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Riga 4  aggiungere dopo la parola: clinica.

Osservazione/commento/proposta di modifica

L’eziologia e la diagnosi non sono state affrontate in maniera estensiva perché non sono oggetto di questa Linea Guida, il cui focus è esclusivamente l’efficacia degli interventi, anche perché il gruppo di lavoro non era dotato di strumenti adeguati. Egualmente manca l’approfondimento su come orientare la ricerca farmacologica, non essendo tra gli obiettivi di questa LG fornire indicazioni su come disciplinare la ricerca in Italia; la LG segnala soltanto alcune delle molte aree di ricerca che meritano approfondimenti futuri da parte pubblica, data la rilevanza sociale ed economica del problema e la scarsità di risorse messe a disposizione dal settore privato. Sarebbe auspicabile ripetere l’esperienza del Decennio del cervello, aggregandosi al piano di ricerche degli USA e degli altri Paesi industrializzati sul tema dei Disturbi dello spettro autistico. Tuttavia, applicando un protocollo diagnostico già oggi praticabile nel SSN, è possibile fare diagnosi etiologica nel 10-20% dei casi, che perciò, ad eccezione del MECP2  (F84.2), vengono riclassificati come prima diagnosi in un gruppo diverso da F84.

Riga 19: aggiunta prima di    PROGNOSI

Le diagnosi etiologiche aumentano ampliando gli esami biochimici e genetici, oggi poco praticati.

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Pagina 31

Riga 3 emendamento soppressivo

Osservazione/commento/proposta di modifica

1.                   

2.                   

3.                              

Dai pochi RCT disponibili (Ospina, 2008) risulta che quando l’intervento ABA è posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati come il DIR (Developmental Individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono alcuni elementi del modello ABA stesso, non emergono differenze di efficacia, per cui non disponiamo di dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas confrontato con altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, ossia non disponiamo ancora di dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli di intervento terapeutico strutturati sia il più efficace.

Riferimenti bibliografici

Si vuole far notare che lo studio sul quale Ospina basa questa dichiarazione e’ soltanto una tesi di master, non pubblicata (Hilton JC, 2005. Communication skills of young children diagnosed with autism: comparative effectiveness of applied behavior analysis and developmental, individual-difference, relationship-based interventions [dissertation] Harrisonburg: James Madison University) e quindi non può essere accettata come prova di evidenza. 

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Emendamento soppressivo

Osservazione/commento/proposta di modifica

1.                   

2.                   

3.                   

4.                              

Dalla revisione sistematica (Spreckley, 2009) risulta che le prove le evidenze attualmente a disposizione non sono sufficienti per stabilire che l’intervento ABI (Applied Behaviour Intervention) ottiene migliori esiti a confronto con la terapia standard (comunque contenente alcuni elementi del modello ABI) nei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico, per cui secondo gli autori sarebbe necessario che venisse condotto uno studio randomizzato controllato multi-centrico, al fine di quantificare l’efficacia degli interventi al netto delle modificazioni naturali della storia del disturbo.

Riferimenti bibliografici

la rassegna di Spreckley e Boyd risulta inesatta nella metodologia di selezione dei gruppi comparativi: si vedano gli autori Smith, Eikeseth, Sallows & Graupner, 2009. Efficacy of Applied Behavior Analysis in Autism. The Journal of Pediatrics, 55, 1, p. 151-152.

Le dichiarazioni di Spreckley e Boyd, in quanto basate su risultati inaccurati, non possono essere prese in considerazione nelle argomentazioni circa l’evidenza in ABA.

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Riga 28 aggiungere dopo le parole:

rivolta agli operatori;

Osservazione/commento/proposta di modifica

Massimo grado di coerenza rispetto al PEI e al PAI in tutti i contesti di vita da parte di tutti gli operatori e dei famigliari, che insieme debbono formare un concerto di educazione speciale attorno al bambino; agli esercenti la potestà genitoriale spetta di esercitare la scelta consapevole del progetto di vita, dopo la necessaria informazione e formazione sulle procedure, sopra tutto mediante parent & teach training e supervisione in itinere.

Riferimenti bibliografici

"Nulla su di noi senza di noi", motto dell’anno della persona con disabilità, 2003

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29 aggiungere dopo le parole:

nella gestione del disturbo

Osservazione/commento/proposta di modifica

, realizzando una convergenza delle varie risorse economiche previste dal nostro ordinamento.