Fino al maggio 2013 l’autismo faceva parte dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Nel DSM-5, pubblicato nel maggio 2013, si è creata la definizione di “Disturbi dello spettro autistico” comprendendo nello spettro una gamma molto ampia di condizioni, alcune caratterizzate da neurodiversità senza disabilità e talora con elementi di forza vantaggiosi. Questo ha creato grande confusione e ha danneggiato le persone più gravemente colpite, quelle che prima rientravano nella definizione di disturbi pervasivi dello sviluppo. Già nell’aprile 2020 Armando Mazzoni aveva sollevato su questa lista il problema https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-April/003704.html L’articolo da lui citato “Against Neurodiversity” https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful è stato pubblicato nella sua traduzione al link https://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/uno_spettro_troppo_grande.pdf Con la stessa preoccupazione, quella cioè di identificare l’autismo con il livello 1 dimenticando le persone con autismo severo, è nata l’associazione “National Council on severe autism” https://www.ncsautism.org/ dal cui sito copio alcuni stralci The broadening of the construct of autism in the form of the Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) criteria for Autism Spectrum Disorder (ASD) in 2013, while well-intentioned, has had the effect of rendering the diagnosis essentially meaningless, as it allows for the same diagnosis to be given to wholly disparate individuals. For example, a young man with no language, a low IQ, few functional abilities, and aggressive, dangerous behaviors “has ASD,” while a college professor with social anxieties and some OCD also “has ASD.” NCSA Position Statement on Diagnostic Labels: The Need for Categorical Recognition of Severe Autism in the DSM We also appreciate that the DSM-5 made an attempt to disentangle different clinical realities in the Levels of Severity matrix This approach, however, errs by treating vast qualitative differences simply as a matter of degree along a linear scale. Moreover, the matrix only partially describes the prominent phenotypes of the severely affected cohort of patients while subsuming them into a group with strongly dissimilar presentations. Adopted by NCSA Board of Directors, October 8, 2021 The suite of impairments described above are inextricably intertwined phenotypes, and in most cases the result of abnormalities of early neurodevelopment; there is no valid scientific or clinical reason for treating them as mere “co-morbidities” to social communication deficits. As the CDC has reported, more than 95% of autistic children suffer from at least one of these “comorbidities,” with an average of five co-occurring conditions. Individuals suffering from these extensive disabilities deserve categorical recognition, relieved of any need to compete with very different, and often far milder, clinical profiles that currently share an ASD label and have vastly different needs. National Council on severe autism https://www.ncsautism.org/ Adopted by NCSA Board of Directors, October 8, 2021 Con tutto il rispetto per chi ha una neurodiversità senza disabilità, ritengo utile che si sia formato il National Council on severe autism. Greta Thunberg dice che l’autismo è un superpotere. Per alcuni lo sarà. Non per le persone di cui si occupa il National Council on severe autism, alle quali devono essere forniti servizi per tutto l’arco della vita per un’assistenza di qualità e per una abilitazione permanente. Daniela Mariani Cerati