La nostra Società e, purtroppo, anche il Servizio Sanitario Nazionale ha orrore della cronicità e, ancor più, dell’insufficienza mentale. E’ una realtà dalla quale rifugge. Ben pochi hanno il coraggio di parlarne. Tra questi fanno eccezione, in Italia, Mauro Paissan, autore de “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf e, in Francia, Sandrine Bonnaire, regista del film “Elle s’appelle Sabine” http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&feature=email Nel libro di Paissan, a pagina 124, si legge “E’ sempre il padre a stilare una lista di farmaci che gli sono stati prescritti negli anni e che, nel caso specifico di Sergio, si sono dimostrati inefficaci, nocivi o con effetto paradosso. Questo un elenco incompleto: Neuleptil, Acutilfosforo, Mogadon, Serenase, Caducid, Matar, Moditen, Tavor, Melleril, Valium, Haldol, decanoas R, Tavor 2,5, Akineton, Gamibetal, Semap, Entumin, Rivotril, trilafon, Minias, Tegretol, EN, Risperdal, Disipal, Depakin” Nel film della Bonnaire è evidente che la metamorfosi di Sabine da ragazzina agile e snella a donna obesa e parkinsoniana è effetto dei neurolettici. Chi ha dimestichezza con la psichiatria adulti è abituato a vedere dei giovani schizofrenici diventati obesi e parkinsoniani. Questo è il prezzo da pagare per liberarsi delle allucinazioni e dai deliri. Ma le persone con autismo, a fronte dei gravissimi effetti collaterali, quali vantaggi traggono dai neurolettici? Si dice che una indicazione ai neurolettici sia la presenza di gravi comportamenti problema, in particolare l’aggressività. Ma se cerchiamo la “evidence” alla base di questa abitudine prescrittiva così devastante, non solo troviamo poco, ma troviamo indicazioni contrarie. Scriveva Stefano Palazzi il 4 agosto 2009 su questo forum “Per quanto non sia possibile assimilare i disturbi autistici alla generalità delle disabilità intellettive, segnalo il sito dove scaricare gratuitamente un articolo del 2009 su: */Neuroleptics in the treatment of aggressive challenging behaviour for people with intellectual disabilities: a randomised controlled trial /*http://www.hta.ac.uk/fullmono/mon1321.pdf Traduco dalle conclusioni: /In questo studio clinico non vi sono prove che il risperidone o l'olanzapina, somministrate in dosi considerate basse, diano vantaggi rispetto al placebo nel breve o lungo periodo per il trattamento dei comportamenti aggressivi problematici in soggetti disabili mentali. A quattro settimane il placebo risultava maggiormente efficace nel ridurre il comportamento aggressivo” Segnalo poi il seguente articolo: Tierney E et al, Parent satisfaction in a multi-site acute trial of risperidone in children with autism: a social validity study, Psychopharmacology (Berl). 2007 Mar;191(1):149-57. Gli autori hanno valutato il livello di soddisfazione dei genitori che hanno partecipato ad una sperimentazione del risperidone verso placebo. La grande maggioranza di loro risulta molto soddisfatta, ma senza nessuna correlazione tra il grado di soddisfazione e l’appartenenza del figlio al gruppo di trattamento o a quello placebo “Of these, 80.0 to 96.8%, expressed satisfaction with their child’s research participation regardless of treatment outcome or assignment to active drug or placebo” La soddisfazione dei genitori è in rapporto con le attenzioni che hanno ricevono durante la sperimentazione, con l’opportunità di avere una buona comunicazione con i ricercatori , con la formazione che hanno ricevuto grazie alla partecipazione alla sperimentazione. Il fatto che la soddisfazione dei genitori non sia in relazione con l’appartenenza al gruppo placebo o alla terapia col farmaco attivo fa pensare che non ci sia stato un impatto significativo del farmaco sulla qualità di vita della famiglia. Insomma. Le persone con autismo, soprattutto adulte, ricevono molti psicofarmaci, hanno molti effetti collaterali indesiderati, molti effetti paradossi e, in troppi casi, nessun vantaggio. Sino ad ora si è praticata la politica dello struzzo. Sarebbe bene cominciare ad affrontare il problema facendolo emergere dal sommerso. Con la speranza che in un futuro non troppo lontano siano disponibili farmaci mirati sui sintomi nucleari dell’autismo che migliorino davvero la qualità della vita, così come avviene per altre condizioni patologiche, a cominciare dalla schizofrenia.