Nell’agosto 2013 il NICE National Institute for Health and Care Excellence

ha pubblicato , nell’ambito del “NICE clinical guidelines” le linee guida sul trattamento e l’assistenza ai bambini e adolescenti con autismo

Autism: The management and support of children and young people on the autism spectrum

Issued: August 2013
CG170
Il testo si puo’ leggere integralmente al link
 
 
Un riassunto di detto documento è stato pubblicato sulla rivista medica British Medical Journal
 
Management of autism in children and young people:
summary of NICE and SCIE guidance
 
1National Collaborating Centre for Mental Health, Royal College of Psychiatrists, London E1 8AA, UK; 2Sheffield Health and Social Care NHS
Foundation Trust, Sheffield S10 3TH, UK; 3University College London (Clinical, Educational and Health Psychology), London WC1E 7HB, UK;
4Social Care Institute for Excellence, London SW1Y 5BH, UK; 5Department of Social and Policy Sciences, University of Bath, Bath BA2 7AY, UK;
6School of Human Services and Social Work, Griffith University, QLD 4131, Australia; 7Guys and St Thomas NHS Foundation Trust and Kings
Health Partners, Kings College London, London WC2R 2LS, UK
 
BMJ 2013;347:f4865 doi: 10.1136/bmj.f4865 (Published 28 August 2013)
 
Tra le raccomandazioni, molto stringate in quanto rispecchiano l’opinione dei tanti autori del lavoro i quali devono rinunciare a loro idee peculiari e accordarsi su ciò su cui tutto il gruppo concorda, ce n’è una specifica sui disturbi del sonno, a significare quanto importante e frequente sia questo sintomo che, quando presente, è devastante per tutta la famiglia.
 
Ecco le raccomandazioni
Interventions for sleep problems
If the individual has a sleep problem offer an assessment
that identifies
- What the sleep problem is (for example, delay in falling
asleep, frequent waking, unusual behaviours, breathing
problems, or sleepiness during the day)
- Day and night sleep patterns, and any change to those
patterns
- Whether bedtime is regular and what the sleep
environment is like
- Presence of comorbidities, especially those that feature
hyperactivity or other behavioural problems
- Levels of activity and exercise during the day
- Possible physical illness or discomfort ( for example, reflux, ear or toothache, constipation or eczema)
- Effects of any medication
- Individual factors such as emotional relationships or
problems at school
- The impact on parents, other family members, or carers.
[Based on the experience and expert opinion of the GDG]
 
Mia traduzione
 
Se un individuo ha problemi di sonno offri una valutazione volta ad identificare
 
-        Quale è il problema del sonno (per esempio:  ritardo nell’addormentarsi, frequenti risvegli, comportamenti inusuali, problemi di respirazione, o sonnolenza durante il giorno)
-        Profilo del ritmo del sonno nell’arco delle 24 ore e cambiamenti di questo profilo
-        Se è regolare l’ora nella quale la persona va a letto e com’è l’ambiente in cui dorme
-        Presenza di comorbilità, in particolare quelle che determinano iperattività o altri problemi del comportamento
-        Livelli di attività fisica ed esercizio fisico durante il giorno
-        Possibile malattia organica o disagio ((per esempio reflusso, dolore all’orecchio o ai denti, stitichezza o eczema)
-        Effetti collaterali di farmaci
-        Fattori individuali come relazioni emotive o problemi a scuola
-        L’impatto sui genitori, sugli altri membri della famiglia o su chi si occupa del soggetto
(Basato sull’esperienza e sull’opinione degli esperti del gruppo della linea guida)
 
Dall’analisi dei fattori favorenti l’insonnia deriva una conseguente strategia di comportamento per ripristinare un normale ritmo sonno-veglia.
Solo se questa non funziona, la LG consiglia di usare i farmaci (non menziona quali)
Se poi questi non funzionano, si consiglia di dare un po’ di sollievo alla famiglia allontanando per brevi periodi il figlio.
 
In Inghilterra questo è possibile. Per quanto ne so io, in Italia questa possibilità non è data dal Servizio pubblico.
 
E’ realistico il fatto che, dopo avere dato dei consigli, si contempli l’eventualità, tutt’altro che rara, che nessuno dei buoni consigli abbia efficacia e, dunque, che la terapia lasci il posto ad una mera assistenza alla famiglia più che all’individuo.
 
La linea guida inglese non fa nessuna menzione della melatonina. Evidentemente ritiene che siamo ancora a livello di segnalazioni aneddotiche di efficacia, senza una solida base di sperimentazioni compiute secondo le regole codificate della sperimentazione di nuove terapie
 


Da: Pier Luigi Fortini <fortini@fe.infn.it>
A: autismo-biologia@autismo33.it
Inviato: Mercoledì 19 Agosto 2009 14:21
Oggetto: [autismo-biologia] melatonina

oggi su la Repubblica (19/8/09) e' comparso una intera pagina sulle
bevande rilassanti che stanno per essere lanciate con grande clamore di
pubblicita'in USA......indovinate quale sostanza? ovviamente la
melatonina!!....questi americani scoprono sempre (o quasi sempre) l'
acqua calda!!

In ogni caso questo mail serve per quei genitori di autistici che temono
che la melatonina faccia chissa' quale disastro
ed anche per molti medici che stanno a disquisire 3 o 2 mg di
melatonina.....datene quanto volete (come vi ho gia detto mesi fa), se
volete che vostro figlio sia calmo (a mio figlio do' 5 mg) senza effetti
di tipo neurolettici o peggio (questi si che sono reali!!)!!

Pierluigi Fortini

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