[autismo-biologia] Cannabis e autismo

Mer 14 Feb 2024 11:37:25 CET

Buongiorno
In ordine all'intervento dell'Ing. Basile leggevo che il Risperdal
provocherebbe quale possibile effetto collaterale il tumore al pancreas.
Nel nostro caso specifico il Risperdal è stato consigliato per mia figlia
di 10 anni per ridurre comportamenti aggressivi.
Noi abbiamo tergiversato fino ad adesso a far assumere tale psicofarmaco e
nel frattempo sta assumendo Neuleptil con discreti risultati nell'ambito
dell'aggressività ma nessuno nell'ambito delle ossessioni e della chiusura
sociale.
Vorrei se possibile rintracciare documentazione ufficiale circa benefici e
controindicazioni testate sul Risperdal.
Effettivamente il Risperdal mi viene consigliato ma non mi viene data forte
evidenza dei benefici in ordine ad aggressività e miglioramento in ordine
alle ossessioni e della chiusura sociale.
Grazie

Il mer 14 feb 2024, 08:49 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:

> Adi Aran è il medico che più si è dedicato alla ricerca della Cannabis
> nell’autismo. La sua prima pubblicazione, su J autism dev disorders, è
> del 2018. Qui parla di un 61% di responder, ma poi corregge e dice che è
> uno studio retrospettivo, non controllato e su un sottogruppo di
> soggetti molto gravi per il comportamento e refrattari al trattamento.
> Dice anche che taluni hanno usato formulazioni in cui THC era più alto
> che nelle formulazioni normali (normale CBD:THC 20:1) e che in ogni caso
> erano estratti diversi e quindi non paragonabili.
>
> Aran ha pensato che si potesse supporre un effetto > 50% su alcuni
> parametri e ha fatto uno studio pilota vs placebo per vedere se
> l'ipotesi veniva confermata dallo studio pilota. Di questo lavoro ho
> dato un resoconto al link
>
> https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005087.html
>
> In questo studio pilota ha somministrato CBD:THC 20:1 in due
> formulazioni, una con CBD puro, l'altra estrattiva e le ha confrontate
> col placebo. Non vi sono state differenze tra i gruppi al test HSQ-ASD
> (Home Situation Questionnaire) mentre i cannabinoidi erano meglio del
> placebo in 1 su 2 parametri del comportamento
> L'autore conclude definendole evidenze miste e insufficienti
> "Future studies should consider recruiting participants within narrower
> ranges of age and functional levels, assess the long-term tolerability
> and safety of cannabinoid treatments, and identify target populations
> within the autism spectrum that might benefit most from these
> treatments”
>
> In una precedente review sull'uso dei cannabinoidi nei bambini del 2020,
> di cui ho dato un resoconto al link
>
>
> https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005071.html
>
> conclude: " In our opinion, the use of medical cannabis in ASD should be
> currently limited to clinical trials and highly selected cases of
> treatment-resistant severe irritability."
>
> In una "Expert Opinion" del 2024, che quindi non si basa su dati
> specifici, ma è una valutazione di una possibilità di studio del
> farmaco, dice:
> "While current clinical data suggest the potential of CBD and CBD-rich
> cannabis extract in managing core and behavioral deficits in ASD, it is
> prudent to await the results of ongoing placebo-controlled trials before
> considering CBD treatment for ASD."
>
> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38226593/
>
> Un problema più volte richiamato da Aran, che va oltre la valutazione
> del farmaco in sè, è il problema dei sottogruppi e quindi del target
> terapeutico. Una dimostrazione di questo è il lavoro sul sonno, dove non
> si vede un risultato positivo, ma si può supporre che questo sia dovuto
> al fatto che alcuni hanno risposto molto bene, altri invece molto male o
> sono peggiorati.
>
> https://www.mdpi.com/2227-9059/10/7/1685
>
> Il comportamento di Aran è stato esemplare: è partito da uno studio
> restrospettivo, ha condotto uno studio pilota controllato con placebo e
> ha invitato alla prudenza e alla distinzione tra la terapia in quanto
> tale e la partecipazione ad una sperimentazione seria.
> Dal momento che l’esperienza di un medico è in continuo divenire e le
> opinioni possono essere diverse anche da un lavoro pubblicato
> recentissimamente, ho scritto ad Aran chiedendogli quale era la sua
> opinione attuale nei confronti della terapia dell’autismo con
> cannabinoidi. Ecco la sua risposta
>
> "Indeed not enough studies to make this line of treatment first line,
> only in selected cases"
>
>     Daniela Mariani Cerati
>
>
>
> Il 2024-02-12 16:19 Marco Basile ha scritto:
> > Gentilissima dottoressa Cerati il suo discorso in linea di massima
> > non fa una grinza, però ci sono studi consolidati del Dr Adi Aran
> > usciti su PubMed sul CBD che non lasciano dubbi circa la efficacia del
> > prodotto nel 50% del campione da quando è uscito su PubMed la storia
> > di mio figlio le posso assicurare che non meno di 1000 persone stanno
> > utilizzando il,CBD con buoni risultati per quanto riguarda la
> > riduzione dei comportamenti problema.
> > Poi lei mi dirà che non è stato fatto uno studio doppio cieco o cose
> > simili ed allora mi domando perchè si somministra con tanta facilità
> > il Rispedal che provoca il tumore al pancreas......prodotto off label.
> > Noi genitori siamo esausti, gestire un ragazzo autistico aggressivo
> > con crisi pantoclastiche e vederlo cambiare in modo radicale dopo
> > assunzione di CBD è quello che vogliamo in modo che non siamo
> > costretti ad istituzionalizzare i nostri figli....Del resto i primi
> > studi del Dr Adi aran sono ultimo semestre 2017 sono già passati 6
> > anni se veremante volevano approcciare questo problema oggi avevavo
> > già concluso tutti i trial clinici.....purtroppo non c'è volontà di
> > fare questo. Ed aggiungo nella delibera 131 della Regione campania
> > come rimedi farmacologici portano al primo posto Risperidone al
> > secondo posto Aripripazolo ed al terzo posto Metilfenidato tutti
> > prodotti off label ma ad i genitori non dicono i rischi cui vanno
> > incontro........unico reazione avversa per il CBD se va malissimo una
> > probabile diarrea e il non fare effetto.
> > Per non parlare degli effetti consolidati del CBD su Epilessia ricordo
> > che il 20% dei ragazzi autistici soffre di crisi epilettiche, quindi
> > tutto questo ostraciso contro il CBD è veramente ingiustificato....
> > C'è un bellissimo prverbio che dice: Mentre il medico studia la cura,
> > il paziente muore.......e noi famiglie con Autismo non vogliamo fare
> > la fine "metaforica" del paziente.
> >
> > Distinti Saluti
> > Ing. Marco Basile
> > P.S. Ho omesso di riportare anche la storia di mio figlio su PubMed a
> > voi già nota
> >
> >  Il venerdì 9 febbraio 2024 alle ore 17:51:25 CET, daniela
> > <daniela a autismo33.it> ha scritto:
> >
> > Vorrei fare una considerazione di carattere generale.
> >
> > Nella drammatica situazione in cui si trovano molte famiglie con figli
> >
> >
> > ingestibili per gravissimi comportamenti problema che non rispondono
> >
> > alle terapie correnti, molti genitori si rivolgono a terapie
> > alternative
> >
> > di non provata efficacia, in quanto nessuno sa se esse siano o no
> >
> > superiori al placebo né se vi siano effetti indesiderati nel breve o
> > nel
> >
> > lungo periodo. Solo i risultati di sperimentazioni fatte secondo i
> >
> > criteri accettati dalla comunità scientifica internazionale potranno
> >
> > dare una risposta a questi quesiti.
> >
> > Sia il cannabidiolo (CBD) che la palmitoiletanolamide (PEA) sono
> >
> > sostanze in fase di sperimentazione per le quali speriamo che le
> >
> > sperimentazioni vengano completate, che i risultati vengano pubblicati
> > e
> >
> > che essi siano positivi.
> >
> > Solo allora si potrà passare dalla sperimentazione alla terapia. E
> >
> > allora saremo nell’ambito della medicina basata sull’evidenza
> > delle
> >
> > prove (Evidence Based Medicine).
> >
> > Rinunciare a questo iter che va da un’ipotesi biologica alla
> >
> > sperimentazione prima sull’animale poi sull’uomo significherebbe
> > tornare
> >
> > al tempo in cui la pratica medica era basata solo sull’esperienza.
> > Ma,
> >
> > come ha detto Paolo Vergnani a un corso per animatori di formazione
> >
> > aziendale, in molto casi l’esperienza non è altro che il ripetersi
> >
> > all’infinito degli stessi errori.
> >
> > I genitori non dovrebbero "alla leggera" passare da una terapia a
> >
> > un'altra. Ad esempio, PEA e CDB non sono equivalenti nella
> >
> > farmacodinamica (meccanismo di azione) e negli effetti collaterali
> >
> > ipotizzabili a breve e soprattutto lungo termine
> >
> > Non si dovrebbe ragionare con il principio che “se uno non funziona
> > ne
> >
> > provo un altro"
> >
> > Per quanto riguarda gli antipsicotici, faccio notare che nei lavori
> >
> > sulla deprescrizione che ho citato nel messaggio al link
> >
> > https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005084.html
> >
> > coloro i quali hanno associato alla deprescrizione il Positive
> > Behaviour
> >
> > Support (PBS), hanno potuto sospendere gli antipsicotici in una buona
> >
> > percentuale di pazienti, ma non in tutti, in quanto in alcuni pazienti
> >
> >
> > questi farmaci risultavano utili, da cui la raccomandazione  ad un
> >
> > costante monitoraggio da parte di chi li prescrive, che li deve dare
> >
> > solo a chi realmente ne trae vantaggio e soprattutto non deve dare
> >
> > farmaci al posto della riabilitazione
> >
> > Completamente diversa è la partecipazione ad una sperimentazione.
> >
> > Partecipando ad una sperimentazione si fa una cosa utile nei confronti
> >
> >
> > della collettività ma anche di se stessi, in quanto durante la
> >
> > sperimentazione si viene controllati in modo rigoroso e si viene poi
> >
> > guidati a continuare o sospendere la terapia oggetto della
> >
> > sperimentazione.
> >
> > Soprattutto nei settori nei quali non ci sono terapie efficaci i
> >
> > comitati scientifici ed etici degli enti pubblici, in particolare
> > delle
> >
> > AUSL, dovrebbero incoraggiare e non frenare le sperimentazioni serie,
> > la
> >
> > mancanza delle quali è un incentivo alla rinuncia ai principi
> > basilari
> >
> > della Evidence Based Medicine
> >
> >     Daniela Mariani Cerati
> >
> >
>
> _______________________________________________
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> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
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