[autismo-biologia] Considerazioni generali

[daniela]

Vorrei fare una considerazione di carattere generale.

Nella drammatica situazione in cui si trovano molte famiglie con figli 
ingestibili per gravissimi comportamenti problema che non rispondono 
alle terapie correnti, molti genitori si rivolgono a terapie alternative 
di non provata efficacia, in quanto nessuno sa se esse siano o no 
superiori al placebo né se vi siano effetti indesiderati nel breve o nel 
lungo periodo. Solo i risultati di sperimentazioni fatte secondo i 
criteri accettati dalla comunità scientifica internazionale potranno 
dare una risposta a questi quesiti.

Sia il cannabidiolo (CBD) che la palmitoiletanolamide (PEA) sono 
sostanze in fase di sperimentazione per le quali speriamo che le 
sperimentazioni vengano completate, che i risultati vengano pubblicati e 
che essi siano positivi.
Solo allora si potrà passare dalla sperimentazione alla terapia. E 
allora saremo nell’ambito della medicina basata sull’evidenza delle 
prove (Evidence Based Medicine).

Rinunciare a questo iter che va da un’ipotesi biologica alla 
sperimentazione prima sull’animale poi sull’uomo significherebbe tornare 
al tempo in cui la pratica medica era basata solo sull’esperienza. Ma, 
come ha detto Paolo Vergnani a un corso per animatori di formazione 
aziendale, in molto casi l’esperienza non è altro che il ripetersi 
all’infinito degli stessi errori.

I genitori non dovrebbero "alla leggera" passare da una terapia a 
un'altra. Ad esempio, PEA e CDB non sono equivalenti nella 
farmacodinamica (meccanismo di azione) e negli effetti collaterali 
ipotizzabili a breve e soprattutto lungo termine
Non si dovrebbe ragionare con il principio che “se uno non funziona ne 
provo un altro"

Per quanto riguarda gli antipsicotici, faccio notare che nei lavori 
sulla deprescrizione che ho citato nel messaggio al link
https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-October/005084.html
coloro i quali hanno associato alla deprescrizione il Positive Behaviour 
Support (PBS), hanno potuto sospendere gli antipsicotici in una buona 
percentuale di pazienti, ma non in tutti, in quanto in alcuni pazienti 
questi farmaci risultavano utili, da cui la raccomandazione  ad un 
costante monitoraggio da parte di chi li prescrive, che li deve dare 
solo a chi realmente ne trae vantaggio e soprattutto non deve dare 
farmaci al posto della riabilitazione

Completamente diversa è la partecipazione ad una sperimentazione.
Partecipando ad una sperimentazione si fa una cosa utile nei confronti 
della collettività ma anche di se stessi, in quanto durante la 
sperimentazione si viene controllati in modo rigoroso e si viene poi 
guidati a continuare o sospendere la terapia oggetto della 
sperimentazione.

Soprattutto nei settori nei quali non ci sono terapie efficaci i 
comitati scientifici ed etici degli enti pubblici, in particolare delle 
AUSL, dovrebbero incoraggiare e non frenare le sperimentazioni serie, la 
mancanza delle quali è un incentivo alla rinuncia ai principi basilari 
della Evidence Based Medicine

    Daniela Mariani Cerati