Una donna di trent’anni con disturbo dello spettro autistico è stata ricoverata nell’agosto scorso per occlusione intestinale. I chirurghi hanno trovato nell’intestino una enorme quantità di plastica che la donna aveva ingerito in uno dei rari momenti in cui non veniva osservata da vicino. Ha subito un grosso intervento chirurgico e ora si sta faticosamente riprendendo. Nel recente passato aveva presentato un altro comportamento problema: dopo avere raggiunto il controllo sfinterico da bambina, aveva ricominciato ad urinarsi addosso. Il comportamento era ascrivibile, verosimilmente, non a perdita del controllo sfinterico, ma a richiesta di attenzione o ad altro intento comunicativo espresso in questo modo patologico. Non si puo’ dire che la donna, e la famiglia, non ricevesse aiuti da parte del pubblico. Veniva accolta in un centro diurno per gravi, insieme a disabili di tutt’altro tipo, dove rimaneva per il tempo corrispondente ad un normale orario di lavoro. Nel centro ci sono assistenti ed educatori gentili, garbati, ma senza specifiche competenze nel campo dell’autismo o della disabilità mentale né è prevista nessuna consulenza o presa in carico di tipo riabilitativo o psichiatrico, né stabile né al bisogno. E questa non è la peggiore delle situazioni nel nostro paese. In molti casi non c’è neanche l’aiuto di tipo sociale. Situazioni simili a quella descritta sono tutt’altro che rare. C’è un’abbondante letteratura sia sulla pica in particolare che sui comportamenti problema in generale e sulle strategie per affrontarli. Riporto alcune referenze e copio da esse qualche stralcio. McAdam DB, Sherman JA, Sheldon JB, Napolitano DA. Behavioral interventions to reduce the pica of persons with developmental disabilities. Behav Modif. 2004 Jan;28(1):45-72. http://bmo.sagepub.com/content/28/1/45.short Si tratta di una rassegna che ha preso in considerazione 23 studi specifici su questo tema. Twenty-six published studies have examined the efficacy of behavioral-intervention packages (e.g., differential reinforcement of other behavior, noncontingent attention, or overcorrection) on the pica of persons with developmental disabilities Pardeep Grewal, BScMB and Brian Fitzgerald. Pica with learning disability. J R Soc Med. 2002 January; 95(1): 39–40. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1279150/ A multidisciplinary approach may be the first strategy. The most useful management was a combination of nursing input, occupational therapy and speech and language therapy. The combination of therapies seems to give better results than any single treatment modality. Effort should be focused on providing a range of non-pharmacological interventions that can complement medication. Su questo comportamento gravissimo, chiamato pica dal nome latino della gazza, che pare abbia l’abitudine di mangiare cose non edibili, c’è stato un lungo e approfondito articolo su “The guardian” (24 ottobre 2006) a commento della morte di un uomo a seguito dell’ingestione degli oggetti più svariati http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2006/oct/24/healthandwellbeing.health... 'There's nothing he wouldn't eat' A recent inquest found that a man had died swallowing a screw, a pen top, some coins and a magnet. Emine Saner reports on pica syndrome - a rare but deadly condition Il sito web http://www.thecbf.org.uk/chall-behaviour/more/Pica.htm dedicato ai comportamenti problema in generale dedica una monografia alla pica, dalla prevalenza, che nel ritardo mentale arriva fino al 26%, fino agli approcci terapeutici. It is estimated that between 4% and 26% of individuals with a learning disability display pica behaviour. It is thought that the more severe the individual’s learning disability the greater the chance that they will display pica. Il sito http://absurdityisnothing.net/2010/03/pica-lirrefrenabile-bisogno-di-mangiar... riferisce Uno studio americano rivela che il 25% delle persone affette da problemi psichici ha anche sofferto di Pica. Questa percentuale sale al60% se si prendono in considerazione solo gli autistici. Tornando al caso da cui siamo partiti, potremmo intitolarlo “un evento annunciato” Ma chi applicherà quanto noto in letteratura al nostro caso? Dopo il raggiungimento del diciottesimo anno di età la nostra paziente, come la maggioranza dei suoi compagni di sventura, è stata ritenuta non degna di attenzioni da parte di figure professionali con funzioni terapeutiche o riabilitative, ma solo di mera assistenza generica. Meriterebbe un approccio multidisciplinare. I farmaci fanno poco ma, se dati con prudenza e saggezza da chi ha un’esperienza specifica nella psichiatria del ritardo mentale e dell’autismo, insieme ad un approccio comportamentale, ecologico, educativo, occupazionale, potrebbero aiutare a migliorare il comportamento e a prevenire eventi gravissimi, a rischio della vita, come quello che ho descritto sopra. La madre da tanto tempo chiede aiuto agli psichiatri del SSN che quasi la rimproverano usando le stesse parole che gli psichiatri usavano con i genitori del protagonista della dolorosa storia descritta ne “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf “Non è di nostra competenza perché è handicappato” Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte? Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte?