[autismo-biologia] linea guida autismo per bambini e adolescenti

Gio 12 Ott 2023 08:46:48 CEST

Antonio,

ISS ha già pronte le risposte, ti copio cosa prevede:

*8.6 Comunicazione: versione per i pazienti*Poiché molte delle
raccomandazioni contenute nelle LG influiranno direttamente sui
trattamenti e sulle cure che i pazienti riceveranno, è molto importante
produrre dei materiali
sulle LG destinati ad essere usati dai pazienti e dai cittadini per fare
delle scelte informate.
I materiali per i pazienti e i cittadini derivanti dalle LG, le cosiddette
"versioni per i
pazienti", sono documenti che "traducono" le raccomandazioni delle LG e le
loro
motivazioni, originalmente prodotte per i professionisti sanitari, in una
forma più
facilmente comprensibile e utilizzabile dai pazienti e dai cittadini. Non
si tratta,
tuttavia, solo di un problema di “linguaggio” poiché implica anche una
selezione delle
raccomandazioni da presentare, la scelta delle modalità di presentazione
della forza
delle raccomandazioni e del livello di incertezza delle evidenze, così come
una
selezione delle modalità di presentazione delle opzioni varie di cura.
La “versione per i pazienti” dovrebbe essere sviluppata alla fine del
processo di
sviluppo della LG una volta che le raccomandazioni e le loro motivazioni
sono
confermate, e preferibilmente dovrebbe essere redatta da un sottogruppo del
gruppo
di produzione delle LG e con la partecipazione degli stessi pazienti e
destinatari della
LG per garantire la rilevanza delle informazioni contenute rispetto ai loro
bisogni
informativi e per promuoverne la leggibilità.

molto interessanti sono anche i 2 paragrafi precedenti:

*8.4 Pubblicazione*
Sul sito web dell’SNLG (https://snlg.iss.it) sono pubblicati: la LG, il
percorso che è
stato seguito, i messaggi chiave per gli utenti (pubblico) e altri
strumenti di supporto
(versione pocket per gli utenti e versione per i cittadini).

*8.5 Disseminazione della LG*
Il Developer e il Panel di esperti collaborano con l’Ufficio Stampa
dell’ISS per
diffondere e promuovere la LG al momento della pubblicazione e anche in
seguito. È
utile discutere dei vari aspetti che riguardano la pubblicizzazione della
LG già in una
fase iniziale dello sviluppo della stessa. Con il supporto del Developer e
del Panel,
l’Ufficio Stampa dell’ISS individua le modalità più appropriate per
raggiungere i
destinatari della LG, che includono gli utilizzatori dei servizi/caregiver,
il pubblico, i
professionisti sanitari e i provider.
Il CNEC può utilizzare diversi metodi per sensibilizzare i destinatari
sull’importanza
della LG, come ad esempio:
 informare gli stakeholder registrati dell’avvenuta pubblicazione;
 pubblicizzare la LG attraverso newsletter e avvisi;
 rilasciare un comunicato stampa, organizzare una conferenza stampa,
pubblicare articoli sul sito web dell’SNLG, utilizzare i social media;
 usare le app di GRADEpro (Interactive Decision Aids, iDeAs, Database of
evidence profiles, dbep.gradepro.org).
I membri del Panel, in particolare i membri laici, possono essere d’aiuto
in questa fase
suggerendo dei metodi alternativi. Ogni LG ha le sue peculiarità e le
attività di
sensibilizzazione variano a seconda del tipo e del contenuto della LG.
Lancio della LG
Se si prevede un forte interesse da parte dei media, prima della
pubblicazione della
LG, il CNEC, attraverso l’Ufficio Stampa dell’Istituto, può organizzare una
conferenza
stampa finalizzata a uno scambio di informazioni strutturato, durante il
quale tutti gli
aspetti potenzialmente controversi possono essere spiegati e
contestualizzati. Può, inoltre, fornire ai giornalisti l'opportunità di
intervistare le persone coinvolte nello
sviluppo della LG e altri interlocutori, ivi comprese le persone con
esperienze dirette
legate alla LG, rappresentanti di enti di beneficenza e stakeholder.
Oltre alla conferenza stampa, l’Ufficio Stampa dell’ISS può intervistare i
panellisti
prima del lancio della LG. Per illustrare e spiegare le raccomandazioni
della LG il
CNEC può utilizzare casi di studio o esperti, che possono contribuire a
contestualizzare la LG, spiegando il razionale alla base dello sviluppo
della LG e se e
dove raccomandazioni simili sono già state implementate e con quali
risultati.
Le informazioni sono fornite ai media in via confidenziale con il divieto di
divulgazione fino alla data di lancio della LG.
I membri del Panel devono informare il CNEC di eventuali richieste da parte
della
stampa ricevute prima del lancio della LG.
I panellisti, dopo averlo comunicato al CNEC e averne ottenuto
l’autorizzazione,
possono anche organizzare eventi informativi distinti destinati a operatori
sanitari,
provider, pazienti e cittadini.

Presto troverai tutto caricato sul sito SNLG

Enrico

Il giorno gio 12 ott 2023 alle ore 08:08 antonio leonardo fiorentino <
fiorentinoal a gmail.com> ha scritto:

> Carlo ti ringrazio per la puntualità informativa e l'egregio lavoro che
> svolgi con dedizione a favore dei "cittadini-utenti"
>
> alcune osservazioni/quesiti in pillole che mi pongo da semplice genitore:
> - come da te evidenziato le LG pongono tutti i trattamenti sullo stesso
> livello: dappertutto si legge "qualità delle prove è molto bassa". Ciò
> premesso avrei un quesito: gli operatori che dovranno predisporre il
> "progetto terapeutico complessivo", sulla base degli esiti della
> valutazione/diagnosi effettuata sempre sulla base delle nuove LG, in
> sostanza dovranno avvalersi/attenersi alle raccomandazioni riepilogate
> nella tabella riassuntiva n.13 (pag 192 delle LG). In tal caso, se non
> interpreto male da profano la tabella significa che per un bambino/a per il
> quale è auspicabile (ad esempio) l'"esito" dello sviluppo delle "abilità
> sociali", il trattamento raccomandato sarà esclusivamente la CBT associata
> ad esempio se si vuole avere come esito la riduzione di "Comportamenti,
> interessi o attività ristretti, ripetitivi" all'ABA (Focalizzati, MB ++)
> e agli interventi per la comunicazione e l'iterazione sociale (social
> skills groups, MB ++) mentre saranno da non preferire ICEN (B+) o meglio
> saranno da privilegiare gli interventi per i genitori
> (Supporto-Sotegno MB +++)? è così che andrebbe interpretata la tabella
> riassuntiva n.13. Ovviamente senza fornire indicazioni sull'intensità e su
> questo ci sarebbe molto da dire perchè lasciare la definizione
> dell'intensità al singolo significa abbandonarsi alla discrezionalità di
> chi predispone il "progetto terapeutivo complessivo" che ovviamente non
> potrà che essere condizionato da "quello che trova nel frigorifero" dovendo
> fare i conti con budget e disponibilità di competenze.
> mi incuriosisce l'esito "ritenzione in trattamento" per il quale tutti i
> trattamenti sono più o meno raccomandati.
>
> Un'aspetto positivo che non ho notato nelle precedenti linee guida è
> l'espressa raccomandazione di implementare taluni trattamenti (ABA, ICEN)  *"all’interno
> di un progetto condiviso tra sistema sanitario, scuola e famiglia"*
>
> a pagina 43 delle LG c'è infatti la seguente NOTA:
> *Per presa in carico e interventi terapeutico riabilitativi corretti si
> intendono: trattamenti multimodali evidence-based-medicine, con interventi
> diretti sul bambino/adolescente, farmacologici e non farmacologici, con
> coinvolgimento di famiglia e scuola. Il trattamento si dovrebbe basare
> sempre sul profilo di funzionamento del singolo bambino.*
>
> un saluto
> antonio
>
> Il giorno mer 11 ott 2023 alle ore 19:39 Carlo Hanau <
> hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
>
>> in allegato il comunicato stampa di A.P.R.I. del 11 cm sulle linee guida
>> per bambini e adolescenti con autismo pubblicate il 9 cm
>> tutti soddisfatti: professionisti, ASL, bilancio pubblico, tranne quelli
>> chiamati cittadini-utenti, i bambini con autismo.
>> Carlo Hanau
>> --
>> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
>> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
>> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
>> Prof. Carlo Hanau
>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
>> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
>> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
>> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>>
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
>> l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
>>
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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