Nell'
aprile 2007 ho inviato alla lista il seguente messaggio
Study
start: January 2004; Expected completion: April
2008
Last follow-up: April 2008; Data entry closure: April 2008
Last follow-up: April 2008; Data entry closure: April 2008
La
sperimentazione si concluderà nell’aprile 2008. Con la
pubblicazione dei dati si farà finalmente un passo avanti nella
conoscenza sull’utilità o meno della dieta che, se utile, verrà
prescritta dai medici e non consigliata sui siti web o sui
rotocalchi. Anche due libri autobiografici usciti recentemente
(Perché non parli e George e Sam) parlano della dieta come se fosse
un dato ormai acquisito che essa debba essere seguita dalle persone
con autismo.
Ovunque
vengono raccontate storie di miracoli, che sarebbero molto convincenti
se non ci fossero state storie analoghe per la secretina, il
naltrexone e la fenfluramina, la cui inefficacia è stata poi sancita
dalle ricerche controllate in doppio cieco.
I
genitori che ricevono messaggi tanto incoraggianti sui benefici della
dieta difficilmente si convincono ad aspettare l’aprile del 2008 In
fondo, se il NIMH ha intrapreso questa sperimentazione, significa che
ritiene plausibile l’ipotesi dell’efficacia della dieta nel
migliorare il comportamento autistico. E’ quindi comprensibile come
molti genitori inizino la dieta esponendo il bambino ad un isolamento
ancora maggiore di quanto già comporti la disabilità. Se infatti
c’è un momento in cui stare insieme agli altri è più facile, è
quello dei pasti, ma la proibizione degli alimenti più comuni a
bambini non collaboranti rende difficoltosa la socializzazione anche
in questi momenti.
Settembre
2015
Abbiamo
dovuto aspettare non fino all' aprile 2008, ma fino al settembre 2015
per avere i risultati di questa sperimentazione, per la quale gia'
nel 2013 i ricercatori avevano diminuito il numero atteso a 21
bambini.
La
pubblicazione non poteva aspettare oltre e il lavoro e' stato
pubblicato ora con un campione di soli 14 bambini (Hyman SL e
coll, The Gluten-Free/Casein-Free Diet: A Double-Blind Challenge
Trial in Children with Autism, J Autism Dev Disord DOI
10.1007/s10803-015-2564-9, 2015 Sep 5)
La
piu' grossa difficolta' nel reperimento delle famiglie disponibili
alla sperimentazione e' data dal fatto che essa comportava la
somministrazione di merende a base di glutine e caseina e i genitori
si erano convinti che questi alimenti fossero dannosissimi per il
loro bambino.
Vediamo
intanto in cosa e' consistita la sperimentazione.
Ogni
bambino e' stato seguito per sei mesi con intervalli cosi'
ripartiti: 6 settimane di sola dieta senza glutine e caseina, 12
settimane con dieta piu' una merenda settimanale, data in doppio
cieco, contenente o glutine, o caseina, o entrambi o placebo; altre
12 settimane con sola dieta e osservazione da parte dei ricercatori.
Table 2 suggests
that change might have occurred on some measures but was as likely to
occur with placebo challenges as with dietary challenges. For
example, the sleep log (top two rows of Table 2) indicates
that subjects slept somewhat less and awoke more on the day of
placebo challenges than the day before but that there was little
change in sleep following dietary challenges.
“I
test
di provocazione con gli alimenti oggetto di studio non hanno avuto
effetti statisticamente significativi sui parametri fisiologici, sui
comportamenti problema o sui sintomi autistici.
La
tabella 2 mostra come ci sono stati dei peggioramenti in qualche
parametro, ma tali peggioramenti si verificavano in egual misura con il placebo e con la caseina e il glutine. Per esempio,
l' andamento del sonno indica che i soggetti dormivano un po' meno e
si svegliavano di piu' nella notte che seguiva il placebo rispetto
alla notte precedente e che vi era un peggioramento simile dopo la
merenda con glutine, caseina o entrambi.
Il
lavoro dimostra quanto il placebo sia potente nel bene e nel male.
Non potendosi realizzare il doppio cieco con la dieta, il placebo o
la merenda con gli alimenti incriminati venivano dati in cieco per
vedere se la somministrazione di glutine o caseina provocasse un
peggioramento dei sintomi propri dell' autismo e di quelli
frequentemente associati. il peggioramento si verificava: con gli
alimenti incriminati e col placebo. La profezia che si autoavvera.
Benedetto
Vitiello, responsabile della Neuropsichiatria infantile del
Ministero della Salute statunitense (NIH), mi diceva che la dieta e'
ancora popolare negli USA tra i genitori, ma non
tra i professionisti, che non vedono basi biologiche plausibili in
un provvedimento biochimico dato sulla base dei soli sintomi e non
di un'alterazione biochimica da correggere.
Da
qui la necessita' di cercare dei marcatori biologici che formino dei
sottogruppi su base biologica. I marcatori biologici dovrebbero
essere la base da cui partire per sperimentazioni che avessero una
plausibilita', evitando le tante terapie date alla cieca che
illudono i genitori e sacrificano i bambini.
