[autismo-biologia] Considerazioni generali

[Marco Basile]

 Gentilissima dottoressa Cerati il suo discorso in linea di massima non fa una grinza, però ci sono studi consolidati del Dr Adi Aran usciti su PubMed sul CBD che non lasciano dubbi circa la efficacia del prodotto nel 50% del campione da quando è uscito su PubMed la storia di mio figlio le posso assicurare che non meno di 1000 persone stanno utilizzando il,CBD con buoni risultati per quanto riguarda la riduzione dei comportamenti problema.
Poi lei mi dirà che non è stato fatto uno studio doppio cieco o cose simili ed allora mi domando perchè si somministra con tanta facilità il Rispedal che provoca il tumore al pancreas......prodotto off label.
Noi genitori siamo esausti, gestire un ragazzo autistico aggressivo con crisi pantoclastiche e vederlo cambiare in modo radicale dopo assunzione di CBD è quello che vogliamo in modo che non siamo costretti ad istituzionalizzare i nostri figli....Del resto i primi studi del Dr Adi aran sono ultimo semestre 2017 sono già passati 6 anni se veremante volevano approcciare questo problema oggi avevavo già concluso tutti i trial clinici.....purtroppo non c'è volontà di fare questo. Ed aggiungo nella delibera 131 della Regione campania come rimedi farmacologici portano al primo posto Risperidone al secondo posto Aripripazolo ed al terzo posto Metilfenidato tutti prodotti off label ma ad i genitori non dicono i rischi cui vanno incontro........unico reazione avversa per il CBD se va malissimo una probabile diarrea e il non fare effetto.
Per non parlare degli effetti consolidati del CBD su Epilessia ricordo che il 20% dei ragazzi autistici soffre di crisi epilettiche, quindi tutto questo ostraciso contro il CBD è veramente ingiustificato....
C'è un bellissimo prverbio che dice: Mentre il medico studia la cura, il paziente muore.......e noi famiglie con Autismo non vogliamo fare la fine "metaforica" del paziente.

Distinti Saluti
Ing. Marco Basile
P.S. Ho omesso di riportare anche la storia di mio figlio su PubMed a voi già nota
     Il venerdì 9 febbraio 2024 alle ore 17:51:25 CET, daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:  
 
 Vorrei fare una considerazione di carattere generale.

Nella drammatica situazione in cui si trovano molte famiglie con figli 
ingestibili per gravissimi comportamenti problema che non rispondono 
alle terapie correnti, molti genitori si rivolgono a terapie alternative 
di non provata efficacia, in quanto nessuno sa se esse siano o no 
superiori al placebo né se vi siano effetti indesiderati nel breve o nel 
lungo periodo. Solo i risultati di sperimentazioni fatte secondo i 
criteri accettati dalla comunità scientifica internazionale potranno 
dare una risposta a questi quesiti.

Sia il cannabidiolo (CBD) che la palmitoiletanolamide (PEA) sono 
sostanze in fase di sperimentazione per le quali speriamo che le 
sperimentazioni vengano completate, che i risultati vengano pubblicati e 
che essi siano positivi.
Solo allora si potrà passare dalla sperimentazione alla terapia. E 
allora saremo nell’ambito della medicina basata sull’evidenza delle 
prove (Evidence Based Medicine).

Rinunciare a questo iter che va da un’ipotesi biologica alla 
sperimentazione prima sull’animale poi sull’uomo significherebbe tornare 
al tempo in cui la pratica medica era basata solo sull’esperienza. Ma, 
come ha detto Paolo Vergnani a un corso per animatori di formazione 
aziendale, in molto casi l’esperienza non è altro che il ripetersi 
all’infinito degli stessi errori.

I genitori non dovrebbero "alla leggera" passare da una terapia a 
un'altra. Ad esempio, PEA e CDB non sono equivalenti nella 
farmacodinamica (meccanismo di azione) e negli effetti collaterali 
ipotizzabili a breve e soprattutto lungo termine
Non si dovrebbe ragionare con il principio che “se uno non funziona ne 
provo un altro"

Per quanto riguarda gli antipsicotici, faccio notare che nei lavori 
sulla deprescrizione che ho citato nel messaggio al link
https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005084.html
coloro i quali hanno associato alla deprescrizione il Positive Behaviour 
Support (PBS), hanno potuto sospendere gli antipsicotici in una buona 
percentuale di pazienti, ma non in tutti, in quanto in alcuni pazienti 
questi farmaci risultavano utili, da cui la raccomandazione  ad un 
costante monitoraggio da parte di chi li prescrive, che li deve dare 
solo a chi realmente ne trae vantaggio e soprattutto non deve dare 
farmaci al posto della riabilitazione

Completamente diversa è la partecipazione ad una sperimentazione.
Partecipando ad una sperimentazione si fa una cosa utile nei confronti 
della collettività ma anche di se stessi, in quanto durante la 
sperimentazione si viene controllati in modo rigoroso e si viene poi 
guidati a continuare o sospendere la terapia oggetto della 
sperimentazione.

Soprattutto nei settori nei quali non ci sono terapie efficaci i 
comitati scientifici ed etici degli enti pubblici, in particolare delle 
AUSL, dovrebbero incoraggiare e non frenare le sperimentazioni serie, la 
mancanza delle quali è un incentivo alla rinuncia ai principi basilari 
della Evidence Based Medicine

    Daniela Mariani Cerati



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