Autismo. Al via la seconda fase del progetto
Osservatorio Nazionale per il monitoraggio
La prima parte del progetto
aveva avuto come obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza dei
disturbi a livello nazionale. Adesso il progetto si propone di raccogliere
informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a
livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano
le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di
NPIA.
Parte la seconda fase del
programma per la diagnosi precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD),
coordinato dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale
Maggiore Policlinico di Milano, con la collaborazione della Federazione
Italiana Medici Pediatri (FIMP) e dell’Associazione Culturale Pediatri
(ACP).
Lo studio fa parte di un
progetto più ampio, della durata di due anni, finanziato e monitorato dalla
Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e
affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto Superiore di Sanità
(ISS).
La prima parte del progetto,
partita a febbraio e direttamente in capo all’ISS, ha avuto come primo
obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza di tali disturbi a
livello nazionale. Negli ultimi anni infatti si è assistito ad un deciso
aumento nella prevalenza di questo gruppo di disturbi del neurosviluppo,
legati a cause ancora poco chiare e caratterizzati da compromesse capacità di
interazione sociale e comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i
registri di pazienti affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi
epidemiologici utilizzabili per una buona valutazione e una pianificazione
appropriata.
E’ però sempre più evidente come
l’individuazione e il trattamento precoce dei casi di autismo possano ridurre
significativamente l’impatto del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi
le capacità e l’autonomia del paziente. Attualmente infatti a livello
nazionale la diagnosi viene mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un
ritardo di circa 2-3 anni rispetto ai primi dubbi dei genitori.
Per poter iniziare a porre il
sospetto diagnostico entro i 18 mesi e raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi
è cruciale il ruolo dei pediatri di libera scelta, che nei controlli sanitari
di routine hanno la possibilità di osservare in maniera mirata i segnali di
rischio di ASD e indirizzare tempestivamente i genitori ai servizi di
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma
diagnostica e l’eventuale presa in carico.
Per questo motivo il progetto
dell’Osservatorio Nazionale si propone anche, come secondo obiettivo, di
raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce
siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta
e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di
NPIA, rilevazione che partirà a inizio maggio.
Per le famiglie la presenza di
reti di intervento e la facile accessibilità ai servizi di salute che abbiano
competenze specifiche, ha una ricaduta immediata sulla qualità della loro
vita. Una rete di assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore
abilitativo dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta
l’efficacia nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può
migliorare significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e
sociali.
Da settembre verranno poi
ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici reali di un campione di piccoli
pazienti con sospetto ASD arrivati ai servizi di NPIA, per identificare i
principali punti di forza e di debolezza, approfondire gli effetti della ampia
variabilità regionale e individuare le buone pratiche che migliorano
l’assistenza.
La costituzione di una rete
sinergica tra pediatri e servizi di neuropsichiatria, agevolata anche dal
lavoro condiviso di associazioni come SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella
riduzione dell’età della prima diagnosi e, in ultima analisi, nel
miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro
famiglie.
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e
organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio
Emilia e Università degli Studi di
Bologna