[autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo

Mar 21 Mar 2023 09:32:23 CET

Buongiorno,

prima di affrontare l'eventuale "spreco" di risorse destinate ad alunni
senza autismo ritengo che la discussione vada indirizzata sulla qualità
delle risorse attualmente impiegate nella scuola.

Sulla qualità condivido un recente articolo sugli insegnanti di sostegno
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0fzeGWD2fy6Hfq4KkYYWScsVMnhTRtxnQGUsVtHYFSD7nkjuoTfwbTYLG7KheDmaol

Altro grande spreco per risorse non qualificate (per l'autismo è acclarato)
sono gli stanziamenti per gli AEC: 100 + 100 milioni
https://disabilita.governo.it/it/avvisi-e-bandi/nota-informativa-fondo-per-l-assistenza-all-autonomia-e-alla-comunicazione-degli-alunni-con-disabilita-e-piano-di-riparto-a-favore-dei-comuni-anno-2022/

...invito a leggere i bandi comunali e a trovare la parola autismo e le
relative norme.

Poi se vogliamo recuperare risorse riflettiamo sul fatto del perchè ci
siano oltre 5.300 segreterie e centrali d'acquisto solo per le scuole del I
ciclo.

Enrico
un papà ex candidato ad insegnante di sostegno

Il giorno lun 20 mar 2023 alle ore 16:33 Piero Crispiani <
pierocrispiani a gmail.com> ha scritto:

> Gentili signori della Lista,
> pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e
> tantomeno ad interloquire.
> Non è un problema.
> Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande
> confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica degli
> ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla
> certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre.
> Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione -
> addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie di
> difesa o di compensazione - diventino condizione autistica.
> Non è un gioco di parole.
> Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio
> complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè dell'eloquio)
> sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge 104, se non da
> invalidità.
> La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo
> (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit, disorganizzazioni,
> realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo nei casi severi.
> Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa categorie
> provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi motivi): ma si può
> dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?.
> Provo a sintetizzare alcuni assunti:
> - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in
> realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in ambito
> genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi pare);
> - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande bisogno
> della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per funzionamento,
> competrenze, reattività, condotte....;
> - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento, training
> ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti, al non fare,
> alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo Avversivo.
>
> Infine:
> la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna
> condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto
> all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni psichiche o
> neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli adulti, valgono le
> pratiche suppletive fondate su rinforzo, condizionamento, avversione, ecc.
>
> Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse (ad
> es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici.
> Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
>
> Se può interessare:
> Piero Crispiani -  maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18 anni
> Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e pluriminorati),
> Ordinario di Pedagogia Speciale Università di Macerata, Libero Docente
> Università Politecnica delle Marche e Link Campus University di Roma.
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Il 20/03/2023 11:35, albertofagni a libero.it ha scritto:
>
> Brava Stefania.
> Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano
> difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per
> il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una
> diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale,
> l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho
> scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle
> che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici.
> Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se
> preferite di livello zero.
> Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché
> NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è
> definibile autistico.
> Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come
> questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano
> nei manuali.
> Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
>
> Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o
> avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su
> tik tok.
> E la colpa è di chi banalizza lo spettro.
> Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta
> da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
>
> Saluti
> Alberto Fagni
> Inviato da Libero Mail
>
>
> Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC ftstellino a inwind.it ha scritto:
>>
>> Scusate,
>> Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
>>
>> Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo
>> perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo
>> diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce"
>> dalla depressione.
>>
>> È assurdo parlare di funzionamento autistico.
>> Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha
>> evidentemente delle problematiche/disturbi psichici.
>> E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di
>> essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che
>> pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche
>> aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
>>
>> Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto.
>> Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del
>> welfare sanitario e sociale va in confusione.
>>
>> Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la
>> metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta
>> deontologia degli psicologi.
>>
>> Perdonatemi anche lo sfogo.
>>
>> Un caro saluto
>>
>> Stefania Stellino
>>
>>
>>
>> Inviato da Libero Mail
>>
>>
>> Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <david.vagni a gmail.com>
>> <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>>>
>>> Cara Raffaella,
>>> condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con
>>> alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali
>>> differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di
>>> collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate.
>>> Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
>>>
>>> Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo
>>> rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che
>>> “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei
>>> psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il
>>> centro a cui sono associato.
>>> In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della
>>> propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
>>>
>>> A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante
>>> https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli
>>> psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta
>>> la più generale definizione di diagnosi.
>>>
>>> […] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un
>>> continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una
>>> patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno
>>> sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia
>>> del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività
>>> mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l
>>> concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente
>>> connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente
>>> viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e,
>>> anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune
>>> patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La
>>> diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità
>>> di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra
>>> addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d)
>>> orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è,
>>> nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto
>>> conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto
>>> pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e
>>> livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi
>>> psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto
>>> in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate,
>>> dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*,
>>> alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi
>>> basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi
>>> descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla
>>> comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi
>>> differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità
>>> alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono
>>> state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano
>>> sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che
>>> sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non
>>> meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
>>>
>>> Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli
>>> chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché
>>> comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun
>>> disturbo, quindi non hai niente”, *forse *può essere accettabile per un
>>> medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è
>>> deontologicamente corretto per uno psicologo.
>>> Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in
>>> assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo”
>>> o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma *al momento* non sono
>>> presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi
>>> simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi,
>>> cognitivi, etc.) è un *atto dovuto* da un punto di vista etico e
>>> deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire
>>> in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo
>>> dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto
>>> funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
>>>
>>>
>>> Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo
>>> <ambulatorioautismoadulti a gmail.com>
>>> <ambulatorioautismoadulti a gmail.com> ha scritto:
>>>
>>>
>>> Buon giorno a tutti,
>>> mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non
>>> esiste, quindi penso che possiamo  bandire per sempre dai nostri discorsi
>>>  questa definizione  sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste
>>> conoscenze.
>>>
>>> Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua
>>> mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici.
>>> Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi,
>>> persone poco professionali e persone che cerano di approfittare
>>> economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia
>>> ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e
>>> in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente
>>> anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione
>>> non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come
>>> quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma
>>>  francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general
>>> generica che riguarda l’umanità tutta.
>>>
>>>  Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni:
>>> 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue
>>> difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di
>>> supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio
>>> sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico
>>> deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e
>>> quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in
>>> genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già
>>> fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte,
>>> ci possono essere innumerevoli  motivi per cui una persona non ha richiesto
>>> aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico,
>>> dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi,
>>> dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è
>>> necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è
>>> detto che non avere o non aver avuto una terapia  sia indice di mancanza di
>>> bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo
>>> compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per
>>> saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella
>>> capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato
>>> fare una generalizzazione così negativa.
>>> Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare
>>> l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere
>>> e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono
>>> contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita
>>> professionale.
>>> E inoltre naturalmente  ogni adulto che si deve occupare della salute
>>> dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una
>>> cosa che riguardi solo l’autismo.
>>>
>>> 2. Lo stesso vale per quando scrive “ E  i vari test sono facili da
>>>  indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test
>>>  che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il
>>> mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”.
>>> Il Sig. Fagni, come del resto chiunque,  può al massimo scaricare i test
>>> autosomministrati e se vuole manipolarli  basta che scarichi i punteggi o
>>> li cerchi nei libri in cui sono pubblicati.  Così certamente si,  potrebbe
>>> manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi  solo ed
>>> esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente
>>> reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le
>>> ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la
>>> RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte
>>> dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per
>>> fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non
>>> sono gli  unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere
>>>  che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono
>>> soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei
>>> test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad
>>> altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme
>>> dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper
>>> valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il
>>> fatto  che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa
>>> considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente
>>> dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque.  I test possono
>>> sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del
>>> clinico. Questo significa che  la diagnosi riflette sempre  il parere
>>> professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei
>>> test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi
>>> essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e
>>> quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il
>>> clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia
>>> fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza
>>> invece, magari, di chiedere qualche informazione in più.
>>> Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere
>>> diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo
>>> distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli
>>> motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive
>>> nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di
>>> farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire
>>> neurotipiche.  In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile,
>>> come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe
>>> comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare
>>> attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che
>>> serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque
>>> cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima
>>> e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
>>>
>>> 3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari
>>> manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i
>>> Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi
>>> per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la
>>> disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di
>>> autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come
>>> del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
>>>
>>>
>>> Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho
>>> sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui
>>> suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui
>>> lui, o chiunque altro, mi debba risposte.
>>> Non ho mai preso  le loro difese perché non ho mai pensato che ne
>>> abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate,
>>> responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni.
>>> Preciso che,  insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato
>>> Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro  e non ho
>>> mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle
>>> posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che
>>> chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre
>>> queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo
>>> nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di
>>> conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
>>>
>>> Infine vorrei dire a Carlo che  trovo grave questa scollatura fra
>>> genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli
>>> di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non
>>> verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi
>>> ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma
>>> per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece
>>> promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la
>>> valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero
>>> saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto.
>>> Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e
>>> ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare
>>> chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può
>>> parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie
>>> associazionni o gruppi.
>>>
>>> Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo
>>> se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento
>>> cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno
>>> potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
>>>
>>> Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito
>>> che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi
>>> percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse
>>> quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division
>>> TEACCH già da almeno un decennio  avevano servizi differenziati anche in
>>> base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi
>>> diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo
>>> con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata
>>> parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno  spiegato il loro stile
>>> di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta
>>> che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte.
>>> Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una
>>> direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test
>>> gold standard in Italiano, di  promuovere la formazione su come fare la
>>> diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più
>>> complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità
>>> cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso  affermare di essere
>>>  certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad
>>> adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere
>>> autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con
>>> persone autistiche  disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo
>>> ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che
>>> ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio
>>> le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo
>>> poter  ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi
>>> ha permesso di imparare  cose utilissime anche per le persone con
>>> disabilità intellettiva.
>>>
>>> Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi
>>> impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le
>>> persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime
>>> altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con
>>> tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente,
>>> osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile
>>> di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci
>>> mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i
>>> loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici.
>>> Ascoltare, leggere e confrontarsi  sono per me strumenti di conoscenza.
>>> Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto
>>> assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto
>>> né affermato.  Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un
>>> clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto
>>> mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e
>>> di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità.
>>> Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri
>>> diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale,
>>> per clinici  osservare e ascoltare per imparare.
>>> Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a
>>> qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le
>>> proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia.
>>> Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
>>>
>>> Buona giornata a tutti
>>> Raffaella Faggioli
>>>
>>>
>>>
>>> Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, albertofagni a libero.it ha scritto:
>>>
>>> Dottoressa Faggioli,
>>>
>>> io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di
>>> livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per
>>> spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si
>>> dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi.
>>> E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico
>>> come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
>>>
>>> Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi
>>> "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti
>>> gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti .
>>> Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo
>>> Facebook
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>>>
>>> In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi
>>> psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non
>>> valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere
>>> una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite
>>> essere subclinici.
>>>
>>> Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo
>>> in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà
>>> nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza
>>> sia dovuta ad alcuni tratti autistici.
>>> Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto
>>> perché cerca risposte a delle difficoltà.
>>> Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle
>>> diagnosi .
>>> Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà,
>>> senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto,
>>> significa che il criterio D non è soddisfatto.
>>> Perché se la diagnosi dovesse premiare  tutti quelli che raccontano
>>> sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi.
>>> Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono
>>> ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole
>>> più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di
>>> rifugiarsi in quella di autismo.
>>> Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si
>>> fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch
>>> conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line)
>>> E  i vari test sono facili da  indirizzare. Io posso decidere il
>>> punteggio che voglio avere in un test  che voglia "misurare" i miei sintomi
>>> autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico
>>> non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io  vorrei mai una diagnosi che mi
>>> limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono
>>> completamente autonomo.
>>> E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una
>>> diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai
>>> supporti e dalle terapie corrette.
>>> Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla
>>> propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro
>>> motivo, può  spingere per avere una diagnosi di autismo .
>>> Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il
>>> rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche
>>> inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
>>>
>>> Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha
>>> preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno
>>> possa mettere in dubbio le loro diagnosi.
>>> Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da
>>> parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) ,
>>> faccio notare alcune cose :
>>>
>>> - Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le
>>> diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a
>>> metterle in dubbio casomai.
>>> - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si
>>> definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non
>>> l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti.
>>> - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se
>>> fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica
>>> ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare
>>> il formatore senza avrebbe i titoli? )
>>>
>>> - Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in
>>> dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore
>>> NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto
>>> autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa
>>> prova un autistico non verbale.
>>>
>>> - Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e
>>> corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si
>>> espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione
>>> alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con
>>> la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di
>>> attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono
>>> sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa
>>> lista .
>>> Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi
>>> molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia
>>> definire.
>>>
>>> Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta
>>> mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare
>>> una diagnosi.
>>>
>>> Saluti
>>> Alberto Fagni
>>> (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
>>>
>>> Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <
>>> ambulatorioautismoadulti a gmail.com> ha scritto:
>>>
>>>
>>> Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo
>>> professionalità diverse,  sensibilità diverse e  responsabilità diverse.
>>> Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata  stabilmente nella
>>> valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i
>>> funzionamenti cognitivi  e solo in seconda battuta sono una ricercatrice
>>> (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di
>>> dati che altri leggono)
>>>
>>> Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo
>>> d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai*
>>>  che *prima o poi quel bambino cadrà*. Ed è esattamente per questo che
>>> non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai
>>> ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo
>>> porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non
>>> sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà  sentire solo al
>>> mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta
>>> usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non
>>> basta  questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si.
>>> La sofferenza testimoniata da  tanti adulti autistici, l’intenso lavorio
>>> interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui
>>> social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e
>>> che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
>>>
>>> Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto
>>> diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere
>>> dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il
>>> mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in
>>> avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e
>>> anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad  adattarsi al suo stile di
>>> funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione
>>>  mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione
>>> più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione
>>> incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e
>>> forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che
>>> quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono
>>> stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e
>>> queste fatiche ai bambini?.
>>> Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza
>>> a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere
>>> pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi
>>> dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non
>>> sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere
>>> extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro
>>> educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con
>>> meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata
>>> nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio
>>> pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla
>>> sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre
>>> avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi.
>>> Se esito a fare la  diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello
>>> 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi
>>> sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo
>>> meglio e in modo più profondo.
>>> Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento
>>> autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in
>>> relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
>>>
>>> Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0  per gli
>>> adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente
>>> autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita
>>> al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la
>>> diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più
>>> capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente
>>> come dici anche tu.
>>> È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in
>>> questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare”
>>> il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a
>>> crescere il più sereno possibile.
>>>
>>> E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile
>>> di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo”
>>> ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e  di disagio psichico.
>>> D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di
>>> realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere
>>> psichiatrica.
>>> È  ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona
>>> pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti
>>> facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza
>>> psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e
>>> sull’autodeterminazione.
>>>
>>> Raffaella
>>>
>>>
>>>
>>>
>>> Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <david.vagni a gmail.com>
>>> ha scritto:
>>> Cara Raffaella,
>>> a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul
>>> resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima
>>> parte:
>>>
>>> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando
>>> parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi
>>> adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto
>>> per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha
>>> sempre fatti sentire estranei.
>>>
>>>
>>> Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un
>>> clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è
>>> infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di
>>> "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei bambini*,
>>> relativamente al criterio del “funzionamento”.
>>>
>>> Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e
>>> rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un
>>> buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente
>>> stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola
>>> scuola privata, etc.).
>>>
>>> Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Perché
>>> il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di
>>> un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress
>>> psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è
>>> il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
>>>
>>> In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma
>>> il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto
>>> osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc.
>>> Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba
>>> nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene
>>> ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la
>>> cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
>>>
>>> Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi
>>> ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
>>>
>>> Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di
>>> cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo
>>> della salute dovremmo impegnarci *primariamente* nella *prevenzione*.
>>> Ma il “sistema” non lo consente.
>>>
>>> Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
>>>
>>> Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una
>>> risposta.
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