Non essendo un clinico, entro in punta di piedi nel dibattito su autismi ad alto funzionamento per esprimere consenso a quanto scritto da Daniela Mariani-Cerati e da Paola Visconti. Nell'opinione pubblica è forte l'identificazione tra persone come Greta e autismo in generale. Quando racconto di essere coinvolta nella ricerca biologica sull'autismo incontro molte perplessità e addirittura atteggiamenti ostili come se studiassi il modo di imporre a forza la "mia" visione del mondo. Mi accorgo che le stesse persone hanno una visione confusamente psicologica e sociologica dell'autismo, direi basagliana, e in qualche modo tendono a colpevolizzare la famiglia (in genere, più che la madre, per fortuna). Tendo a ritenere che ciò dipenda da una pseudocultura e da un pensiero magico che prende il posto di una cultura scientifica che in Italia non è favorita. Mandando a conoscenti vari il mio appello per la donazione al 45588 mi sono sentita chiedere di tutto, se praticavo la vivisezione o l'elettroshock, se ero favorevole alla cristalloterapia e che pensavo degli extraterrestri. Magari servisse tenere in mano un cristallo per guarire... Di sicuro queste persone non hanno alcuna idea che l'autismo può essere una condizione devastante e non "semplicemente" un insieme di stranezze con cui si può tranquillamente convivere.

Dott.ssa Visconti è stata perfetta!! Grazie
----- Original Message -----
From: "convegni" <convegni@autismo33.it>
To: <autismo-biologia@autismo33.it>
Sent: Friday, April 10, 2020 4:06 PM
Subject: [autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto
funzionameno

> Facendo seguito a quanto scritto da Daniela Mariani Cerati sul tema
> Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno e la visione che
> appare sui mass media in merito alle persone definibili come affette da
> Disturbi dello Spettro Autistico inoltro una breve riflessione.
>
> Anche per quanto mi riguarda non trovo proficuo se non, spesso, dannoso
> mettere tutto insieme, in particolare quando si parla di Neurodiversità,
> come se evocare questo termine mettesse fine a gran parte delle difficoltà
> e dei limiti dei soggetti affetti da ASD , come se fosse un'incapacità da
> parte nostra a mettersi nei loro panni , a capire la loro diversità ,
> enfatizzando al contrario tutte le loro abilità e talenti eccezionali. In
> parte può essere vero ma ...
> Il concetto va indagato nella sua complessità accanto al tema dell'Autismo
> ad Alto Funzionamento.
>
> Bisogna distinguere fra i soggetti ad alto funzionamento che continuano
> tuttavia a mantenere caratteristiche di Autismo e soggetti che sono
> caratterizzati da qualche difficoltà sociale ma se la cavano bene o
> abbastanza bene nella vita di tutti i giorni . E non sono certa che
> quest'ultima categoria includa in una diagnosi categoriale tutti i
> soggetti con S. di Asperger. Ovvero anche rispetto ai Soggetti definibili
> come affetti da S. di Asperger esistono molto livelli di competenza
> sociale. E purtroppo molti dei bambini da noi inquadrati come S. di
> Asperger hanno significative difficoltà sul versante sociale e tendono ad
> "apparire" piuttosto neutri sul versante emotivo. Definirli solo come
> neurodiversi ritengo sia riduttivo e non li aiuti soprattutto.
> A costo di apparire impopolare credo che si possa affermare che un conto
> sono le battaglie sulla "terminologia" e un conto è la vita di tutti i
> giorni con tutte le sue ambiguità , le sue lotte , le nostre carenze e il
> quotidiano faticoso reale vivere. La terminologia può essere una
> premessa, spesso non si riesce a fare un secondo passaggio .
>
> Per quanto riguarda poi i soggetti Affetti da Autismo ma definibili ad
> alto funzionamento ( che molta letteratura distingue rispetto alla
> Sindrome di Asperger e noi anche) , costoro presentano un forte
> impairment sul versante sociale di comunicazione e ristrettezza di
> interessi e come tali si trovano ad affrontare non poche difficoltà nelle
> vita di tutti i giorni, anche perchè avere un QI elevato non significa
> chiaramente, essere poi competente nel saper fare sociale , anzi.. E lo
> sanno bene i genitori di quei bambini che faticano con i compagni e con
> loro come genitori, per incapacità a comprendere aspetti, per noi banali,
> che sottendono le nostre relazioni.
>
> E per finire andrebbe fatta una netta distinzione rispetto alle forme di
> ASD con disabilità intellettiva e/o con quadri sindromici. Bisognerebbe
> cioè dare maggior rilievo alla diagnosi eziologica, che di solito è
> genetica. Ovvero prima di dire "è autistico" andrebbe detto "è portatore
> di una Sindrome X fragile e ha in comorbidità [o presenta] alcuni
> comportamenti autistici" (vedere su questo tema un bell'articolo di
> Christopher Gillberg del 2014 riguardante l'"autism plus").
> Infatti quanto si va a proporre sul versante abilitativo dovrebbe tenere
> in considerazione la diagnosi eziologica principale per gli aspetti
> specifici legati ad essa (per es. i soggetti con Sindrome X fragile spesso
> hanno anomalie EEG o anche crisi epilettiche, una forte irritabilità ed
> alcuni di questi elementi tendono a mitigarsi nel tempo).
>
> Quindi differenza di percorsi evolutivi e differenza di prognosi a lungo
> termine , almeno per quanto possiamo sapere attualmente sull'evoluzione
> dei quadri di AUTISMO ....purtroppo ancora troppo poco.
> Ma se continuiamo a tenere tutto insieme almeno sul versante ricerca
> probabilmente faremo fatica a compiere decisivi progressi.
>
>
>
> Dott.ssa Paola Visconti
> Responsabile Centro ASD
> UOC NPI /IRCCS-ISNB
> Ospedale Bellaria
> Bologna
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia@autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori@autismo33.it

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