Nell'aprile 2007 ho inviato alla lista il seguente messaggio Il National Institute of Mental Health sta supportando una sperimentazione randomizzata controllata sulla dieta senza caseina e senza glutine in bambini autistici in età prescolare http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00090428 Copio da questa pagina del 2007, che nel 2015 non e' piu' visibile in rete Study Type: Interventional Study Design: Treatment, Randomized, Double-Blind, Placebo Control, Parallel Assignment, Safety/Efficacy Study Further Study Details: Primary Outcomes: Safety and Efficacy of the gluten free casein free diet Expected Total Enrollment: 30 Study start: January 2004; Expected completion: April 2008 Last follow-up: April 2008; Data entry closure: April 2008 La sperimentazione si concluderà nell’aprile 2008. Con la pubblicazione dei dati si farà finalmente un passo avanti nella conoscenza sull’utilità o meno della dieta che, se utile, verrà prescritta dai medici e non consigliata sui siti web o sui rotocalchi. Anche due libri autobiografici usciti recentemente (Perché non parli e George e Sam) parlano della dieta come se fosse un dato ormai acquisito che essa debba essere seguita dalle persone con autismo.Ovunquevengono raccontate storie di miracoli, che sarebbero molto convincentise non ci fossero state storie analoghe per la secretina, ilnaltrexone e la fenfluramina, la cui inefficacia è stata poi sancitadalle ricerche controllate in doppio cieco.Igenitori che ricevono messaggi tanto incoraggianti sui benefici delladieta difficilmente si convincono ad aspettare l’aprile del 2008 Infondo, se il NIMH ha intrapreso questa sperimentazione, significa cheritiene plausibile l’ipotesi dell’efficacia della dieta nelmigliorare il comportamento autistico. E’ quindi comprensibile comemolti genitori inizino la dieta esponendo il bambino ad un isolamentoancora maggiore di quanto già comporti la disabilità. Se infattic’è un momento in cui stare insieme agli altri è più facile, èquello dei pasti, ma la proibizione degli alimenti più comuni abambini non collaboranti rende difficoltosa la socializzazione anchein questi momenti. Settembre2015Abbiamodovuto aspettare non fino all' aprile 2008, ma fino al settembre 2015per avere i risultati di questa sperimentazione, per la quale gia'nel 2013 i ricercatori avevano diminuito il numero atteso a 21bambini. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00090428?term=autism&rank=133 Lapubblicazione non poteva aspettare oltre e il lavoro e' statopubblicato ora con un campione di soli 14 bambini (Hyman SL ecoll, The Gluten-Free/Casein-Free Diet: A Double-Blind ChallengeTrial in Children with Autism, J Autism Dev Disord DOI10.1007/s10803-015-2564-9, 2015 Sep 5)Lapiu' grossa difficolta' nel reperimento delle famiglie disponibilialla sperimentazione e' data dal fatto che essa comportava lasomministrazione di merende a base di glutine e caseina e i genitorisi erano convinti che questi alimenti fossero dannosissimi per illoro bambino. Vediamointanto in cosa e' consistita la sperimentazione. Ogni bambino e' stato seguito per sei mesi con intervalli cosi' ripartiti: 6 settimane di sola dieta senza glutine e caseina, 12 settimane con dieta piu' una merenda settimanale, data in doppio cieco, contenente o glutine, o caseina, o entrambi o placebo; altre 12 settimane con sola dieta e osservazione da parte dei ricercatori. Risultato: dietary challenges did not have statistically significant effects on measures of physiologic functioning, behavior problems, or autism symptoms. Table 2 suggeststhat change might have occurred on some measures but was as likely tooccur with placebo challenges as with dietary challenges. Forexample, the sleep log (top two rows of Table 2) indicatesthat subjects slept somewhat less and awoke more on the day ofplacebo challenges than the day before but that there was littlechange in sleep following dietary challenges. “Itestdi provocazione con gli alimenti oggetto di studio non hanno avutoeffetti statisticamente significativi sui parametri fisiologici, suicomportamenti problema o sui sintomi autistici. Latabella 2 mostra come ci sono stati dei peggioramenti in qualcheparametro, ma tali peggioramenti si verificavano in egual misura con il placebo e con la caseina e il glutine. Per esempio,l' andamento del sonno indica che i soggetti dormivano un po' meno esi svegliavano di piu' nella notte che seguiva il placebo rispettoalla notte precedente e che vi era un peggioramento simile dopo lamerenda con glutine, caseina o entrambi. Illavoro dimostra quanto il placebo sia potente nel bene e nel male.Non potendosi realizzare il doppio cieco con la dieta, il placebo ola merenda con gli alimenti incriminati venivano dati in cieco pervedere se la somministrazione di glutine o caseina provocasse unpeggioramento dei sintomi propri dell' autismo e di quellifrequentemente associati. il peggioramento si verificava: con glialimenti incriminati e col placebo. La profezia che si autoavvera. Benedetto Vitiello, responsabile della Neuropsichiatria infantile del Ministero della Salute statunitense (NIH), mi diceva che la dieta e' ancora popolare negli USA tra i genitori, ma non tra i professionisti, che non vedono basi biologiche plausibili in un provvedimento biochimico dato sulla base dei soli sintomi e non di un'alterazione biochimica da correggere. Da qui la necessita' di cercare dei marcatori biologici che formino dei sottogruppi su base biologica. I marcatori biologici dovrebbero essere la base da cui partire per sperimentazioni che avessero una plausibilita', evitando le tante terapie date alla cieca che illudono i genitori e sacrificano i bambini. Sull'impatto emotivo delle diete e di altre terapie alternative segnalo un mio contributo del 2009 dato, su invito della Professoressa Parmeggiani, ad un convegno da lei organizzato L’IMPATTO EMOTIVO E SOCIALE DEI TRATTAMENTI ALTERNATIVI NELL’AUTISMO | | | | | | | | | | | L’IMPATTO EMOTIVO E SOCIALE DEI TRATTAMENTI...L’IMPATTO EMOTIVO E SOCIALE DEI TRATTAMENTI ALTERNATIVI NELL’AUTISMO di Daniela Mariani Cerati, medico, segretaria Comitato Scientifico ANGSA ... | | | | Visualizza su www.angsa.it | Anteprima per Yahoo | | | | | Daniela MC