Il primo agosto scorso è stato pubblicato un importante documento del Comitato Nazionale di Bioetica sul tema “DISABILITÀ MENTALE NELL’ETÀ EVOLUTIVA: Il CASO DELL’AUTISMO” Il documento è in rete http://www.governo.it/bioetica/pdf/Disabilita_mentale_autismo.pdf Un’ampia sintesi del documento si trova sul Quotidiano Sanità.it del 09-08-2013 che di seguito copio. Ora dobbiamo vigilare perché non continui la consuetudine italiana di avere ottime norme costantemente disattese Autismo. Comitato bioetica: "Manca approccio unitario. Tra medici, servizi e famiglie" Occorre dare una risposta organica alle persone colpite da autismo e alle loro famiglie. Dall'integrazione tra saperi medici alla necessità di una ricerca "traslazionale". Fino all'opportunità di una normativa nazionale unitaria che si limiti ai "principi" generali che lasci poi spazio alle singole amministrazioni per interventi ad hoc. Il parere del Cnb. ROMA. Il parere del Comitato nazionale per la bioetica dal titolo “Disabilità mentale nell’età evolutiva: il caso dell’autismo” è stato preparato nel corso di più di un anno, durante il quale sono state svolte una serie di audizioni con rappresentanti delle associazioni di persone con autismo e dei loro familiari, che hanno costituito, per altro, un costante punto di riferimento nella stesura del parere. In questo documento il Comitato non si propone un approfondimento sistematico di tutti gli aspetti assistenziali: vuole, invece, richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su un settore complesso della disabilità che richiede non solamente l’impegno dei pediatri di base o specialisti, ma anche la strutturazione di una fitta rete di collegamenti stabiliti dagli stessi con neuropsichiatri infantili, psicologi, psichiatri, varie figure professionali socio- sanitarie operanti sul territorio, educatori e operatori scolastici, nonché una forte collaborazione con neurobiologi per l’avanzamento della ricerca e da ultimo (ma certamente in primo piano) con le famiglie, le Associazioni che le rappresentano ed il volontariato. Il gruppo di lavoro, coordinato dal professor Adriano Bompiani (deceduto lo scorso 18 giugno) insieme ai Professori Salvatore Amato e Marianna Gensabella, ha inoltre organizzato numerose audizioni allo scopo di conoscere, dalla voce di coloro che vivono quotidianamente l’esperienza dell’educazione e della cura del bambino e dell’adolescente autistico, i nodi ancora irrisolti di un faticoso percorso di abilitazione ed integrazione. Raccomandazioni essenziali. Dal punto di vista della bioetica e del biodiritto le raccomandazioni essenziali, si legge nel parere, “possono essere così riassunte: promuovere il potenziamento della ricerca sull’evoluzione dei disturbi dello spettro autistico durante il ciclo della vita e sui trattamenti terapeutici adeguati anche all’età adulta con una ricerca traslazionale che superi il gap oggi esistente fra l’avanzamento delle conoscenze sia biologiche che neuroscientifiche in laboratorio e la ricerca sul campo, di cui è necessario uniformare le regole di comunicazione e di controprova secondo i più aggiornati criteri di oggettività; garantire il diritto alla scelta consapevole delle cure, attraverso la richiesta del consenso informato ai genitori o al soggetto, nel caso sia un adulto in grado di intendere e volere, prima di ogni trattamento – nel presupposto che ogni trattamento può se non esiste ipotesi di efficacia attendibile essere per ciò stesso una dannosa perdita di tempo e di energia – richiesta che deve prevedere un’informazione ampia sui diversi trattamenti disponibili e sulle relative ipotesi di efficacia; garantire il diritto alla cura della salute attraverso la verifica ed il mantenimento della diagnosi, ed assicurare la continuazione di interventi educativi- adeguati alla patologia e all’età nel corso dell’intera traiettoria di vita; ricorrere agli interventi farmacologici solo nell'interesse della persona; garantire il diritto allo sviluppo delle capacità non limitandosi a fornire all’adolescente e giovane adulto autistico solamente una mirata capacità esecutiva, ma curando anche una adeguata preparazione culturale secondo le capacità dimostrate dal soggetto; non disperdere i risultati del possibile miglioramento delle capacità esecutive, ottenibili con alcune delle tecniche abilitative, ciò può ottenersi potenziando le possibilità di inserimento lavorativo attraverso politiche economiche e sociali rivolte alle persone con disabilità, organizzando i servizi di tutorato ad hoc e reagendo ad ogni forma di “stigmatizzazione”. Maggiore impegno etico-politico per la cura dell’autismo Secondo i bioeticisti appare coerente: “favorire la formazione più specialistica degli insegnanti di sostegno nei diversi ordini e gradi dell'istruzione scolastica; favorire la creazione di cooperative sociali che prevedano una percentuale di soggetti con disabilità; promuovere la creazione di centri diurni che favoriscano l'integrazione e attività lavorative, secondo programmi educativi-abilitativi personalizzati, in sinergia con i servizi di psichiatria; promuovere e al tempo stesso monitorare il sorgere di comunità protette per adulti con autismo grave, vigilando sulle garanzie date in merito alla qualità dei servizi, alla formazione del personale, all’organizzazione della struttura, al fine di assicurare la migliore qualità di vita e la maggiore autonomia possibile delle persone a cui sono destinate”. Infine, secondo il Cnb è doveroso “prendersi cura delle famiglie con persone con autismo attraverso politiche sociali ad hoc, garantendo loro sostegno assistenziale ed economico. L’insieme di queste misure trova giustificazione nella considerazione dell’autismo, come in genere nelle disabilità fisiche e mentali, non secondo una classificazione medica strettamente intesa, ma secondo una prospettiva complessa, di carattere bio-psico-sociale”. La riflessione bioetica conduce, quindi, non ad argomentazioni ed affermazioni su “quali” principi etici debbano prevalere, ma a “raccomandazioni” sulle buone pratiche per la realizzazione di principi tanto condivisi sul piano teorico quanto disattesi o incompiutamente ossequiati nella pratica. Una bioetica - in definitiva - che si piega dal piano teorico a quello dell’analisi della realtà, dando ascolto alle voci che vengono dal mondo dell’autismo, alle loro ripetute denunce sui tanti diritti non realizzati, per sollecitare un maggiore impegno etico-politico per la “cura” delle persone con autismo. L’attuale legislatura dedichi attenzione ai problemi della disabilità “Sul piano legislativo – riconosce il Cnb – vi è stato negli ultimi decenni un progressivo miglioramento del quadro generale e particolare nel quale inquadrare l’aiuto offerto dallo Stato, in rapporto anche ad una evoluzione favorevole della pubblica opinione in molti Paesi europei, verso l’affermazione della dignità del soggetto autistico e l’eliminazione di ogni discriminazione e stigmatizzazione. La consapevolezza di questo innegabile aumento di tutela e sensibilità è stata riaffermata anche nelle audizioni, accompagnata tuttavia da una profonda delusione per le insufficienze nell’attuazione delle diverse leggi”. Il Cnb, conclude il parere “auspica che anche nell’attuale legislatura sia dedicata altrettanta attenzione ai problemi della disabilità. Esprime tuttavia una viva preoccupazione per i rischi di un’eccessiva frammentazione normativa. Sarebbe opportuno privilegiare una legislazione unitaria per principi, che poi lasci ai processi regolamentari e/o amministrativi, l’adattamento alle specifiche situazioni ed esigenze”.