<div dir="auto">Buongiorno <div dir="auto">In ordine all'intervento dell'Ing. Basile leggevo che il Risperdal provocherebbe quale possibile effetto collaterale il tumore al pancreas.</div><div dir="auto">Nel nostro caso specifico il Risperdal è stato consigliato per mia figlia di 10 anni per ridurre comportamenti aggressivi.</div><div dir="auto">Noi abbiamo tergiversato fino ad adesso a far assumere tale psicofarmaco e nel frattempo sta assumendo Neuleptil con discreti risultati nell'ambito dell'aggressività ma nessuno nell'ambito delle ossessioni e della chiusura sociale.</div><div dir="auto">Vorrei se possibile rintracciare documentazione ufficiale circa benefici e controindicazioni testate sul Risperdal.</div><div dir="auto">Effettivamente il Risperdal mi viene consigliato ma non mi viene data forte evidenza dei benefici in ordine ad aggressività e miglioramento in ordine alle ossessioni e della chiusura sociale.</div><div dir="auto">Grazie </div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto"><br></div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il mer 14 feb 2024, 08:49 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex">Adi Aran è il medico che più si è dedicato alla ricerca della Cannabis <br>
nell’autismo. La sua prima pubblicazione, su J autism dev disorders, è <br>
del 2018. Qui parla di un 61% di responder, ma poi corregge e dice che è <br>
uno studio retrospettivo, non controllato e su un sottogruppo di <br>
soggetti molto gravi per il comportamento e refrattari al trattamento. <br>
Dice anche che taluni hanno usato formulazioni in cui THC era più alto <br>
che nelle formulazioni normali (normale CBD:THC 20:1) e che in ogni caso <br>
erano estratti diversi e quindi non paragonabili.<br>
<br>
Aran ha pensato che si potesse supporre un effetto > 50% su alcuni <br>
parametri e ha fatto uno studio pilota vs placebo per vedere se <br>
l'ipotesi veniva confermata dallo studio pilota. Di questo lavoro ho <br>
dato un resoconto al link <br>
<br>
<a href="https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005087.html" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005087.html</a><br>
<br>
In questo studio pilota ha somministrato CBD:THC 20:1 in due <br>
formulazioni, una con CBD puro, l'altra estrattiva e le ha confrontate <br>
col placebo. Non vi sono state differenze tra i gruppi al test HSQ-ASD <br>
(Home Situation Questionnaire) mentre i cannabinoidi erano meglio del <br>
placebo in 1 su 2 parametri del comportamento<br>
L'autore conclude definendole evidenze miste e insufficienti<br>
"Future studies should consider recruiting participants within narrower <br>
ranges of age and functional levels, assess the long-term tolerability <br>
and safety of cannabinoid treatments, and identify target populations <br>
within the autism spectrum that might benefit most from these <br>
treatments”<br>
<br>
In una precedente review sull'uso dei cannabinoidi nei bambini del 2020, <br>
di cui ho dato un resoconto al link<br>
<br>
<br>
<a href="https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005071.html" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005071.html</a><br>
<br>
conclude: " In our opinion, the use of medical cannabis in ASD should be <br>
currently limited to clinical trials and highly selected cases of <br>
treatment-resistant severe irritability."<br>
<br>
In una "Expert Opinion" del 2024, che quindi non si basa su dati <br>
specifici, ma è una valutazione di una possibilità di studio del <br>
farmaco, dice: <br>
"While current clinical data suggest the potential of CBD and CBD-rich <br>
cannabis extract in managing core and behavioral deficits in ASD, it is <br>
prudent to await the results of ongoing placebo-controlled trials before <br>
considering CBD treatment for ASD."<br>
<br>
<a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38226593/" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38226593/</a><br>
<br>
Un problema più volte richiamato da Aran, che va oltre la valutazione <br>
del farmaco in sè, è il problema dei sottogruppi e quindi del target <br>
terapeutico. Una dimostrazione di questo è il lavoro sul sonno, dove non <br>
si vede un risultato positivo, ma si può supporre che questo sia dovuto <br>
al fatto che alcuni hanno risposto molto bene, altri invece molto male o <br>
sono peggiorati.<br>
<br>
<a href="https://www.mdpi.com/2227-9059/10/7/1685" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://www.mdpi.com/2227-9059/10/7/1685</a><br>
<br>
Il comportamento di Aran è stato esemplare: è partito da uno studio <br>
restrospettivo, ha condotto uno studio pilota controllato con placebo e <br>
ha invitato alla prudenza e alla distinzione tra la terapia in quanto <br>
tale e la partecipazione ad una sperimentazione seria.<br>
Dal momento che l’esperienza di un medico è in continuo divenire e le <br>
opinioni possono essere diverse anche da un lavoro pubblicato <br>
recentissimamente, ho scritto ad Aran chiedendogli quale era la sua <br>
opinione attuale nei confronti della terapia dell’autismo con <br>
cannabinoidi. Ecco la sua risposta<br>
<br>
"Indeed not enough studies to make this line of treatment first line, <br>
only in selected cases"<br>
<br>
    Daniela Mariani Cerati<br>
<br>
<br>
<br>
Il 2024-02-12 16:19 Marco Basile ha scritto:<br>
> Gentilissima dottoressa Cerati il suo discorso in linea di massima<br>
> non fa una grinza, però ci sono studi consolidati del Dr Adi Aran<br>
> usciti su PubMed sul CBD che non lasciano dubbi circa la efficacia del<br>
> prodotto nel 50% del campione da quando è uscito su PubMed la storia<br>
> di mio figlio le posso assicurare che non meno di 1000 persone stanno<br>
> utilizzando il,CBD con buoni risultati per quanto riguarda la<br>
> riduzione dei comportamenti problema.<br>
> Poi lei mi dirà che non è stato fatto uno studio doppio cieco o cose<br>
> simili ed allora mi domando perchè si somministra con tanta facilità<br>
> il Rispedal che provoca il tumore al pancreas......prodotto off label.<br>
> Noi genitori siamo esausti, gestire un ragazzo autistico aggressivo<br>
> con crisi pantoclastiche e vederlo cambiare in modo radicale dopo<br>
> assunzione di CBD è quello che vogliamo in modo che non siamo<br>
> costretti ad istituzionalizzare i nostri figli....Del resto i primi<br>
> studi del Dr Adi aran sono ultimo semestre 2017 sono già passati 6<br>
> anni se veremante volevano approcciare questo problema oggi avevavo<br>
> già concluso tutti i trial clinici.....purtroppo non c'è volontà di<br>
> fare questo. Ed aggiungo nella delibera 131 della Regione campania<br>
> come rimedi farmacologici portano al primo posto Risperidone al<br>
> secondo posto Aripripazolo ed al terzo posto Metilfenidato tutti<br>
> prodotti off label ma ad i genitori non dicono i rischi cui vanno<br>
> incontro........unico reazione avversa per il CBD se va malissimo una<br>
> probabile diarrea e il non fare effetto.<br>
> Per non parlare degli effetti consolidati del CBD su Epilessia ricordo<br>
> che il 20% dei ragazzi autistici soffre di crisi epilettiche, quindi<br>
> tutto questo ostraciso contro il CBD è veramente ingiustificato....<br>
> C'è un bellissimo prverbio che dice: Mentre il medico studia la cura,<br>
> il paziente muore.......e noi famiglie con Autismo non vogliamo fare<br>
> la fine "metaforica" del paziente.<br>
> <br>
> Distinti Saluti<br>
> Ing. Marco Basile<br>
> P.S. Ho omesso di riportare anche la storia di mio figlio su PubMed a<br>
> voi già nota<br>
> <br>
>  Il venerdì 9 febbraio 2024 alle ore 17:51:25 CET, daniela<br>
> <<a href="mailto:daniela@autismo33.it" target="_blank" rel="noreferrer">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br>
> <br>
> Vorrei fare una considerazione di carattere generale.<br>
> <br>
> Nella drammatica situazione in cui si trovano molte famiglie con figli<br>
> <br>
> <br>
> ingestibili per gravissimi comportamenti problema che non rispondono<br>
> <br>
> alle terapie correnti, molti genitori si rivolgono a terapie<br>
> alternative<br>
> <br>
> di non provata efficacia, in quanto nessuno sa se esse siano o no<br>
> <br>
> superiori al placebo né se vi siano effetti indesiderati nel breve o<br>
> nel<br>
> <br>
> lungo periodo. Solo i risultati di sperimentazioni fatte secondo i<br>
> <br>
> criteri accettati dalla comunità scientifica internazionale potranno<br>
> <br>
> dare una risposta a questi quesiti.<br>
> <br>
> Sia il cannabidiolo (CBD) che la palmitoiletanolamide (PEA) sono<br>
> <br>
> sostanze in fase di sperimentazione per le quali speriamo che le<br>
> <br>
> sperimentazioni vengano completate, che i risultati vengano pubblicati<br>
> e<br>
> <br>
> che essi siano positivi.<br>
> <br>
> Solo allora si potrà passare dalla sperimentazione alla terapia. E<br>
> <br>
> allora saremo nell’ambito della medicina basata sull’evidenza<br>
> delle<br>
> <br>
> prove (Evidence Based Medicine).<br>
> <br>
> Rinunciare a questo iter che va da un’ipotesi biologica alla<br>
> <br>
> sperimentazione prima sull’animale poi sull’uomo significherebbe<br>
> tornare<br>
> <br>
> al tempo in cui la pratica medica era basata solo sull’esperienza.<br>
> Ma,<br>
> <br>
> come ha detto Paolo Vergnani a un corso per animatori di formazione<br>
> <br>
> aziendale, in molto casi l’esperienza non è altro che il ripetersi<br>
> <br>
> all’infinito degli stessi errori.<br>
> <br>
> I genitori non dovrebbero "alla leggera" passare da una terapia a<br>
> <br>
> un'altra. Ad esempio, PEA e CDB non sono equivalenti nella<br>
> <br>
> farmacodinamica (meccanismo di azione) e negli effetti collaterali<br>
> <br>
> ipotizzabili a breve e soprattutto lungo termine<br>
> <br>
> Non si dovrebbe ragionare con il principio che “se uno non funziona<br>
> ne<br>
> <br>
> provo un altro"<br>
> <br>
> Per quanto riguarda gli antipsicotici, faccio notare che nei lavori<br>
> <br>
> sulla deprescrizione che ho citato nel messaggio al link<br>
> <br>
> <a href="https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005084.html" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005084.html</a><br>
> <br>
> coloro i quali hanno associato alla deprescrizione il Positive<br>
> Behaviour<br>
> <br>
> Support (PBS), hanno potuto sospendere gli antipsicotici in una buona<br>
> <br>
> percentuale di pazienti, ma non in tutti, in quanto in alcuni pazienti<br>
> <br>
> <br>
> questi farmaci risultavano utili, da cui la raccomandazione  ad un<br>
> <br>
> costante monitoraggio da parte di chi li prescrive, che li deve dare<br>
> <br>
> solo a chi realmente ne trae vantaggio e soprattutto non deve dare<br>
> <br>
> farmaci al posto della riabilitazione<br>
> <br>
> Completamente diversa è la partecipazione ad una sperimentazione.<br>
> <br>
> Partecipando ad una sperimentazione si fa una cosa utile nei confronti<br>
> <br>
> <br>
> della collettività ma anche di se stessi, in quanto durante la<br>
> <br>
> sperimentazione si viene controllati in modo rigoroso e si viene poi<br>
> <br>
> guidati a continuare o sospendere la terapia oggetto della<br>
> <br>
> sperimentazione.<br>
> <br>
> Soprattutto nei settori nei quali non ci sono terapie efficaci i<br>
> <br>
> comitati scientifici ed etici degli enti pubblici, in particolare<br>
> delle<br>
> <br>
> AUSL, dovrebbero incoraggiare e non frenare le sperimentazioni serie,<br>
> la<br>
> <br>
> mancanza delle quali è un incentivo alla rinuncia ai principi<br>
> basilari<br>
> <br>
> della Evidence Based Medicine<br>
> <br>
>     Daniela Mariani Cerati<br>
> <br>
> <br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank" rel="noreferrer">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br>
<a href="http://www.apriautismo.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">www.apriautismo.it</a><br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank" rel="noreferrer">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div>