Come non condividere l'opinione che una dieta di privazione debba essere condotta solo se effettivamente utile e necessaria , come non tenere conto degli effetti sfavorevoli sia sul piano psicologico e relazionale, oltre che nutrizionale ? Che ne pensate di un momento di "aggiornamento" dedicato che faccia il punto della situazione ? Emilia Guberti ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Wednesday, November 09, 2011 5:17 PM Subject: [autismo-biologia] Linee guida ISS: Interventi biomedici enutrizionali Diete di eliminazione di caseina e/o glutine Che l’ISS si pronunciasse su questo tema era auspicato da molto tempo. Tale intervento è diventato tanto popolare che in molti paesi, Italia compresa, più della metà dei bambini con autismo sono sottoposti a questa dieta che, oltre a rischiare problemi di malnutrizione, soprattutto quando si somma alla selettività alimentare, tanto frequente in questa popolazione, costituisce un ulteriore fattore di isolamento per bambini che già sono isolati per la loro condizione. Il pranzo, la merenda, le feste di compleanno sono momenti molto adatti per la socializzazione, ma il non potere mangiare pane, pasta, torte, gelato e pasticcini porta gli adulti a tenerli lontani dagli altri bambini, a cui ruberebbero con destrezza i cibi a loro proibiti. Sull’impatto emotivo e sociale della dieta rinvio a http://www.angsaonlus.org/alternative_relazione_ottobre2009.pdf Dal punto di vista medico l’idea di un effetto benefico di queste diete era nata nell’ambito dell’ipotesi che l’autismo fosse dovuto ad un’intossicazione da oppioidi. Karl Reichelt e Paul Shattok avevano individuato, nelle urine della grande maggioranza dei soggetti con autismo, dei peptidi che, a loro parere, avevano le proprietà farmacologiche degli oppioidi ed ipotizzavano che fossero di origine alimentare, frutto della incompleta digestione del glutine e della caseina. Si ipotizzava che dette sostanze dall’intestino passassero nel sangue, attraversassero la barriera emato-encefalica, giungessero nel cervello e qui esercitassero un effetto tossico provocando i sintomi dell’autismo. L’ipotesi che l’eccesso di oppioidi fosse in rapporto con disfunzioni dell’interazione sociale era stata formulata da Panksepp fin dal 1978. (Herman BH, Panksepp J., Effects of morphine and naloxone on separation distress and approach attachment: evidence for opiate mediation of social affect. Pharmacol Biochem Behav. 1978 Aug;9(2):213-20.) Egli ipotizzava che l’autismo fosse in rapporto con un’intossicazione da sostanze oppioidi endogene e proponeva come terapia il naltrexone. Reichelt e Shattock ipotizzavano una intossicazione esogena a partenza alimentare da imperfetta digestione di glutine e caseina e proponevano come terapia una dieta priva di tali sostanze. La prova di questa ipotesi erano i peptidi che essi trovavano nelle urine dei bambini con autismo, da loro ritenuti frammenti indigeriti della caseina e del glutine, dotati di proprietà farmacologiche. Da tutto il mondo venivano spediti a Reichelt e a Shattock dei campioni d’urina di persone con autismo che risultavano regolarmente positivi per la presenza dei peptidi Questa positività era, secondo Reichelt e Shattock, predittiva dell’efficacia della dieta priva di glutine e caseina. I due biochimici hanno iniziato a fare questi esami e a consigliare questa dieta nei primi anni ’80. Solo nel 2005 è uscito un articolo che riportava di avere eseguito tale esame nelle urine di bambini normodotati e di bambini con autismo e di non avere rilevato differenze significative (Wright B, Brzozowski AM, Calvert E, Farnworth H, Goodall DM, Holbrook I, Imrie G, Jordan J, Kelly A, Miles J, Smith ,R, Town J., Is the presence of urinary indolyl-3-acryloylglycine associated with autism spectrum disorder?”, Dev Med Child Neurol. 2005 Mar;47(3):190-2). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15739724 “There was no significant difference between the ASD and the comparison group, and no difference between children at mainstream schools and those at special schools. There is no association between presence of IAG in urine and autism; therefore, it is unlikely to be of help either diagnostically or as a basis for recommending therapeutic intervention with dietary manipulation” Nel corso degli anni l’ipotesi di Panksepp perdeva terreno, soprattutto dopo la documentazione della mancata efficacia terapeutica del bloccante del recettore degli oppioidi, il naltrexone. La dieta priva di glutine e caseina però andava avanti per proprio conto, non più legata all’ipotesi degli oppioidi. Genitori che avevano visto grandi miglioramenti nei figli lanciavano sulla rete messaggi estremamente convincenti. Nascevano siti dedicati specificamente a diete prive di glutine e caseina per l’autismo, con tutte le indicazioni, anche commerciali, sulle modalità per realizzarla. Ne cito uno come esempio tra i tanti www.gfcfdiet.com. Intanto, a cavallo tra i due secoli, gli RCT sulla secretina, per la quale pure molti genitori avevano gridato al miracolo, dimostravano quanto grande fosse l’effetto placebo. Il miglioramento con la secretina era reale e documentabile, ma non superiore al placebo. E dunque le testimonianze dei genitori, sempre degne di essere ascoltate, non potevano essere la base per una generalizzazione della terapia con la dieta, come d’altra parte a suo tempo aveva detto Archibald Cochrane “Ogni terapia deve essere considerata inefficace, finchè non è dimostrato il contrario” Le prime sperimentazioni fatte con la dieta sono state di qualità metodologica scarsa. Nel 2004 è iniziata una sperimentazione randomizzata controllata, parzialmente finanziata dal NIMH in cui non si menziona nessuna ipotesi e si inizia la dieta senza nessun esame preliminare. Si dice semplicemente “Studies suggest that a gluten- and casein-free diet may have a therapeutic effect on children with autism. This study will examine the effects of such a diet in autistic children” http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00090428?term=Autism&rank=22 Si passava dai sintomi ad una terapia biochimica senza passare attraverso nessun esame biochimico. Sarebbe come passare dalla sete all’insulina, facendo diagnosi di diabete e somministrando terapia insulinica in base al sintomo sete. La cosa oltretutto contrastava con l’evidenza sempre maggiore della eterogeneità dell’autismo, tanto che nel tempo si è usato sempre meno la parola autismo e sempre più il termine “spettro autismo” o “autismi” al plurale. In ogni caso, in base a questa consuetudine che ormai prescindeva da qualunque base teorica, tutti gli autismi, pur con le cause più svariate, potevano, secondo i fautori della dieta, beneficiare della stessa, da cui l’indicazione ad una sperimentazione che prescindesse da ogni esame preliminare. La sperimentazione USA riproduceva quanto veniva fatto nella pratica, con un RCT in cui era presente il gruppo sottoposto a dieta e il gruppo di controllo. La sperimentazione sembrava avere un buon disegno sperimentale e la comunità dei cultori della materia l’ha accolta con entusiasmo, interessata a conoscerne i risultati. L’RCT si doveva concludere nel 2008. Siamo nel 2011 e non solo non sono stati pubblicati i dati, ma sul sito del NIMH sta scritto “The recruitment status of this study is unknown because the information has not been verified recently.” Lo studio è stato perso di vista dall’NIMH, che pure inizialmente lo aveva finanziato. Saremo tutti molto lieti se vedremo la pubblicazione dei dati ma il sospetto che essi non verranno mai pubblicati è forte. Il Responsabile della Neuropsichiatria Infantile dell’NIMH, che ho incontrato nel dicembre 2009, ha detto che, per le sperimentazioni che durano più di un anno, alla fine di ogni anno qualcuno guarda i risultati e interrompe la sperimentazione se c’è una tendenza netta verso l’efficacia o verso la tossicità. E’ lecito quindi ritenere che il trial sia proseguito tanti anni in quanto alla verifica annuale non sono risultati dati di efficacia. E ora veniamo alla raccomandazione delle linee guida ISS "Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico" La raccomandazione è chiara per chi ha esperienza di sperimentazioni controllate. Le sperimentazioni non sono conclusive nè in un senso nè in un altro e pertanto al momento attuale le diete devono essere prescritte ai bambini con autismo come agli altri bambini, in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico. Una mamma che sta sottoponendo il figlio alla dieta da due anni e che ammette di non avere visto nessun miglioramento, ma che non ha il coraggio di interromperla per non rinunciare ad una grande speranza, ha interpretato la raccomandazione come non contraria alla dieta. E’ formulata male la raccomandazione? O la realtà è che ognuno capisce ciò che vuole capire? Avremo mai una sperimentazione fatta in modo corretto che dia una risposta definitiva? Se anche solo una minoranza di casi avesse un miglioramento reale e non solo da effetto placebo, sarebbe una grande scoperta. Ex iuvantibus si potrebbero studiare questi bambini dal punto di vista metabolico, vedere qual’è il difetto biochimico e individuare un sottogruppo omogeneo e sottoporre alla dieta solo quelli che realmente ne hanno bisogno senza costringere a sacrifici inutili l’intera popolazione dei bambini con autismo, per molti dei quali il cibo è uno dei piaceri più grandi della vita. E questo è un elemento che li avvicina al resto dell’umanità. ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia