[autismo-biologia] linea guida autismo per bambini e adolescenti

Gio 12 Ott 2023 20:16:24 CEST

Buonasera Enrico e grazie.
Attendiamo dunque la "versione per tutti".

evidenzio tra l'altro che il seguente passaggio al paragrafo 8.6 nasconde
diverse insidie....

*"...non si tratta, tuttavia, solo di un problema di “linguaggio” poiché
implica anche una selezione delle raccomandazioni da presentare, la scelta
delle modalità di presentazione della forza delle raccomandazioni e del
livello di incertezza delle evidenze, così come una selezione delle
modalità di presentazione delle opzioni varie di cura*."

Sostanzialmente, un sottogruppo selezionato, elaborerà e pubblicherà
le *raccomandazioni
delle raccomandazioni* (scusami il gioco di parole) evidenziando quelle più
"incerte" negli esiti che evidentemente saranno etichettate implicitamente
come "non raccomandate".

Almeno io così la interpreto.
E chissà quando sarà pubblicata la versione per tutti...
Un saluto
Antonio

Il gio 12 ott 2023, 09:20 Enrico Toffolo <enrico.toffolo.67 a gmail.com> ha
scritto:

> Antonio,
>
> ISS ha già pronte le risposte, ti copio cosa prevede:
>
>
> *8.6 Comunicazione: versione per i pazienti*Poiché molte delle
> raccomandazioni contenute nelle LG influiranno direttamente sui
> trattamenti e sulle cure che i pazienti riceveranno, è molto importante
> produrre dei materiali
> sulle LG destinati ad essere usati dai pazienti e dai cittadini per fare
> delle scelte informate.
> I materiali per i pazienti e i cittadini derivanti dalle LG, le cosiddette
> "versioni per i
> pazienti", sono documenti che "traducono" le raccomandazioni delle LG e le
> loro
> motivazioni, originalmente prodotte per i professionisti sanitari, in una
> forma più
> facilmente comprensibile e utilizzabile dai pazienti e dai cittadini. Non
> si tratta,
> tuttavia, solo di un problema di “linguaggio” poiché implica anche una
> selezione delle
> raccomandazioni da presentare, la scelta delle modalità di presentazione
> della forza
> delle raccomandazioni e del livello di incertezza delle evidenze, così
> come una
> selezione delle modalità di presentazione delle opzioni varie di cura.
> La “versione per i pazienti” dovrebbe essere sviluppata alla fine del
> processo di
> sviluppo della LG una volta che le raccomandazioni e le loro motivazioni
> sono
> confermate, e preferibilmente dovrebbe essere redatta da un sottogruppo
> del gruppo
> di produzione delle LG e con la partecipazione degli stessi pazienti e
> destinatari della
> LG per garantire la rilevanza delle informazioni contenute rispetto ai
> loro bisogni
> informativi e per promuoverne la leggibilità.
>
> molto interessanti sono anche i 2 paragrafi precedenti:
>
> *8.4 Pubblicazione*
> Sul sito web dell’SNLG (https://snlg.iss.it) sono pubblicati: la LG, il
> percorso che è
> stato seguito, i messaggi chiave per gli utenti (pubblico) e altri
> strumenti di supporto
> (versione pocket per gli utenti e versione per i cittadini).
>
> *8.5 Disseminazione della LG*
> Il Developer e il Panel di esperti collaborano con l’Ufficio Stampa
> dell’ISS per
> diffondere e promuovere la LG al momento della pubblicazione e anche in
> seguito. È
> utile discutere dei vari aspetti che riguardano la pubblicizzazione della
> LG già in una
> fase iniziale dello sviluppo della stessa. Con il supporto del Developer e
> del Panel,
> l’Ufficio Stampa dell’ISS individua le modalità più appropriate per
> raggiungere i
> destinatari della LG, che includono gli utilizzatori dei
> servizi/caregiver, il pubblico, i
> professionisti sanitari e i provider.
> Il CNEC può utilizzare diversi metodi per sensibilizzare i destinatari
> sull’importanza
> della LG, come ad esempio:
>  informare gli stakeholder registrati dell’avvenuta pubblicazione;
>  pubblicizzare la LG attraverso newsletter e avvisi;
>  rilasciare un comunicato stampa, organizzare una conferenza stampa,
> pubblicare articoli sul sito web dell’SNLG, utilizzare i social media;
>  usare le app di GRADEpro (Interactive Decision Aids, iDeAs, Database of
> evidence profiles, dbep.gradepro.org).
> I membri del Panel, in particolare i membri laici, possono essere d’aiuto
> in questa fase
> suggerendo dei metodi alternativi. Ogni LG ha le sue peculiarità e le
> attività di
> sensibilizzazione variano a seconda del tipo e del contenuto della LG.
> Lancio della LG
> Se si prevede un forte interesse da parte dei media, prima della
> pubblicazione della
> LG, il CNEC, attraverso l’Ufficio Stampa dell’Istituto, può organizzare
> una conferenza
> stampa finalizzata a uno scambio di informazioni strutturato, durante il
> quale tutti gli
> aspetti potenzialmente controversi possono essere spiegati e
> contestualizzati. Può, inoltre, fornire ai giornalisti l'opportunità di
> intervistare le persone coinvolte nello
> sviluppo della LG e altri interlocutori, ivi comprese le persone con
> esperienze dirette
> legate alla LG, rappresentanti di enti di beneficenza e stakeholder.
> Oltre alla conferenza stampa, l’Ufficio Stampa dell’ISS può intervistare i
> panellisti
> prima del lancio della LG. Per illustrare e spiegare le raccomandazioni
> della LG il
> CNEC può utilizzare casi di studio o esperti, che possono contribuire a
> contestualizzare la LG, spiegando il razionale alla base dello sviluppo
> della LG e se e
> dove raccomandazioni simili sono già state implementate e con quali
> risultati.
> Le informazioni sono fornite ai media in via confidenziale con il divieto
> di
> divulgazione fino alla data di lancio della LG.
> I membri del Panel devono informare il CNEC di eventuali richieste da
> parte della
> stampa ricevute prima del lancio della LG.
> I panellisti, dopo averlo comunicato al CNEC e averne ottenuto
> l’autorizzazione,
> possono anche organizzare eventi informativi distinti destinati a
> operatori sanitari,
> provider, pazienti e cittadini.
>
> Presto troverai tutto caricato sul sito SNLG
>
> Enrico
>
>
>
> Il giorno gio 12 ott 2023 alle ore 08:08 antonio leonardo fiorentino <
> fiorentinoal a gmail.com> ha scritto:
>
>> Carlo ti ringrazio per la puntualità informativa e l'egregio lavoro che
>> svolgi con dedizione a favore dei "cittadini-utenti"
>>
>> alcune osservazioni/quesiti in pillole che mi pongo da semplice genitore:
>> - come da te evidenziato le LG pongono tutti i trattamenti sullo stesso
>> livello: dappertutto si legge "qualità delle prove è molto bassa". Ciò
>> premesso avrei un quesito: gli operatori che dovranno predisporre il
>> "progetto terapeutico complessivo", sulla base degli esiti della
>> valutazione/diagnosi effettuata sempre sulla base delle nuove LG, in
>> sostanza dovranno avvalersi/attenersi alle raccomandazioni riepilogate
>> nella tabella riassuntiva n.13 (pag 192 delle LG). In tal caso, se non
>> interpreto male da profano la tabella significa che per un bambino/a per il
>> quale è auspicabile (ad esempio) l'"esito" dello sviluppo delle "abilità
>> sociali", il trattamento raccomandato sarà esclusivamente la CBT associata
>> ad esempio se si vuole avere come esito la riduzione di "Comportamenti,
>> interessi o attività ristretti, ripetitivi" all'ABA (Focalizzati, MB ++)
>> e agli interventi per la comunicazione e l'iterazione sociale (social
>> skills groups, MB ++) mentre saranno da non preferire ICEN (B+) o meglio
>> saranno da privilegiare gli interventi per i genitori
>> (Supporto-Sotegno MB +++)? è così che andrebbe interpretata la tabella
>> riassuntiva n.13. Ovviamente senza fornire indicazioni sull'intensità e su
>> questo ci sarebbe molto da dire perchè lasciare la definizione
>> dell'intensità al singolo significa abbandonarsi alla discrezionalità di
>> chi predispone il "progetto terapeutivo complessivo" che ovviamente non
>> potrà che essere condizionato da "quello che trova nel frigorifero" dovendo
>> fare i conti con budget e disponibilità di competenze.
>> mi incuriosisce l'esito "ritenzione in trattamento" per il quale tutti i
>> trattamenti sono più o meno raccomandati.
>>
>> Un'aspetto positivo che non ho notato nelle precedenti linee guida è
>> l'espressa raccomandazione di implementare taluni trattamenti (ABA, ICEN)  *"all’interno
>> di un progetto condiviso tra sistema sanitario, scuola e famiglia"*
>>
>> a pagina 43 delle LG c'è infatti la seguente NOTA:
>> *Per presa in carico e interventi terapeutico riabilitativi corretti si
>> intendono: trattamenti multimodali evidence-based-medicine, con interventi
>> diretti sul bambino/adolescente, farmacologici e non farmacologici, con
>> coinvolgimento di famiglia e scuola. Il trattamento si dovrebbe basare
>> sempre sul profilo di funzionamento del singolo bambino.*
>>
>> un saluto
>> antonio
>>
>> Il giorno mer 11 ott 2023 alle ore 19:39 Carlo Hanau <
>> hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
>>
>>> in allegato il comunicato stampa di A.P.R.I. del 11 cm sulle linee guida
>>> per bambini e adolescenti con autismo pubblicate il 9 cm
>>> tutti soddisfatti: professionisti, ASL, bilancio pubblico, tranne quelli
>>> chiamati cittadini-utenti, i bambini con autismo.
>>> Carlo Hanau
>>> --
>>> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
>>> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
>>> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
>>> Prof. Carlo Hanau
>>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
>>> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
>>> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
>>> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>>>
>>>
>>> _______________________________________________
>>> Lista di discussione autismo-biologia
>>> autismo-biologia a autismo33.it
>>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
>>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
>>> l'autismo e il danno cerebrale.
>>> www.apriautismo.it
>>>
>>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>>
>> ᐧ
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
>> l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
>>
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20231012/fb1a246c/attachment-0001.html>