Da: Dott.ssa Vera Stoppioni Sanita <[email protected]> A: 'daniela marianicerati' <[email protected]>; 'Autismo Biologia' <[email protected]> Inviato: Lunedì 12 Agosto 2013 10:11 Oggetto: R: [autismo-biologia] documento comitato nazionale di bioetica del primo agosto 2013 Il documento è molto interessante e bello. Io sentirei il bisogno di discutere su chi, davvero, deve prendere in carico gli adulti, visto che in genere chi si occupa di disabilità in Italia non sono gli psichiatri, bensì i medici che fanno parte delle Unità Multidisciplinari per gli adulti. Individuare correttamente i medici che devono occuparsi di adulti autistici, soprattutto dei più gravi, credo sia indispensabile per costruire percorsi seri e reali. Vera Stoppioni Rispondo a Vera partendo da una frase del Vangelo “E’ l’uomo per il sabato o il sabato per l’uomo?” La divisione del SSN in settori è utile per favorire la specializzazione degli operatori al fine di rendere un miglior servizio agli utenti. Se il trattamento è complesso non si può pretendere che tutti gli operatori sappiano tutto di tutto e restino aggiornati su tutto. Sopra tutto se la patologia è relativamente rara occorre che i casi trattati da ciascun operatore in ogni anno siano sufficienti per tenerlo in esercizio. Così come i punti nascita vengono concentrati in pochi ospedali, dove la specializzazione degli operatori e l’organizzazione generale consente di fare fronte alle possibili emergenze, anche per l’autismo tutti gli esperti concordano sul fatto che vi debba essere un centro specializzato di riferimento . In altri settori è utile che chi si occupa di bambini si occupi solo di bambini e viceversa e quindi ben venga la divisione tra servizi per bambini e servizi per adulti. Per l’autismo la cosa è profondamente diversa. L’autismo è un tutt’uno. Ci sono cambiamenti legati all’età e al trattamento, ma c’è uno zoccolo duro che resta tale quale per tutta la vita. L’approccio abilitativo e farmacologico (là dove indicato) resta sempre quello. E allora la conclusione a cui sono arrivati molti di coloro che hanno preso per mano i bambini e li hanno accompagnati fino all’età adulta è stata quella di continuare a seguirli senza cesure artificiali, come il compimento dei 18 anni, quando i ragazzi con autismo continuano ad avere le stesse esigenze di accompagnamento, come succede per chi ha una protesi o per i diabetici in terapia insulinica. Il compianto Schopler, con il suo gruppo, ha iniziato a seguire bambini con autismo nei primi anni 70 e, quando la coorte dei suoi primi bambini ha raggiunto l’età adulta, ha compreso che non doveva abbandonarli, ma che doveva sostituire all’integrazione nella scuola l’integrazione in posti di lavoro normali, da cui il servizio di “Supported employment” http://teacch.com/clinical-services/supported-employment-1/introduction-to-m... servizio che puo’ essere dato non solo alle persone più capaci, ma anche ai meno abili, dal momento che si contempla anche il modello uno a uno nello spirito della riabilitazione in situazione. Schopler era così orgoglioso di questo servizio che, quando nel 2005 l’ho invitato a Bologna per parlare agli insegnanti delle scuole, ha proposto lui di parlarne. Schopler non ha potuto partecipare al convegno del 18 novembre 2005, ma la sua collaboratrice Kerry Hogan ha presentato la relazione sulla transizione all’età adulta e al lavoro supportato. La relazione si puo’ ascoltare integralmente al link http://tv.unimore.it/media/medicina/autismo/start.swf Una professionista che si occupa di autismo con grande competenza e dedizione faceva l’esempio dell’appaiamento di immagini uguali. Diceva: ad un adulto non diamo le immagini o gli oggetti da appaiare, ma gli facciamo togliere la roba dalla lavatrice e, tra le cose che deve fare, deve accoppiare le calze uguali. L’esercizio è lo stesso, ma adattato all’età anagrafica. In Italia un modello di organizzazione di servizi dalla culla alla tomba degno di essere conosciuto e imitato è quello della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone http://www.bambinieautismo.org/ Anche loro hanno iniziato dai bambini, ma, quando la prima coorte dei bambini da loro seguiti ha raggiunto l’età adulta, si sono resi conto che sarebbe stata una crudeltà mentale abbandonarli e hanno iniziato ad offrire servizi per adulti, dal laboratorio di ceramica agli week end di autonomia, alla foresteria per i frequentatori del laboratorio. Naturalmente, quando parliamo di centro, non parliamo tanto di un luogo fisico, ma di competenze, di gruppi multidisciplinari capaci di affrontare le diverse e gravi problematiche dell’autismo, dall’abilitazione alla somministrazione di psicofarmaci, quando necessaria, al sostegno economico alla persone e alle famiglie. Si dice che tutte le strade portano a Roma. Questo non è vero perché da Roma ci si puo’ allontanare, anziché avvicinare. Ci possono però essere diverse strade parallele ugualmente valide. Io credo che l’opzione sopra descritta, ovvero un unico gruppo di operatori che si occupa di autismo indipendentemente dall’età, sia una buona opzione, e in questa mia convinzione sono in buona compagnia. Se però altri realizzano servizi per l’età adulta di qualità in altro modo, la cosa mi fa solo piacere. Alla prossima Daniela Mariani Cerati Da:[email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: sabato 10 agosto 2013 10:18 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] documento comitato nazionale di bioetica del primo agosto 2013 Il primo agosto scorso è stato pubblicato un importante documento del Comitato Nazionale di Bioetica sul tema “DISABILITÀ MENTALE NELL’ETÀ EVOLUTIVA: Il CASO DELL’AUTISMO” Il documento è in rete http://www.governo.it/bioetica/pdf/Disabilita_mentale_autismo.pdf