Nell’agosto 2013 il NICENational Institute forHealth and Care Excellence ha pubblicato , nell’ambito del “NICE clinical guidelines” le linee guida sul trattamento e l’assistenza ai bambini e adolescenti con autismo Autism: The management and support of children and young people on the autism spectrum Issued: August 2013 CG170 Il testo si puo’ leggere integralmente al link http://publications.nice.org.uk/autism-cg170 Un riassunto di detto documento è stato pubblicato sulla rivista medica British Medical Journal Management of autism in children and young people: summary of NICE and SCIE guidance 1National Collaborating Centre for Mental Health, Royal College of Psychiatrists, LondonE1 8AA, UK; 2Sheffield Health and Social Care NHS Foundation Trust, SheffieldS10 3TH, UK; 3UniversityCollegeLondon (Clinical, Educational and Health Psychology), LondonWC1E 7HB, UK; 4Social Care Institute for Excellence, LondonSW1Y 5BH, UK; 5Department of Social and Policy Sciences, University of Bath, BathBA2 7AY, UK; 6School of Human Services and Social Work, Griffith University, QLD 4131, Australia; 7Guy’s and St Thomas’NHS Foundation Trust and King’s Health Partners, King’s College London, LondonWC2R 2LS, UK BMJ 2013;347:f4865 doi: 10.1136/bmj.f4865 (Published 28 August 2013) Tra le raccomandazioni, molto stringate in quanto rispecchiano l’opinione dei tanti autori del lavoro i quali devono rinunciare a loro idee peculiari e accordarsi su ciò su cui tutto il gruppo concorda, ce n’è una specifica sui disturbi del sonno, a significare quanto importante e frequente sia questo sintomo che, quando presente, è devastante per tutta la famiglia. Ecco le raccomandazioni Interventions for sleep problems •If the individual has a sleep problem offer an assessment that identifies - What the sleep problem is (for example, delay in falling asleep, frequent waking, unusual behaviours, breathing problems, or sleepiness during the day) - Day and night sleep patterns, and any change to those patterns - Whether bedtime is regular and what the sleep environment is like - Presence of comorbidities, especially those that feature hyperactivity or other behavioural problems - Levels of activity and exercise during the day - Possible physical illness or discomfort ( for example, reflux, ear or toothache, constipation or eczema) - Effects of any medication - Individual factors such as emotional relationships or problems at school - The impact on parents, other family members, or carers. [Based on the experience and expert opinion of the GDG] Mia traduzione Se un individuo ha problemi di sonno offri una valutazione volta ad identificare - Quale è il problema del sonno (per esempio: ritardo nell’addormentarsi, frequenti risvegli, comportamenti inusuali, problemi di respirazione, o sonnolenza durante il giorno) - Profilo del ritmo del sonno nell’arco delle 24 ore e cambiamenti di questo profilo - Se è regolare l’ora nella quale la persona va a letto e com’è l’ambiente in cui dorme - Presenza di comorbilità, in particolare quelle che determinano iperattività o altri problemi del comportamento - Livelli di attività fisica ed esercizio fisico durante il giorno - Possibile malattia organica o disagio ((per esempio reflusso, dolore all’orecchio o ai denti, stitichezza o eczema) - Effetti collaterali di farmaci - Fattori individuali come relazioni emotive o problemi a scuola - L’impatto sui genitori, sugli altri membri della famiglia o su chi si occupa del soggetto (Basato sull’esperienza e sull’opinione degli esperti del gruppo della linea guida) Dall’analisi dei fattori favorenti l’insonnia deriva una conseguente strategia di comportamento per ripristinare un normale ritmo sonno-veglia. Solo se questa non funziona, la LG consiglia di usare i farmaci (non menziona quali) Se poi questi non funzionano, si consiglia di dare un po’ di sollievo alla famiglia allontanando per brevi periodi il figlio. In Inghilterra questo è possibile. Per quanto ne so io, in Italia questa possibilità non è data dal Servizio pubblico. E’ realistico il fatto che, dopo avere dato dei consigli, si contempli l’eventualità, tutt’altro che rara, che nessuno dei buoni consigli abbia efficacia e, dunque, che la terapia lasci il posto ad una mera assistenza alla famiglia più che all’individuo. La linea guida inglese non fa nessuna menzione della melatonina. Evidentemente ritiene che siamo ancora a livello di segnalazioni aneddotiche di efficacia, senza una solida base di sperimentazioni compiute secondo le regole codificate della sperimentazione di nuove terapie ________________________________ Da: Pier Luigi Fortini <[email protected]> A: [email protected] Inviato: Mercoledì 19 Agosto 2009 14:21 Oggetto: [autismo-biologia] melatonina oggi su la Repubblica (19/8/09) e' comparso una intera pagina sulle bevande rilassanti che stanno per essere lanciate con grande clamore di pubblicita'in USA......indovinate quale sostanza? ovviamente la melatonina!!....questi americani scoprono sempre (o quasi sempre) l' acqua calda!! In ogni caso questo mail serve per quei genitori di autistici che temono che la melatonina faccia chissa' quale disastro ed anche per molti medici che stanno a disquisire 3 o 2 mg di melatonina.....datene quanto volete (come vi ho gia detto mesi fa), se volete che vostro figlio sia calmo (a mio figlio do' 5 mg) senza effetti di tipo neurolettici o peggio (questi si che sono reali!!)!! Pierluigi Fortini _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia