ANGSA é nata nel 1985 e da subito ha affermato con forza che l’autismo ha una base biologica al 100 per 100 e pertanto bisogna fare ricerca biologica per cercare cause e terapie. Si é messa in contatto con molte Universitá e centri di ricerca (Bologna, Roma, Catania, Tours e tante altre) e ha cercato di educare i genitori a collaborare alle ricerche scientifiche serie, anche quando il risultato della ricerca non poteva dare un beneficio immediato al proprio figlio. Gli ostacoli a questa battaglia sono venuti da piú parti: dai ciarlatani che promettono guarigioni con terapie biologiche di non provata efficacia ( a volte anche gravate da effetti indesiderati pesanti) sfruttando l’effetto placebo; dalle ASL che, anziché promuovere, ostacolano la ricerca, come nel caso in cui chiedono somme astronomiche per l’assicurazione su sperimentazioni di sostanze innocue, il cui uso é giá possibile, ma la cui efficacia dovrebbe essere dimostrata; dalla povertá di mezzi delle Universitá, che dovrebbero avere la ricerca come una loro finalitá istituzionale ma non hanno finanziamenti per farla e li devono cercare fuori dall’Universitá, quasi andando all’elemosina per compiere una loro azione istituzionale. Purtroppo sino ad ora in biologia ci sono state molte illusioni seguite da delusioni. Qualche successo, anche parziale, ma superiore al placebo, costituirebbe un incoraggiamento a proseguire nella ricerca biologica, ma anche questo eventuale successo non puo’ cadere dal cielo, ma dovrebbe essere incoraggiato e supportato. Daniela MC
Sono pienamente d'accordo. Probabilmente trovare fondi non e' così semplice, bisognerebbe trovare degli sponsor e degli imprenditori che abbiano voglia di investire, però ci si deve provare. Io sono piombata nel mondo dell'autismo da un anno e mezzo e mi sono accorta che veramente pochissime famiglie , almeno qui nella mia zona, credono nella ricerca e sto cercando di sensibilizzarle, a fatica però devo dire. Noi abbiamo partecipato a due progetti di ricerca genetici e ora stiamo aspettando i risultati dell'analisi sul microbiota intestinale, ma quando ne parlo con altri genitori mi rendo conto che molte famiglie non hanno mai fatto un'analisi genetica. La risposta e' "tanto non si trova nulla".E' vero, nell'immediato magari sarà anche così, ma ci può dare speranze per il futuro. Mi sono resa conto che anche i medici se hanno di fronte una famiglia ben disposta verso la ricerca propongono certi esami altrimenti lasciano perdere, invece bisognerebbe proporli a tutti, specificando ovviamente che non si avranno benefici nel breve termine ma nel lungo periodo. La motivazione non e' nemmeno economica perché spesso l'individuo che ha il disturbo ha anche esenzioni e non paga. È ovvio che non si avranno dei risultati subito, solo avendo a disposizione molti dati e potendoli incrociare tra loro si potrà arrivare a qualche soluzione magari tra 20 anni (ma io dico sempre meglio tra 20 anni che tra 30 o 40!!). Antonella Inviato da smartphone Samsung Galaxy. -------- Messaggio originale --------Da: Marina Marini <[email protected]> Data: 15/04/18 23:07 (GMT+01:00) A: [email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] Febbre come influisce sul cervello nei pazienti autistici?
Ci vuole un forte impegno di tutti per raccogliere più fondi per la ricerca; bisogna che le famiglie capiscano che la ricerca potrebbe dare una svolta alla situazione dei loro cari e che si impegnino anch'esse a trovare fondi, a sensibilizzare le istituzioni. Lo so che i progetti sociali sono visti come più utili, ma bisognerebbe fare di più per la ricerca M Marini
Il 15/04/2018 22:43, antonelka ha scritto:
Grazie Dott.ssa Marini per le delucidazioni. E' un aspetto molto interessante che merita più attenzione e più studi.
Peccato davvero per il progetto.
Bisognerebbe poter far qualcosa per farlo partire, ma se non ci sono fondi immagino che le speranze siano poche.
Antonella
Inviato da smartphone Samsung Galaxy.
-------- Messaggio originale -------- Da: Marina Marini <[email protected]> Data: 15/04/18 19:26 (GMT+01:00) A: [email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] Febbre come influisce sul cervello nei pazienti autistici?
Buongiorno a tutti. In realtà un'ipotesi plausibile sull'effetto febbre c'è. L'ipertermia determina la sintesi di una classe di proteine denominate "proteine da shock termico", o HSP, che svolgono diversi ruoli, tra cui quello di agevolare il ripristino della corretta configurazione tridimensionale di altre proteine che l'elevata temperatura, ma anche altre condizioni, come lo stress ossidativo, possono alterare. Noi siamo stati i primi a dimostrare, nel 1996 (Int J Rad Biol, 70:337-350), che le specie radicaliche inducono un set di HSP che in parte si sovrappone a quello indotto da stress termico e che tali proteine predispongono le cellule a tollerare i danni da specie radicaliche. Come la dottssa Panisi ha anticipato su questo blog, il chiarimento dell'effetto febbre è uno dei fini che ci proponiamo in un progetto che abbiamo presentato in più sedi per il finanziamento: ma non solo ci proponiamo di chiarirlo, anche abbiamo in programma di ottenerlo senza provocare la febbre. E, come più volte ho raccontato in questa sede, le prove che i soggetti ASD siano colpiti da stress ossidativo sono ormai schiaccianti, il che rende plausibile l'effetto delle HSP.
Peccato che il nostro progetto, presentato alla FIA lo scorso anno, non sia piaciuto a sufficienza ai membri del comitato scientifico, che gli hanno dato scarsa priorità, per cui solo se la FIA ottenesse un grosso successo in termini di raccolta fondi si arriverebbe al suo finanziamento Marina Marini Università di Bologna
Il 14/04/2018 16:11, [email protected] ha scritto:
Mi Associo a pieno a Noemi e Antonella , (per quanto la mia esperienza possa valere).. Abbiamo notato questo anche in nostro figlio, oggi di 9 anni (ma gia' con la comparsa della febbre ed ancor prima di prendere il paracetamolo). Aggiungo, per eventuali spunti, che mio figlio due anni e mezzo fa ha avuto una raffica di attacchi di crisi epilettiche (sotto forma di assenze vigili) in 24h che dopo il culmine, per le 48h successive ci restituivano un bimbo privo di stereotipie ed iperattività ( in lui molto marcata). Da genitori urlavano (ignorantemente) al miracolo ma poi tutto è tornato come prima. Gabriele
Il 14 aprile 2018 alle 14.14 ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Per ciò che può valere, vorrei dare il mio contributo confermando la stessa cosa per mio figlio,oggi adulto,in età infantile e seppure meno,anche dopo. Ho avuto la sensazione che l'effetto fosse dovuto al paracetamolo. ??? Noemi
Il Sab 14 Apr 2018 11:37 antonelka < [email protected]> ha scritto:
Io ho notato che quando mio figlio ( 4 anni nello spettro) ha la febbre e' un altro bambino.
Guarda molto di più negli occhi, non fa quasi per niente stereotipie, sta molto più seduto, che invece in genere e' molto iperattivo.
Sostanzialmente diventa molto più attento ed esegue subito le istruzioni che gli si danno, prova a comunicare di più verbalmente e prova anche un po' a giocare ( cosa che avviene raramente).
Io ho fatto questa domanda a molti medici ma nessuno mi ha saputo rispondere.
Sicuramente quello che si nota e' che non essendo in forma ha meno energie da spendere in iperattività e stereotipie e questo gli permette di stare molto più attento.
Che voi sappiate c'è qualche medicinale che possa avere lo stesso effetto che gli fa la febbre?
Grazie
Antonella
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