Una donna di trent’anni con disturbo dello spettro autistico
è stata ricoverata nell’agosto scorso per occlusione intestinale. I chirurghi hanno
trovato nell’intestino una enorme quantità di plastica che la donna aveva
ingerito in uno dei rari momenti in cui non veniva osservata da vicino. Ha
subito un grosso intervento chirurgico e ora si sta faticosamente riprendendo.
Nel recente passato aveva presentato un altro comportamento
problema: dopo avere raggiunto il controllo sfinterico da bambina, aveva ricominciato
ad urinarsi addosso. Il comportamento era ascrivibile, verosimilmente, non a
perdita del controllo sfinterico, ma a richiesta di attenzione o ad altro
intento comunicativo espresso in questo modo patologico.
Non si puo’ dire che la donna, e la famiglia, non ricevesse
aiuti da parte del pubblico. Veniva accolta in un centro diurno per gravi, insieme
a disabili di tutt’altro tipo, dove rimaneva per il tempo corrispondente ad un
normale orario di lavoro.
Nel centro ci sono assistenti ed educatori gentili, garbati,
ma senza specifiche competenze nel campo dell’autismo o della disabilità
mentale né è prevista nessuna consulenza o presa in carico di tipo
riabilitativo o psichiatrico, né stabile né al bisogno.
E questa non è la peggiore delle situazioni nel nostro
paese. In molti casi non c’è neanche l’aiuto di tipo sociale.
Situazioni simili a quella descritta sono tutt’altro che
rare. C’è un’abbondante letteratura sia sulla pica in particolare che sui
comportamenti problema in generale e sulle strategie per affrontarli.
Riporto alcune referenze e copio da esse qualche stralcio.
Si tratta di una rassegna che ha preso in considerazione 23
studi specifici su questo tema.
Twenty-six
published studies have examined the efficacy of behavioral-intervention
packages (e.g., differential reinforcement of other behavior, noncontingent
attention, or overcorrection) on the pica of persons with developmental
disabilities
Pardeep
Grewal, BSc MB and
Brian Fitzgerald. Pica with learning disability. J R Soc Med. 2002 January; 95(1): 39–40.
A
multidisciplinary approach may be the first strategy. The most useful
management was a combination of nursing input, occupational therapy and speech
and language therapy. The combination of therapies seems to give better results
than any single treatment modality. Effort should be focused on providing a
range of non-pharmacological interventions that can complement medication.
Su questo comportamento gravissimo, chiamato pica dal nome latino della
gazza, che pare abbia l’abitudine di mangiare cose non edibili, c’è stato un
lungo e approfondito articolo su “The guardian” (24 ottobre 2006) a commento
della morte di un uomo a seguito dell’ingestione degli oggetti più svariati
'There's nothing he
wouldn't eat'
A
recent inquest found that a man had died swallowing a screw, a pen top, some
coins and a magnet. Emine Saner reports on pica syndrome - a rare but deadly
condition
Il sito web
dedicato ai comportamenti problema in generale
dedica una monografia alla pica, dalla prevalenza, che nel ritardo mentale
arriva fino al 26%, fino agli approcci terapeutici.
It is estimated that
between 4% and 26% of individuals with a learning disability display pica
behaviour. It is thought that the more severe the individual’s learning
disability the greater the chance that they will display pica.
Il sito
riferisce
Uno studio americano rivela che il 25% delle persone
affette da problemi psichici ha anche sofferto di Pica. Questa percentuale sale
al 60% se si prendono in considerazione solo gli autistici.
Tornando al caso da cui siamo partiti, potremmo intitolarlo “un evento
annunciato”
Ma chi applicherà quanto noto in letteratura al nostro caso? Dopo il
raggiungimento del diciottesimo anno di età la nostra paziente, come la
maggioranza dei suoi compagni di sventura, è stata ritenuta non degna di
attenzioni da parte di figure professionali con funzioni terapeutiche o
riabilitative, ma solo di mera assistenza generica.
Meriterebbe un approccio multidisciplinare. I farmaci fanno poco ma, se dati
con prudenza e saggezza da chi ha un’esperienza specifica nella psichiatria del
ritardo mentale e dell’autismo, insieme ad un approccio comportamentale,
ecologico, educativo, occupazionale, potrebbero aiutare a migliorare il
comportamento e a prevenire eventi gravissimi, a rischio della vita, come
quello che ho descritto sopra.
La madre da tanto tempo chiede aiuto agli psichiatri del SSN che quasi la
rimproverano usando le stesse parole che gli psichiatri usavano con i genitori
del protagonista della dolorosa storia descritta ne “Il mondo di Sergio”
“Non è di nostra competenza perché è handicappato”
Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho
citato una piccola parte?
Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho
citato una piccola parte?