[autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Piero Crispiani
pierocrispiani a gmail.com
Mar 21 Mar 2023 13:30:30 CET
Gentile sig. Enrico,
ha ragione, ma è difficile fare una graduatoria gerarchica delle cose
che non vanno in Italia.
Vogliamo aprire una analisi sulle competenze dei docenti di sostegno in
relazione alla Sindromi o Patologie?
Ho dato delle Tesi di laurea come ricerca inerente il lavoro dei docenti
in relazione al disabile generico ed all'autistico, per apprezzare se e
come ne percepiscono le differenze e le necessarie diverse strategie
d'azione.
Quanti sanno o vogliono distinguere i deficit dai disordini?
naturalmente ci sono anche docenti prepareati, coscenzioosi ed
interessati alla riflessione.
Lo spreco è anche di risorse intellettuali.
Ho scritto tempo fa che, con il consenso delle associazioni dei
genitori, si sono de-specializzati i docenti di sostegno (da 3 ad una
specializzazione), in totale controtendenza a quanto avviene nei sistemi
lavorativi e professionali.
Piero Crispiani
Il 21/03/2023 09:32, Enrico Toffolo ha scritto:
> Buongiorno,
>
> prima di affrontare l'eventuale "spreco" di risorse destinate ad
> alunni senza autismo ritengo che la discussione vada indirizzata sulla
> qualità delle risorse attualmente impiegate nella scuola.
>
> Sulla qualità condivido un recente articolo sugli insegnanti di
> sostegno
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0fzeGWD2fy6Hfq4KkYYWScsVMnhTRtxnQGUsVtHYFSD7nkjuoTfwbTYLG7KheDmaol
>
> Altro grande spreco per risorse non qualificate (per l'autismo è
> acclarato) sono gli stanziamenti per gli AEC: 100 + 100 milioni
> https://disabilita.governo.it/it/avvisi-e-bandi/nota-informativa-fondo-per-l-assistenza-all-autonomia-e-alla-comunicazione-degli-alunni-con-disabilita-e-piano-di-riparto-a-favore-dei-comuni-anno-2022/
>
> ...invito a leggere i bandi comunali e a trovare la parola autismo e
> le relative norme.
>
> Poi se vogliamo recuperare risorse riflettiamo sul fatto del perchè ci
> siano oltre 5.300 segreterie e centrali d'acquisto solo per le scuole
> del I ciclo.
>
> Enrico
> un papà ex candidato ad insegnante di sostegno
>
>
>
> Il giorno lun 20 mar 2023 alle ore 16:33 Piero Crispiani
> <pierocrispiani a gmail.com> ha scritto:
>
> Gentili signori della Lista,
> pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e
> tantomeno ad interloquire.
> Non è un problema.
> Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande
> confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione
> teorica degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si
> deve alla certificazione frettolosa che generalizza categorie a
> danno di altre.
> Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione -
> addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze
> strategie di difesa o di compensazione - diventino condizione
> autistica.
> Non è un gioco di parole.
> Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio
> complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè
> dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi
> Legge 104, se non da invalidità.
> La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo
> (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit,
> disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo
> solo nei casi severi.
> Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa
> categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi
> motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?.
> Provo a sintetizzare alcuni assunti:
> - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi
> (in realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle
> ricerche in ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno
> non va bene (mi pare);
> - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande
> bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per
> funzionamento, competrenze, reattività, condotte....;
> - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento,
> training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai
> bypassamenti, al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento
> o allo Stimolo Avversivo.
>
> Infine:
> la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna
> condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande
> rispetto all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con
> alterazioni psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi
> casi, e con gli adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su
> rinforzo, condizionamento, avversione, ecc.
>
> Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di
> risorse (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici.
> Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
>
> Se può interessare:
> Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui
> 18 anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi
> e pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di
> Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e
> Link Campus University di Roma.
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Il 20/03/2023 11:35, albertofagni a libero.it ha scritto:
>> Brava Stefania.
>> Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti
>> vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano
>> farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere
>> la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non
>> rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento,
>> si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei
>> interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che
>> sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici.
>> Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza
>> disturbo o se preferite di livello zero.
>> Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche
>> perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e
>> chi le ha non è definibile autistico.
>> Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre
>> cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo
>> "diagnosi" che non rientrano nei manuali.
>> Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
>>
>> Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si
>> schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche
>> per fare i video su tik tok.
>> E la colpa è di chi banalizza lo spettro.
>> Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché
>> viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
>>
>> Saluti
>> Alberto Fagni
>> Inviato da Libero Mail
>>
>>
>> Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC ftstellino a inwind.it ha scritto:
>>
>> Scusate,
>> Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
>>
>> Come a dire che ad una persona con depressione che va da un
>> oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha,
>> il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e
>> magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
>>
>> È assurdo parlare di funzionamento autistico.
>> Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra
>> l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici.
>> E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che
>> credono di essere autistiche, che pensano di avere una
>> diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle
>> persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente
>> ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
>>
>> Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto.
>> Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le
>> politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
>>
>> Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici
>> (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi),
>> non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
>>
>> Perdonatemi anche lo sfogo.
>>
>> Un caro saluto
>>
>> Stefania Stellino
>>
>>
>>
>> Inviato da Libero Mail
>>
>>
>> Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni
>> <david.vagni a gmail.com> <mailto:david.vagni a gmail.com> ha
>> scritto:
>>
>> Cara Raffaella,
>> condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi
>> scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti
>> autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non
>> dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra
>> professionisti, famiglie e advocate.
>> Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
>>
>> Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un
>> aspetto che reputo rilevante all’interno della
>> discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno
>> fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione.
>> Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che
>> fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato.
>> In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la
>> deontologia della propria professione in accordo con i
>> codici e pareri dell’Ordine
>>
>> A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante
>> https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla
>> possibilità degli psicologi di fare diagnosi
>> psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più
>> generale definizione di diagnosi.
>>
>> […] Il concetto di diagnosi ha vari significati non
>> univoci lungo un continuum che va da un’accezione
>> ristretta di identificazione di una patologia ad
>> *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno
>> sulla base dell’individuazione dei fattori che la
>> caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e
>> psichici, modalità comportamentali, attività mentale,
>> informazioni ottenute con varie modalità di valutazione).
>> I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed
>> esclusivamente connesso a quello di “identificazione di
>> patologia”*, come usualmente viene inteso poiché
>> quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e,
>> anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni
>> settori e per alcune patologie, non in tutte le branche
>> della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi
>> assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a)
>> necessità di categorizzare le informazioni, b)
>> facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori,
>> c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d)
>> orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso,
>> la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati
>> possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e
>> categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico
>> di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso
>> titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione
>> *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a
>> diversi livelli a seconda del contesto in cui trova
>> applicazione e in relazione alle funzioni interessate,
>> dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello
>> pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie
>> mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia
>> l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e
>> anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla
>> comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la
>> diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica
>> possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi
>> descrittiva e differenziale sono state a più riprese
>> proposte alla comunità scientifica e si basano
>> sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni
>> psicologiche che sottendono i fenomeni clinici
>> osservati,* e non meramente sull’osservazione e
>> l’identificazione dei sintomi. […].
>>
>> Riporto questo per dire che, se una persona va da uno
>> psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono”
>> rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una
>> diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun
>> disturbo, quindi non hai niente”, /forse /può essere
>> accettabile per un medico che opera all’interno di un
>> modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente
>> corretto per uno psicologo.
>> Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo
>> autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente
>> rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa
>> i criteri dell’autismo ma /al momento/ non sono presenti
>> difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo”
>> o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa,
>> perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un
>> /atto dovuto/ da un punto di vista etico e deontologico a
>> mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non
>> capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un
>> psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il
>> comprendere e aiutare le persone e solo in quanto
>> funzionale a questo scopo, determinare se è presente o
>> meno un disturbo.
>>
>>
>>> Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio
>>> Autismo <ambulatorioautismoadulti a gmail.com>
>>> <mailto:ambulatorioautismoadulti a gmail.com> ha scritto:
>>>
>>>
>>> Buon giorno a tutti,
>>> mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che
>>> l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo
>>> bandire per sempre dai nostri discorsi questa
>>> definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le
>>> giuste conoscenze.
>>>
>>> Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma
>>> vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia
>>> verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri
>>> umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco
>>> professionali e persone che cerano di approfittare
>>> economicamente della loro posizione. Credo che questo
>>> tipo di persona sia ben distribuita in tutte le
>>> professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi
>>> tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono
>>> sicuramente anche fra psicologi psichiatri e
>>> neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a
>>> mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande
>>> come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i
>>> suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire
>>> su una posizione così general generica che riguarda
>>> l’umanità tutta.
>>>
>>> Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con
>>> il Sig. Fagni:
>>> 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di
>>> superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di
>>> terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che
>>> il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La
>>> sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il
>>> clinico deve saper valutare e comunque è sempre
>>> necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia
>>> la persona nel presente. A parte il fatto che in genere
>>> le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico
>>> hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico
>>> di cui non sono soddisfatte, ci possono essere
>>> innumerevoli motivi per cui una persona non ha
>>> richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel
>>> lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere
>>> tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere
>>> riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non
>>> c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono
>>> tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver
>>> avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È
>>> compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno
>>> ed è suo compito dotarsi delle capacità, della
>>> formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e
>>> saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella
>>> capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo
>>> ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa.
>>> Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di
>>> diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e
>>> naturalmente è difficile scegliere e può essere
>>> difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io
>>> sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo
>>> stimola la crescita professionale.
>>> E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare
>>> della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare
>>> il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo
>>> l’autismo.
>>>
>>> 2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test
>>> sono facili da indirizzare. Io posso decidere il
>>> punteggio che voglio avere in un test che voglia
>>> "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole
>>> valutare il mio autismo sul presente un clinico non
>>> potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come
>>> del resto chiunque, può al massimo scaricare i test
>>> autosomministrati e se vuole manipolarli basta che
>>> scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono
>>> pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli.
>>> Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed
>>> esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè
>>> essendo facilmente reperibili sono anche facilmente
>>> manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche
>>> ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la
>>> RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente
>>> si parte dall’assunto che chi compila lo faccia
>>> rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a
>>> disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono
>>> gli unici test disponibili. Un clinico competente
>>> dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri
>>> tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi
>>> tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei
>>> test disponibili on line. Ci sono interviste alle
>>> famiglie, interviste ad altri operatori e test che
>>> riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei
>>> risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe
>>> saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si
>>> continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è
>>> sempre clinica perché non esiste un test che possa
>>> considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è
>>> ampiamente dichiarata e documentata anche
>>> scientificamente ovunque. I test possono sostenere il
>>> giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e
>>> solo del clinico. Questo significa che la diagnosi
>>> riflette sempre il parere professionale del
>>> professionista, anche indipendentemente dall’esito dei
>>> test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico
>>> che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente
>>> il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non
>>> conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare
>>> il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo
>>> trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di
>>> questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di
>>> chiedere qualche informazione in più.
>>> Vorrei anche sottolineare che se una persona che
>>> richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità
>>> primaria è sua perché così facendo distrugge la
>>> relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli
>>> motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il
>>> Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche
>>> tante persone che cercano in tutti i modi di farsi
>>> togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi
>>> di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non
>>> esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un
>>> test genetico, se un paziente mente bene potrebbe
>>> comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I
>>> clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti,
>>> della formazione e della supervisione che serve per
>>> contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero
>>> comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è
>>> imbrogliato il clinico è la vittima e non il
>>> responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
>>>
>>> 3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di
>>> autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un
>>> cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del
>>> Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le
>>> basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo
>>> definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del
>>> linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento
>>> che suscita ancora molte discussioni come del resto si
>>> evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
>>>
>>>
>>> Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si
>>> sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè
>>> domanda su questa associazione né sui suoi soci in
>>> questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda
>>> per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte.
>>> Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai
>>> pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte
>>> autonome e autodeterminate, responsabili delle loro
>>> scelte e delle loro posizioni.
>>> Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte
>>> del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi
>>> confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a
>>> trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni
>>> personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo
>>> quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi
>>> pare però poco corretto porre queste critiche in una
>>> sede dove nessuno di loro è presente non permettendo
>>> nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone
>>> della lista di conoscerli e di poter fare le proprie
>>> valutazioni.
>>>
>>> Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa
>>> scollatura fra genitori e persone autistiche, saper
>>> accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla
>>> qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non
>>> verranno trascurate le persone che hanno dalla loro
>>> condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e
>>> sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che
>>> ciò accada non serve litigare, servirebbe invece
>>> promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro
>>> che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità
>>> di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi
>>> quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto.
>>> Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare
>>> i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare
>>> i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo
>>> voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare
>>> per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per
>>> le proprie associazionni o gruppi.
>>>
>>> Io credo che i clinici possano definirsi davvero
>>> competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue
>>> declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo
>>> conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno
>>> potuto interagire in diversi contesti non solo in quello
>>> clinico.
>>>
>>> Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli
>>> anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto
>>> più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in
>>> Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa
>>> fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High
>>> Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un
>>> decennio avevano servizi differenziati anche in base
>>> alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia,
>>> avevano gruppi diversificati per stile di
>>> funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i
>>> genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa
>>> sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi
>>> hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il
>>> lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che
>>> mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le
>>> mie scelte.
>>> Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che
>>> hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di
>>> tradurre con altri colleghi i test gold standard in
>>> Italiano, di promuovere la formazione su come fare la
>>> diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle
>>> direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e
>>> negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie
>>> a queste scelte, posso affermare di essere certamente
>>> stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi
>>> ad adulti senza compromissione cognitiva che si
>>> chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di
>>> allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con
>>> persone autistiche disabili intellettive e lavoro con
>>> loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio
>>> perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte
>>> cose che mi sono state molto utili per comprendere
>>> meglio le persone autistiche senza compromissione
>>> cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che
>>> possono descrivere il proprio mondo interno mi ha
>>> permesso di imparare cose utilissime anche per le
>>> persone con disabilità intellettiva.
>>>
>>> Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e
>>> ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere
>>> aperto uno stabile confronto con le persone autistiche
>>> che si occupano di advocacy così come con moltissime
>>> altre persone autistiche molto meno presenti sui social,
>>> così come con tanti genitori con cui lavoro
>>> quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i
>>> bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e
>>> stile di funzionamento che non possono descriverci il
>>> loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi
>>> confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro
>>> libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici.
>>> Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti
>>> di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del
>>> mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la
>>> responsabilità di cose che non ho mai detto né
>>> affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra
>>> persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona
>>> autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e
>>> che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che
>>> condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la
>>> responsabilità.
>>> Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui
>>> i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia
>>> importantissimo, anche essenziale, per clinici
>>> osservare e ascoltare per imparare.
>>> Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non
>>> significa aderire a qualsiasi cosa, significa
>>> raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie
>>> riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia.
>>> Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a
>>> grandi tensioni.
>>>
>>> Buona giornata a tutti
>>> Raffaella Faggioli
>>>
>>>
>>>
>>>> Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24,
>>>> albertofagni a libero.it ha scritto:
>>>>
>>>> Dottoressa Faggioli,
>>>>
>>>> io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste
>>>> l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente
>>>> ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano
>>>> troppi autistici o comunque persone che si dichiarano
>>>> tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi.
>>>> E come lei sono dell'idea che non si possa usare il
>>>> termine autistico come semplice aggettivo al di fuori
>>>> di una diagnosi medica.
>>>>
>>>> Questo punto per me è basilare perché troppe volte
>>>> leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il
>>>> criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo
>>>> e vengono difese dagli stessi professionisti .
>>>> Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul
>>>> mio profilo Facebook
>>>> <iframe
>>>> src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500
>>>> <https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500>"
>>>> width="500" height="303"
>>>> style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no"
>>>> frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay;
>>>> clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture;
>>>> web-share"></iframe>
>>>>
>>>> In quella discussione David ha difeso la possibilità di
>>>> fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e
>>>> di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò
>>>> ovviamente genera confusione e molti penseranno di
>>>> avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei
>>>> tratti autistici e al limite essere subclinici.
>>>>
>>>> Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare
>>>> diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che
>>>> raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per
>>>> cavarsela ed essere autonomi, basta che questa
>>>> sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici.
>>>> Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una
>>>> diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle
>>>> difficoltà.
>>>> Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da
>>>> accogliere con delle diagnosi .
>>>> Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare
>>>> le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed
>>>> avere nessun tipo di supporto, significa che il
>>>> criterio D non è soddisfatto.
>>>> Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli
>>>> che raccontano sofferenze e difficoltà superate,
>>>> nessuno sarebbe esente da diagnosi.
>>>> Aggiungo che spesso queste persone hanno delle
>>>> difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi
>>>> dalle quali provengono, ma che trovandole più
>>>> stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe)
>>>> cercano di rifugiarsi in quella di autismo.
>>>> Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici,
>>>> se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà
>>>> superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro
>>>> avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line)
>>>> E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso
>>>> decidere il punteggio che voglio avere in un test che
>>>> voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si
>>>> vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico
>>>> non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai
>>>> una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun
>>>> supporto utile, visto che sono completamente autonomo.
>>>> E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc ,
>>>> comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più
>>>> figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie
>>>> corrette.
>>>> Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita
>>>> legate alla propria omosessualità, alla propria
>>>> depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere
>>>> per avere una diagnosi di autismo .
>>>> Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se
>>>> non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano
>>>> trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI
>>>> di diagnosi ?
>>>>
>>>> Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che
>>>> lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti ,
>>>> i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in
>>>> dubbio le loro diagnosi.
>>>> Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta
>>>> soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di
>>>> Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio
>>>> notare alcune cose :
>>>>
>>>> - Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come
>>>> descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari
>>>> manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio
>>>> casomai.
>>>> - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni
>>>> e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non
>>>> avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non
>>>> avendo bisogno di supporti.
>>>> - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come
>>>> formato come se fosse un titolo di studio, non vedo
>>>> perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è
>>>> una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi
>>>> può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
>>>>
>>>> - Le stesse persone che si lamentano che le loro
>>>> diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che
>>>> attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON
>>>> ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro
>>>> possono in quanto autistici... Come se loro potessero
>>>> sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un
>>>> autistico non verbale.
>>>>
>>>> - Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle
>>>> definizioni mediche e corrette , tanto che molti
>>>> professionisti hanno smesso di scrivere e non si
>>>> espongono per non essere attaccati .Proprio durante
>>>> questa discussione alcuni professionisti mi hanno
>>>> scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia
>>>> posizione, ma che non avrebbero scritto poiché
>>>> stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e
>>>> mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i
>>>> professionisti che si espongono nelle discussioni su
>>>> questa lista .
>>>> Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in
>>>> due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi
>>>> attivisti o comunque li si voglia definire.
>>>>
>>>> Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari
>>>> manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato ,
>>>> si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
>>>>
>>>> Saluti
>>>> Alberto Fagni
>>>> (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
>>>>
>>>>> Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli
>>>>> <ambulatorioautismoadulti a gmail.com> ha scritto:
>>>>>
>>>>>
>>>>> Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che
>>>>> abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse
>>>>> e responsabilità diverse. Naturalmente io sono
>>>>> principalmente un clinico impegnata stabilmente nella
>>>>> valutazione diagnostica di persone di tutte le età e
>>>>> di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda
>>>>> battuta sono una ricercatrice (nella pratica
>>>>> quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna
>>>>> di dati che altri leggono)
>>>>>
>>>>> Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini
>>>>> in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui
>>>>> scrivi: Il problema è che tu *sai* che /prima o poi
>>>>> quel bambino cadrà/. Ed è esattamente per questo che
>>>>> non esiste il livello 0 nei bambini perché noi
>>>>> sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di
>>>>> ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà
>>>>> alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi,
>>>>> a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità
>>>>> che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre,
>>>>> metafora molto significativa, chiara e diretta usata
>>>>> da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco
>>>>> amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità
>>>>> di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza
>>>>> testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso
>>>>> lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che
>>>>> magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti
>>>>> che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che
>>>>> conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci
>>>>> indifferenti.
>>>>>
>>>>> Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio
>>>>> clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è
>>>>> naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa
>>>>> li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire
>>>>> il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un
>>>>> bambino è una proiezione in avanti che influenzerà
>>>>> tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e
>>>>> anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad
>>>>> adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli
>>>>> adulti che si occupano della sua educazione mettano
>>>>> in atto strategie educative più mirate, strategie di
>>>>> conversazione più adatte al suo stile di
>>>>> funzionamento, protezione dall’esposizione
>>>>> incontrollata e costante a stimoli sensoriali e
>>>>> sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress.
>>>>> Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in
>>>>> un gruppo intento in una conversazione si sentono
>>>>> stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo
>>>>> tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?.
>>>>> Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza
>>>>> porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La
>>>>> diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche
>>>>> per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi
>>>>> dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di
>>>>> mascheramento così come dal non sentirsi accettati per
>>>>> quello che si è o dalla sensazione di essere
>>>>> extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si
>>>>> occupano della loro educazione di farli crescere il
>>>>> più confidenti possibile in sè stessi, con meno
>>>>> sensazione di estraniamento, più legittimati. Una
>>>>> diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in
>>>>> plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente,
>>>>> avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla
>>>>> sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi
>>>>> compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità
>>>>> di autodeterminarsi.
>>>>> Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché
>>>>> lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma
>>>>> perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono
>>>>> difficili da decifrare in pochi incontri ed è
>>>>> necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo.
>>>>> Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di
>>>>> funzionamento autistico non è immediatamente
>>>>> apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in
>>>>> questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
>>>>>
>>>>> Ma non è mai quello che viene proposto come il livello
>>>>> 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini,
>>>>> soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che
>>>>> non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di
>>>>> vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben
>>>>> prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a
>>>>> tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di
>>>>> capirli e più adatto al loro stile di funzionamento.
>>>>> Esattamente come dici anche tu.
>>>>> È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti
>>>>> si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io
>>>>> non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia
>>>>> giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere
>>>>> il più sereno possibile.
>>>>>
>>>>> E il criterio D non può e non deve essere inteso solo
>>>>> come “il tuo stile di funzionamento autistico ti
>>>>> impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche
>>>>> come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio
>>>>> psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può
>>>>> essere così forte da impedire di realizzarsi e di
>>>>> diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è
>>>>> sapere psichiatrica.
>>>>> È ora di riconoscere e dare valore anche a questo
>>>>> aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e
>>>>> psichiatri siano (non)professionisti facilmente
>>>>> abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza
>>>>> psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità
>>>>> di vita e sull’autodeterminazione.
>>>>>
>>>>> Raffaella
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>> Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni
>>>>>> <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>>>>>> Cara Raffaella,
>>>>>> a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà
>>>>>> dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma
>>>>>> vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
>>>>>>
>>>>>>> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo
>>>>>>> problema non esiste quando parliamo di bambini
>>>>>>> esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma
>>>>>>> questi adulti sono stati bambini e adolescenti che
>>>>>>> probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né
>>>>>>> capiti né integrati e per una diversità che li ha
>>>>>>> sempre fatti sentire estranei.
>>>>>>
>>>>>> Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un
>>>>>> ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime
>>>>>> valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi
>>>>>> è capitato più di una volta di osservare situazioni
>>>>>> di "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei
>>>>>> bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
>>>>>>
>>>>>> Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è
>>>>>> difficile (e rischi di essere preso per pazzo o
>>>>>> peggio) fare diagnosi in presenza di un buon
>>>>>> funzionamento, perché se sono in un ambiente
>>>>>> “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le
>>>>>> difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola
>>>>>> privata, etc.).
>>>>>>
>>>>>> Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel
>>>>>> bambino cadrà/. Perché il problema è che quando i
>>>>>> tratti autistici ci sono, anche in presenza di un
>>>>>> buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in
>>>>>> assenza di stress psicologico), prima o poi quella
>>>>>> cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il
>>>>>> passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un
>>>>>> trasloco.
>>>>>>
>>>>>> In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono
>>>>>> marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si
>>>>>> consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia
>>>>>> ugualmente di fare un parent-training”, etc.
>>>>>> Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori,
>>>>>> almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero
>>>>>> dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente
>>>>>> incentivato da un sistema sociosanitario pensato per
>>>>>> la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
>>>>>>
>>>>>> Il risultato è che frequentemente in quei casi non
>>>>>> fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando
>>>>>> scoppia il problema.
>>>>>>
>>>>>> Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa,
>>>>>> medici e psicologi, di cosa si occupano? Della
>>>>>> malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della
>>>>>> salute dovremmo impegnarci /primariamente/ nella
>>>>>> /prevenzione/. Ma il “sistema” non lo consente.
>>>>>>
>>>>>> Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
>>>>>>
>>>>>> Questa penso sia una domanda interessante da porsi e
>>>>>> a cui non ho una risposta.
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