Gentilissimi invio altre tre considerazioni critiche sulle Linee Guida dell'ISS. La prima riguarda un'ammissione che la stessa segretaria del gruppo aveva fatto. Si denunciava la resistenza di moltissimi operatori ad effettuare gli esami che già oggi potrebbero portare ad aumentare il numero delle diagnosi eziologiche. La nostra NPI in genere ritiene inutili queste ricerche e trascura anche quelle che oggi sarebbero possibili, sulla quindicina di malattie rare che si conoscono come possibili cause delle sindromi autistiche. Pochissimi poi collaborano alle ricerche sulle patologie ancora ignote che sono all'origine delle sindromi autistiche. Dall'ISS doveva venire, secondo me, un invito alla collaborazione di tutti alle ricerche internazionali sull'argomento. La seconda si congiunge alla osservazione contenuta nella lettera del Prof.Barale su di un presunto eccesso di fiducia nell'ABA da parte delle Linee Guida dell'ISS: devo constatare una certa incoerenza fra quanto scritto nel testo e quanto consigliato nei riquadri. Ora si tratta di capire se l'errore sia nel testo oppure nel riquadro dei consigli. La mancanza di un esperto di ABA all'interno del panel dell'ISS ha nociuto, secondo me, alla completezza dello studio ed ha consentito di accettare nel testo dei riferimenti che non avevano i requisiti per essere presi in considerazione, secondo i criteri che l'ISS stesso si era dato. Forse gli interessi di chi vuole affermare che anche altri metodi funzionano egualmente è prevalsa sull'applicazione dei criteri di selezione della letteratura. La terza infine proponeva un auspicio di integrazione più stretta fra i servizi. Avevo fatto notare queste ed altre imperfezioni inviando all'ISS l'apposito modulo e in tempo utile per la revisione le mie considerazioni, CHE NON SONO STATE PRESE IN CONSIDERAZIONE. Le allego tutte e tre nel testo della mail in calce perchè possiate giudicare Voi stessi: secondo me, nel dibattito "ABA, NON ABA" è giusto il riquadro dei consigli e sbagliato il testo, nei punti dei quali chiedevo la soppressione. cordiali saluti Carlo Hanau 1) EZIOLOGIA ANCORA TRASCURATA E NECESSITA' DI RICERCA INTERNAZIONALE Pagina 8 Riga 4 aggiungere dopo la parola: clinica. *Osservazione/commento/proposta di modifica* L’eziologia e la diagnosi non sono state affrontate in maniera estensiva perché non sono oggetto di questa Linea Guida, il cui focus è esclusivamente l’efficacia degli interventi, anche perché il gruppo di lavoro non era dotato di strumenti adeguati. Egualmente manca l’approfondimento su come orientare la ricerca farmacologica, non essendo tra gli obiettivi di questa LG fornire indicazioni su come disciplinare la ricerca in Italia; la LG segnala soltanto alcune delle molte aree di ricerca che meritano approfondimenti futuri da parte pubblica, data la rilevanza sociale ed economica del problema e la scarsità di risorse messe a disposizione dal settore privato. Sarebbe auspicabile ripetere l’esperienza del Decennio del cervello, aggregandosi al piano di ricerche degli USA e degli altri Paesi industrializzati sul tema dei Disturbi dello spettro autistico. Tuttavia, applicando un protocollo diagnostico già oggi praticabile nel SSN, è possibile fare diagnosi etiologica nel 10-20% dei casi, che perciò, ad eccezione del MECP2 (F84.2), vengono riclassificati come prima diagnosi in un gruppo diverso da F84. Riga 19: aggiunta prima di PROGNOSI Le diagnosi etiologiche aumentano ampliando gli esami biochimici e genetici, oggi poco praticati. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 2) ABA o NON ABA / Pagina 31 Riga 3 emendamento soppressivo *Osservazione/commento/proposta di modifica* 1. 2. 3. Dai pochi RCT disponibili (Ospina, 2008) risulta che quando l’intervento ABA è posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati come il DIR (Developmental Individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono alcuni elementi del modello ABA stesso, non emergono differenze di efficacia, per cui non disponiamo di dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas confrontato con altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, ossia non disponiamo ancora di dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli di intervento terapeutico strutturati sia il più efficace. *Riferimenti bibliografici* Si vuole far notare che lo studio sul quale Ospina basa questa dichiarazione e’ soltanto una tesi di master, non pubblicata (Hilton JC, 2005. Communication skills of young children diagnosed with autism: comparative effectiveness of applied behavior analysis and developmental, individual-difference, relationship-based interventions [dissertation] Harrisonburg: James Madison University) e quindi non può essere accettata come prova di evidenza. / Riga 31 Emendamento soppressivo *Osservazione/commento/proposta di modifica* 1. 2. 3. 4. Dalla revisione sistematica (Spreckley, 2009) risulta che le prove le evidenze attualmente a disposizione non sono sufficienti per stabilire che l’intervento ABI (Applied Behaviour Intervention) ottiene migliori esiti a confronto con la terapia standard (comunque contenente alcuni elementi del modello ABI) nei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico, per cui secondo gli autori sarebbe necessario che venisse condotto uno studio randomizzato controllato multi-centrico, al fine di quantificare l’efficacia degli interventi al netto delle modificazioni naturali della storia del disturbo. *Riferimenti bibliografici* la rassegna di Spreckley e Boyd risulta inesatta nella metodologia di selezione dei gruppi comparativi: si vedano gli autori Smith, Eikeseth, Sallows & Graupner, 2009. Efficacy of Applied Behavior Analysis in Autism. The Journal of Pediatrics, 55, 1, p. 151-152. Le dichiarazioni di Spreckley e Boyd, in quanto basate su risultati inaccurati, non possono essere prese in considerazione nelle argomentazioni circa l’evidenza in ABA. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3) NECESSITA' DI INTEGRAZIONE DEI SERVIZI E DIRITTO DEI GENITORI DI DECIDERE IN MODO CONSAPEVOLE Pagina 76 Riga 28 aggiungere dopo le parole: rivolta agli operatori; *Osservazione/commento/proposta di modifica* Massimo grado di coerenza rispetto al PEI e al PAI in tutti i contesti di vita da parte di tutti gli operatori e dei famigliari, che insieme debbono formare un concerto di educazione speciale attorno al bambino; agli esercenti la potestà genitoriale spetta di esercitare la scelta consapevole del progetto di vita, dopo la necessaria informazione e formazione sulle procedure, sopra tutto mediante parent & teach training e supervisione in itinere. *Riferimenti bibliografici* "Nulla su di noi senza di noi", motto dell’anno della persona con disabilità, 2003 76 29 aggiungere dopo le parole: nella gestione del disturbo *Osservazione/commento/proposta di modifica* , realizzando una convergenza delle varie risorse economiche previste dal nostro ordinamento. Carlo Hanau docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia