Ho letto il documento
che Mazzoni ci ha segnalato
GAO United States Government
Accountability Office
Report to Congressional Requesters
FEDERAL AUTISM
ACTIVITIES
Better Data and
More Coordination Needed to Help Avoid the Potential for Unnecessary Duplication
Report to
Congressional Requesters
November 2013
, GAO-14-16, United States
Government Accountability
E’
interessante sapere che in USA c’è un’agenzia - Government
Accountability Office (GAO) la cui
missione è la seguente
The Government
Accountability Office, the audit, evaluation, and investigative arm of
Congress, exists to support Congress in meeting its constitutional
responsibilities and to help improve the performance and accountability of the
federal government for the American people. GAO examines the use of public
funds; evaluates federal programs and policies; and provides analyses,
recommendations, and other assistance to help Congress make informed oversight,
policy, and funding decisions. GAO’s commitment to good government is reflected
in its core values of accountability, integrity, and reliability.
Il
rapporto parla in termini negativi di
quanto rilevato sui finanziamenti che sono stati dati per la ricerca
sull’autismo da parte di agenzie pubbliche. Questo perché rileva che ci sono molte ricerche simili che procedono in
modo parallelo senza un coordinamento tra loro. Leggendo il documento, io ho trovato
anche diversi elementi positivi.
“Tra gli anni fiscali
2008 e 2012 12 agenzie federali hanno dato almeno 1,4 miliardi di dollari per
supportare la ricerca sull’autismo”
Che 12 agenzie
pubbliche abbiano sentito la necessità di finanziare la ricerca sull’autismo è
un fatto positivo.
Non è positivo il
fatto che queste agenzie non abbiano tra loro un collegamento per cui ci sono
dei progetti molto simili finanziati dalle seguenti agenzie
1) Department of Defense (DOD),
2) Department of Education (Education),
3) National Science Foundation (NSF),
4) agencies within the Department
of Health and Human Services (HHS)—
4a) Administration for
Children and Families,
4b) Agency for Healthcare Research and Quality,
Centers for Disease Control and Prevention
(CDC),
4c) Centers for Medicare
& Medicaid Services,
4d) Health Resources and Services Administration,
4e) National Institutes of
Health (NIH),
4f) Substance Abuse and Mental Health Services
Administration.
Un esempio è dato dal
fatto che 5 agenzie - AHRQ, DOD, Education, HRSA, NIH - hanno dato 15.2 milioni di dollari per 20
progetti di ricerca che avevano un unico obiettivo: testare dei metodi per
migliorare la disseminazione, l’implementazione e la sostenibilità di interventi,
servizi e supporti “evidenze – based” in diversi contesti territoriali.
In totale, le aree di ricerca finanziate
sono state le seguenti
Research area 1: Diagnosis
Research area 2: Biology
Research area 3: Causes
Research area 4: Treatments and interventions
Research area 5: Services
Research area 6: Lifespan issues
Research
area 7: Infrastructure and surveillance
Mi
pare che questi finanziamenti coprano molti campi della ricerca nei
quali è giusto investire delle risorse. L’invito ad un migliore coordinamento
tra agenzie è comunque sacrosanto.
Per quanto riguarda l’NIH, che ha dato
la maggior parte dei finanziamenti, io farei una mia critica.
sono elencati 450 clinical trials
finanziati dall’NIH. Alcuni sono iniziati molti anni fa e non c’è ancora
nessuna pubblicazione.
Faccio un esempio: il trial Donepezil HCl: Treating Cognitive Deficits in Autism
è iniziato nell’ottobre 2002 e ancora
oggi al link sopra indicato c’è scritto “No
publications provided”
Penso che un’agenzia,
pubblica o privata, che dà dei finanziamenti per fare sperimentazioni cliniche,
dovrebbe pretendere che in tempi
ragionevoli si dessero i risultati di tali sperimentazioni, siano essi positivi
o negativi.
Alla prossima e auguri di buone feste
Daniela