[autismo-biologia] Considerazioni generali

Ven 9 Feb 2024 18:06:44 CET

Concordo 100%...aspettiamo fiduciosi...

-----Original Message-----
From: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> On Behalf Of daniela
Sent: venerdì 9 febbraio 2024 17:42
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: [EXT] [autismo-biologia] Considerazioni generali

Vorrei fare una considerazione di carattere generale.

Nella drammatica situazione in cui si trovano molte famiglie con figli ingestibili per gravissimi comportamenti problema che non rispondono alle terapie correnti, molti genitori si rivolgono a terapie alternative di non provata efficacia, in quanto nessuno sa se esse siano o no superiori al placebo né se vi siano effetti indesiderati nel breve o nel lungo periodo. Solo i risultati di sperimentazioni fatte secondo i criteri accettati dalla comunità scientifica internazionale potranno dare una risposta a questi quesiti.

Sia il cannabidiolo (CBD) che la palmitoiletanolamide (PEA) sono sostanze in fase di sperimentazione per le quali speriamo che le sperimentazioni vengano completate, che i risultati vengano pubblicati e che essi siano positivi.
Solo allora si potrà passare dalla sperimentazione alla terapia. E allora saremo nell’ambito della medicina basata sull’evidenza delle prove (Evidence Based Medicine).

Rinunciare a questo iter che va da un’ipotesi biologica alla sperimentazione prima sull’animale poi sull’uomo significherebbe tornare al tempo in cui la pratica medica era basata solo sull’esperienza. Ma, come ha detto Paolo Vergnani a un corso per animatori di formazione aziendale, in molto casi l’esperienza non è altro che il ripetersi all’infinito degli stessi errori.

I genitori non dovrebbero "alla leggera" passare da una terapia a un'altra. Ad esempio, PEA e CDB non sono equivalenti nella farmacodinamica (meccanismo di azione) e negli effetti collaterali ipotizzabili a breve e soprattutto lungo termine Non si dovrebbe ragionare con il principio che “se uno non funziona ne provo un altro"

Per quanto riguarda gli antipsicotici, faccio notare che nei lavori sulla deprescrizione che ho citato nel messaggio al link https://secure-web.cisco.com/1jQY8Pm_UmiSREfdTl46nhxeiQIka4qnDhbZs4VT_kVXEKs_jb-TyIdsc_AKugnEsKLdeN5zIvLNUz37yW5DP9jTStLRYJNAR2OXGzIkmQtEk8XLMm989eYZzKBqqgz3R8xR3VvguTITK1mU-hX52m_ZGhg167eE4YXazVViBSpWHRX-mYaawRxu2M4zgO9g94PP0CQRLXfxNvM0AlfgTGPqOvoU7FGMWAFddDa5ahXnR9D3-v0U2_cOtJf3RE6INGvoxKlu29Ztj-epYx7Jez6ArDCtB-Un1GRzbZpChooUf_TGukYWdkgnQQznRvJS9/https%3A%2F%2Fautismo33.it%2Fpipermail%2Fautismo-biologia%2F2023-October%2F005084.html
coloro i quali hanno associato alla deprescrizione il Positive Behaviour Support (PBS), hanno potuto sospendere gli antipsicotici in una buona percentuale di pazienti, ma non in tutti, in quanto in alcuni pazienti questi farmaci risultavano utili, da cui la raccomandazione  ad un costante monitoraggio da parte di chi li prescrive, che li deve dare solo a chi realmente ne trae vantaggio e soprattutto non deve dare farmaci al posto della riabilitazione

Completamente diversa è la partecipazione ad una sperimentazione.
Partecipando ad una sperimentazione si fa una cosa utile nei confronti della collettività ma anche di se stessi, in quanto durante la sperimentazione si viene controllati in modo rigoroso e si viene poi guidati a continuare o sospendere la terapia oggetto della sperimentazione.

Soprattutto nei settori nei quali non ci sono terapie efficaci i comitati scientifici ed etici degli enti pubblici, in particolare delle AUSL, dovrebbero incoraggiare e non frenare le sperimentazioni serie, la mancanza delle quali è un incentivo alla rinuncia ai principi basilari della Evidence Based Medicine

    Daniela Mariani Cerati

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Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia a autismo33.it
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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