Ritengo che ancora una volta, per l'età adulta, non si provveda a monitorare il numero reale esistente nelle varie strutture e/o tenuti in famiglia, quindi reperibili solo attraverso le documentazioni diagnostiche fatte in precedenza. La stima epidemiologica, pur estremamente utile, è cosa diversa dal sapere, qui ed oggi, per quanti adulti dovremmo poter offrire servizi. Mi pare che questo ancora non si voglia fare. Noemi ----- Original Message ----- From: Carlo Hanau To: Autismo e Scuola ; Autismo Biologia Sent: Tuesday, May 03, 2016 11:13 PM Subject: [autismo-biologia] progetto dell'ISS su osservatorio e diagnosiprecoce Penso sia utile a tutti conoscere il procedere del c.d. "censimento" dei casi di autismo, che la Ministra Lorenzin aveva annunciato. Riportiamo dal Quotidiano Sanità.it del 03-05-2016 questo articolo. Ricordo che alcune domande che vengono poste nell'articolo trovano già una soluzione indicata dalle Linee di indirizzo e dalla legge n.134 del 2015, come le équipe territoriali dedicate, il coordinatore del caso e il coordinamento dei servizi. cordiali saluti Carlo Hanau Autismo. Al via la seconda fase del progetto Osservatorio Nazionale per il monitoraggio La prima parte del progetto aveva avuto come obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza dei disturbi a livello nazionale. Adesso il progetto si propone di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA. Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP). Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni, finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS). La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per una buona valutazione e una pianificazione appropriata. E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento precoce dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia del paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni rispetto ai primi dubbi dei genitori. Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in carico. Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone anche, come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che partirà a inizio maggio. Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile accessibilità ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha una ricaduta immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e sociali. Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD arrivati ai servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza. La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]