Reagisco al richiamo alla Costituzione comparso nel forum di autismo-biologia che ricorda "il principio di libera scelta del paziente rispetto alle cure, tanto più nel contesto di attuale indeterminatezza". La gente non considera più le cure una grazia ricevuta. Non sono neanche più un diritto. La soddisfazione del paziente (o dei familiari se disabile mentale) conta quanto l’efficacia clinica, e la salute si fa "merce", cioè soggetta a scelta, al mercato, alla libera concorrenza. Il mondo cambia. Ma cambia davvero il mondo? L'appassionante discussione sui due approcci comportamentale e relazionale ricorda il Dialogo sui due Massimi Sistemi del Mondo (1632). L'approccio "evidence-based" si chiamava allora copernicano e quello "eminence-based" era l'approccio tolemaico-aristotelico. Il 23 settembre 1632 l'Inquisizione romana sollecitava quella fiorentina di notificare a Galileo l'ordine di «comparire a Roma entro il mese di ottobre davanti al Commissario generale del Sant'Uffizio». Diversi furono i suoi tentativi di evitare di presentarsi a Roma: il 1° gennaio 1633 il cardinale Antonio Barberini scriveva all'inquisitore fiorentino Clemente Egidi che il Sant'Uffizio non voleva «tolerare queste fintioni, né dissimular la sua venuta qui», minacciando di «pigliarlo et condurlo alle carceri di questo supremo Tribunale, legato anche con ferri». Privo della protezione del Granduca di Toscana, che non intese mettersi in urto con la Chiesa, il 13 febbraio 1633 Galilei giunse a Roma... il resto lo trovate su Wikipedia. E' interessante l'analogia tra oggi e allora, se sullo stesso piano vi sono l'illusione eminence-based e la conoscenza evidence-based. Saluti cordiali, Stefano Palazzi Direzione Smria-Uonpia, DAI SMDP Ausl e Università di Ferrara Ospedale San Giorgio, via Fiera/Messidoro 20, 44124 Ferrara Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 NB: Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega di avvertire il mittente. Binetti Paola ha scritto:
Gentile Signora Zen La ringrazio della sua risposta, anche se mi rammarico che lei dica: "Ora però voi che siete stati eletti a guida della Paese vi schierate a favore di interessi particolari più che per la tutela dei nostri figli". Un gruppo di parlamentari del tutto trasversale e SENZA NESSUN INTERESSE PARTICOLARE! ha deciso di prendere posizione per una ri-apertura delle linee guida solo per riconoscere il valore di tante istituzioni da decenni al servizio dei bambini autistici e delle loro famiglie con un orientamento diverso da quello strettamente comportamentale. Penso ad esempio al lavoro che fanno da decenni al Don Guanella e in altre istituzioni di ispirazione cattolica, più attente all'approccio motivazionale-relazionale. La nostra non è una posizione schierata a favore di UN indirizzo scientifico concreto (per esempio quello psico-analitico), ma soltanto a favore della complessità del trattamento degli autistici. Vogliamo evitare che si creino delle spaccature che NON hanno ragione di esistere, mentre abbiamo bisogno di selezionare metodologie di lavoro serie per venire incontro ai bisogni dei bambini.. La ringrazio davvero della sua puntualizzazione e la prego di cedere che NESSUN interesse particolare ci muove ma solo il rispetto per i malati e per le loro famiglie
Cordialmente paola binetti
------------------------------------------------------------------------ *Da:* [email protected] [[email protected]] per conto di Sonia Zen [[email protected]] *Inviato:* martedì 27 marzo 2012 11.26 *A:* daniela marianicerati; Autismo Biologia *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
Gentile Onorevole Paola Binetti, la Linea Guida 21 è stata per noi associazioni un punto di arrivo importante, in quanto ha analizzato la letteratura sui trattamenti ritenuti efficaci per l’autismo. Le assicuriamo che le famiglie devono affrontare immani difficoltà dalla diagnosi al trattamento, all’inserimento scolastico e la vita adulta in cui spesso si perde anche la diagnosi, senza parlare che spesso sono preda delle più assurde proposte terapeutiche! Il servizio pubblico per le nostre famiglie è per lo più latitante e le famiglie si accollano spese rilevanti per la cura del figlio/a autistico. Ci chiediamo con quale arroganza i piscoanalisti continuino a proporsi alle nostre famiglie come trattamento risolutivo per l’autismo, non ci risulta che abbiano apportato alla Linea Guida 21 alcun contributo scientifico.Ora però voi che siete stati eletti a guida della Paese vi schierate a favore di interessi particolari più che per la tutela dei nostri figli. la Linea Guida 21 non discrimina la libera scelta delle famiglie ma discrimina i trattamenti che devono essere a carico del Servizio Pubblico pagati dei contribuenti. Le chiediamo di riflettere sulle sue posizioni e lasciar perdere chi come l’IdO ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale dell’autismo a tutela dei propri interessi piuttosto di quelli delle persone con autismo. Le consigliamo la lettura di Obiettivo autismo link http://www.angsaonlus.org/obiettivo_autismo/news5-ma2012.pdf e la preghiamo di darne diffusione anche ai sui onorevoli colleghi. Ci auguriamo una matura riflessione e una seria analisi della condizioni delle nostre famiglie per pianificare degli interventi socio-sanitari alla luce delle conoscenze accreditate. Cordialmente Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Onlus *From:* Binetti Paola <mailto:[email protected]> *Sent:* Monday, March 26, 2012 9:25 AM *To:* daniela marianicerati <mailto:[email protected]> ; Autismo Biologia <mailto:[email protected]> *Subject:* R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
Credo che sia giusta e necessaria una precisazione, tanto semplice quanto trascurata: la "battaglia" che stiamo facendo in parlamento per una revisione delle linee guida è del tutto coerente con quanto affermato dalla SINPIA nel 2005, quando suggerisce la possibilità di lasciar coesistere i due approcci. Quello cognitivo comportamentale e quello psicodinamico, senza ideologizzare nè l'uno nè l'altro... E' una operazione per altro coerente con il principio di libera scelta del paziente rispetto alle cure, tanto più nel contesto di attuale indeterminatezza. L'enfasi aggressiva non è ne scientifica nè coerente con l'art. 32 della ns Costituzione.
Cordialmente Paola Binetti
------------------------------------------------------------------------ *Da:* [email protected] [[email protected]] per conto di daniela marianicerati [[email protected]] *Inviato:* domenica 25 marzo 2012 22.34 *A:* lista autismo-biologia *Oggetto:* [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
Copio dall’Espresso di oggi il trafiletto che segue
*Non illudete i genitori *
di Roberto Satolli
Stranamente in uno stesso giorno di gennaio i giornali francesi e italiani hanno parlato di autismo, un problema sempre dimenticato. A Lille la regista Sophie Robert è stata condannata a ritirare da tutta la Francia un documentario nel quale denuncia il persistere di vecchi approcci psicanalitici ormai screditati, che fanno solo danno. A Roma sono state presentate le Linee guida preparate dall'Istituto superiore di sanità, con una scia di polemiche cui ha dato voce l'onorevole Paola Binetti, centrate sull'accusa di aver fatto un documento "troppo scientifico" sui trattamenti. Questo perché le linee guida non raccomandano, o decisamente sconsigliano, diverse pratiche più o meno bizzarre con cui i genitori vengono illusi, ma che non hanno alcuna prova a favore. La coincidenza è impressionante, non solo perché segnala una comune arretratezza culturale dei due Paesi. Colpisce soprattutto lo sconfinamento, in un caso della giustizia con un'anacronistica censura, nell'altro della politica (una conferenza stampa in Parlamento) su temi che dovrebbero essere riservati alla scienza. Non tutto il male viene per nuocere, però. La censura sta facendo al film una pubblicità su Internet che non avrebbe mai avuto. E la polemica "politica" sta facendo conoscere le Linee guida ben fuori dal giro degli addetti, alle 75 mila famiglie con figli autistici. Nei forum e nelle discussioni sul Web si percepisce il sollievo che il documento produce: finalmente qualcuno si è preso la responsabilità di dirci che cosa serve davvero e cosa no.
La linee guida 21 è in rete al link http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
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