull’autismo è un fatto positivo. Non è positivo il fatto che queste agenzie non abbiano tra loro un collegamento per cui ci sono dei progetti molto simili finanziati dalle seguenti agenzie 1) Department of Defense (DOD), 2) Department of Education (Education), 3) National Science Foundation (NSF), 4) agencies within the Department of Health and Human Services (HHS)— 4a) Administration for Children and Families, 4b) Agency for Healthcare Research and Quality, Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 4c) Centers for Medicare & Medicaid Services, 4d) Health Resources and Services Administration, 4e) National Institutes of Health (NIH), 4f) Substance Abuse and Mental Health Services Administration. Un esempio è dato dal fatto che 5 agenzie - AHRQ, DOD, Education, HRSA, NIH - hanno dato 15.2 milioni di dollari per 20 progetti di ricerca che avevano un unico obiettivo: testare dei metodi per migliorare la disseminazione, l’implementazione e la sostenibilità di interventi, servizi e supporti “evidenze – based” in diversi contesti territoriali. In totale, le aree di ricerca finanziate sono state le seguenti Research area 1: Diagnosis Research area 2: Biology Research area 3: Causes Research area 4: Treatments and interventions Research area 5: Services Research area 6: Lifespan issues Research area 7: Infrastructure and surveillance Mi pare che questi finanziamenti coprano molti campi della ricerca nei quali è giusto investire delle risorse. L’invito ad un migliore coordinamento tra agenzie è comunque sacrosanto. Per quanto riguarda l’NIH, che ha dato la maggior parte dei finanziamenti, io farei una mia critica. Al link http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=autism&pg=1 sono elencati 450 clinical trials finanziati dall’NIH. Alcuni sono iniziati molti anni fa e non c’è ancora nessuna pubblicazione. Faccio un esempio: il trial DonepezilHCl: Treating Cognitive Deficits in Autism http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00047697?term=donepezil+and+autism&ran... è iniziato nell’ottobre 2002 e ancora oggi al link sopra indicato c’è scritto “No publications provided” Penso che un’agenzia, pubblica o privata, che dà dei finanziamenti per fare sperimentazioni cliniche, dovrebbe pretendere che in tempi ragionevoli si dessero i risultati di tali sperimentazioni, siano essi positivi o negativi. Alla prossima e auguri di buone feste Daniela