purtroppo questa visione dell'autismo è radicata nella maggiorparte delle pesone e questo pregiudica anche la ricerca ----- Original Message ----- From: Marina Marini To: Autismo Biologia Sent: Saturday, April 11, 2020 5:21 PM Subject: Re: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno Non essendo un clinico, entro in punta di piedi nel dibattito su autismi ad alto funzionamento per esprimere consenso a quanto scritto da Daniela Mariani-Cerati e da Paola Visconti. Nell'opinione pubblica è forte l'identificazione tra persone come Greta e autismo in generale. Quando racconto di essere coinvolta nella ricerca biologica sull'autismo incontro molte perplessità e addirittura atteggiamenti ostili come se studiassi il modo di imporre a forza la "mia" visione del mondo. Mi accorgo che le stesse persone hanno una visione confusamente psicologica e sociologica dell'autismo, direi basagliana, e in qualche modo tendono a colpevolizzare la famiglia (in genere, più che la madre, per fortuna). Tendo a ritenere che ciò dipenda da una pseudocultura e da un pensiero magico che prende il posto di una cultura scientifica che in Italia non è favorita. Mandando a conoscenti vari il mio appello per la donazione al 45588 mi sono sentita chiedere di tutto, se praticavo la vivisezione o l'elettroshock, se ero favorevole alla cristalloterapia e che pensavo degli extraterrestri. Magari servisse tenere in mano un cristallo per guarire... Di sicuro queste persone non hanno alcuna idea che l'autismo può essere una condizione devastante e non "semplicemente" un insieme di stranezze con cui si può tranquillamente convivere. Scarica Outlook per Android ------------------------------------------------------------------------------ From: autismo-biologia <[email protected]> on behalf of Avv. Ida Iaquinta <[email protected]> Sent: Friday, April 10, 2020 5:17:46 PM To: Autismo Biologia <[email protected]> Subject: Re: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno Dott.ssa Visconti è stata perfetta!! Grazie ----- Original Message ----- From: "convegni" <[email protected]> To: <[email protected]> Sent: Friday, April 10, 2020 4:06 PM Subject: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno
Facendo seguito a quanto scritto da Daniela Mariani Cerati sul tema Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno e la visione che appare sui mass media in merito alle persone definibili come affette da Disturbi dello Spettro Autistico inoltro una breve riflessione.
Anche per quanto mi riguarda non trovo proficuo se non, spesso, dannoso mettere tutto insieme, in particolare quando si parla di Neurodiversità, come se evocare questo termine mettesse fine a gran parte delle difficoltà e dei limiti dei soggetti affetti da ASD , come se fosse un'incapacità da parte nostra a mettersi nei loro panni , a capire la loro diversità , enfatizzando al contrario tutte le loro abilità e talenti eccezionali. In parte può essere vero ma ... Il concetto va indagato nella sua complessità accanto al tema dell'Autismo ad Alto Funzionamento.
Bisogna distinguere fra i soggetti ad alto funzionamento che continuano tuttavia a mantenere caratteristiche di Autismo e soggetti che sono caratterizzati da qualche difficoltà sociale ma se la cavano bene o abbastanza bene nella vita di tutti i giorni . E non sono certa che quest'ultima categoria includa in una diagnosi categoriale tutti i soggetti con S. di Asperger. Ovvero anche rispetto ai Soggetti definibili come affetti da S. di Asperger esistono molto livelli di competenza sociale. E purtroppo molti dei bambini da noi inquadrati come S. di Asperger hanno significative difficoltà sul versante sociale e tendono ad "apparire" piuttosto neutri sul versante emotivo. Definirli solo come neurodiversi ritengo sia riduttivo e non li aiuti soprattutto. A costo di apparire impopolare credo che si possa affermare che un conto sono le battaglie sulla "terminologia" e un conto è la vita di tutti i giorni con tutte le sue ambiguità , le sue lotte , le nostre carenze e il quotidiano faticoso reale vivere. La terminologia può essere una premessa, spesso non si riesce a fare un secondo passaggio .
Per quanto riguarda poi i soggetti Affetti da Autismo ma definibili ad alto funzionamento ( che molta letteratura distingue rispetto alla Sindrome di Asperger e noi anche) , costoro presentano un forte impairment sul versante sociale di comunicazione e ristrettezza di interessi e come tali si trovano ad affrontare non poche difficoltà nelle vita di tutti i giorni, anche perchè avere un QI elevato non significa chiaramente, essere poi competente nel saper fare sociale , anzi.. E lo sanno bene i genitori di quei bambini che faticano con i compagni e con loro come genitori, per incapacità a comprendere aspetti, per noi banali, che sottendono le nostre relazioni.
E per finire andrebbe fatta una netta distinzione rispetto alle forme di ASD con disabilità intellettiva e/o con quadri sindromici. Bisognerebbe cioè dare maggior rilievo alla diagnosi eziologica, che di solito è genetica. Ovvero prima di dire "è autistico" andrebbe detto "è portatore di una Sindrome X fragile e ha in comorbidità [o presenta] alcuni comportamenti autistici" (vedere su questo tema un bell'articolo di Christopher Gillberg del 2014 riguardante l'"autism plus"). Infatti quanto si va a proporre sul versante abilitativo dovrebbe tenere in considerazione la diagnosi eziologica principale per gli aspetti specifici legati ad essa (per es. i soggetti con Sindrome X fragile spesso hanno anomalie EEG o anche crisi epilettiche, una forte irritabilità ed alcuni di questi elementi tendono a mitigarsi nel tempo).
Quindi differenza di percorsi evolutivi e differenza di prognosi a lungo termine , almeno per quanto possiamo sapere attualmente sull'evoluzione dei quadri di AUTISMO ....purtroppo ancora troppo poco. Ma se continuiamo a tenere tutto insieme almeno sul versante ricerca probabilmente faremo fatica a compiere decisivi progressi.
Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD UOC NPI /IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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