[autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Piero Crispiani
pierocrispiani a gmail.com
Lun 20 Mar 2023 21:27:32 CET
La ringrazio e saluto.
Piero Crispiani
Il 20/03/2023 17:02, Claudia Nicchiniello ha scritto:
> Salve, Professore.
>
> La leggo sempre con piacere.
>
> Come economista credo che abbia centrato il punto: spreco di risorse,
> su cui alcuni soggetti si avvantaggiano .
>
> Soprattutto quando i fondi sono stanziati per " autismo " senza far
> riferimento al controllo delle NPIA/Salute Mentale.
> Un bel business per il terzo settore e i crescenti " centri " che
> lucrano su diagnosi estemporanee e progettazione degli interventi ...
>
> Claudia Nicchiniello
> Ex presidente Angsa Campania
>
>
>
>
>
>
> Inviato da iPhone
> Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente
> comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali
> possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente
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> immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno
> all’indirizzo e-mail del mittente.
>
>> Il giorno 20 mar 2023, alle ore 16:27, Piero Crispiani
>> <pierocrispiani a gmail.com> ha scritto:
>>
>> Gentili signori della Lista,
>> pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e
>> tantomeno ad interloquire.
>> Non è un problema.
>> Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande
>> confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica
>> degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla
>> certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre.
>> Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione -
>> addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie
>> di difesa o di compensazione - diventino condizione autistica.
>> Non è un gioco di parole.
>> Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio
>> complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè
>> dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge
>> 104, se non da invalidità.
>> La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo
>> (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit,
>> disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo
>> nei casi severi.
>> Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa
>> categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi
>> motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?.
>> Provo a sintetizzare alcuni assunti:
>> - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in
>> realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in
>> ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi
>> pare);
>> - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande
>> bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per
>> funzionamento, competrenze, reattività, condotte....;
>> - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento,
>> training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti,
>> al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo
>> Avversivo.
>>
>> Infine:
>> la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna
>> condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto
>> all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni
>> psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli
>> adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su rinforzo,
>> condizionamento, avversione, ecc.
>>
>> Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse
>> (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici.
>> Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
>>
>> Se può interessare:
>> Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18
>> anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e
>> pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di
>> Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e Link
>> Campus University di Roma.
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>> Il 20/03/2023 11:35, albertofagni a libero.it ha scritto:
>>> Brava Stefania.
>>> Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti
>>> vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci
>>> credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua
>>> richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra
>>> nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca
>>> con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si
>>> vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente
>>> delle valutazioni di tratti autistici.
>>> Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo
>>> o se preferite di livello zero.
>>> Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche
>>> perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi
>>> le ha non è definibile autistico.
>>> Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause,
>>> come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che
>>> non rientrano nei manuali.
>>> Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
>>>
>>> Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si
>>> schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per
>>> fare i video su tik tok.
>>> E la colpa è di chi banalizza lo spettro.
>>> Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene
>>> letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
>>>
>>> Saluti
>>> Alberto Fagni
>>> Inviato da Libero Mail
>>>
>>>
>>> Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC ftstellino a inwind.it ha scritto:
>>>
>>> Scusate,
>>> Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
>>>
>>> Come a dire che ad una persona con depressione che va da un
>>> oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il
>>> medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari
>>> provare a vedere se "esce" dalla depressione.
>>>
>>> È assurdo parlare di funzionamento autistico.
>>> Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro
>>> ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici.
>>> E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che
>>> credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi
>>> di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone
>>> autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di
>>> avere la 'luce della conoscenza'.
>>>
>>> Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto.
>>> Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le
>>> politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
>>>
>>> Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici
>>> (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non
>>> sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
>>>
>>> Perdonatemi anche lo sfogo.
>>>
>>> Un caro saluto
>>>
>>> Stefania Stellino
>>>
>>>
>>>
>>> Inviato da Libero Mail
>>>
>>>
>>> Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni
>>> <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>>>
>>> Cara Raffaella,
>>> condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi
>>> scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti
>>> autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non
>>> dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra
>>> professionisti, famiglie e advocate.
>>> Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
>>>
>>> Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un
>>> aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione
>>> (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi")
>>> e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa,
>>> come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il
>>> centro a cui sono associato.
>>> In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la
>>> deontologia della propria professione in accordo con i
>>> codici e pareri dell’Ordine
>>>
>>> A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante
>>> https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla
>>> possibilità degli psicologi di fare diagnosi
>>> psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più
>>> generale definizione di diagnosi.
>>>
>>> […] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci
>>> lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di
>>> identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di
>>> identificazione di un fenomeno sulla base
>>> dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano
>>> *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità
>>> comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con
>>> varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi,
>>> pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a
>>> quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente
>>> viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito
>>> biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in
>>> alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le
>>> branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi
>>> assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a)
>>> necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione
>>> della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione
>>> della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle
>>> scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è,
>>> nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme
>>> un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle
>>> informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i
>>> soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno
>>> oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può
>>> essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto
>>> in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni
>>> interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico
>>> di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle
>>> malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è
>>> tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi
>>> descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente
>>> criticata dalla comunità scientifica internazionale.
>>> Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi
>>> non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare
>>> la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più
>>> riprese proposte alla comunità scientifica e si basano
>>> sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni
>>> psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e
>>> non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei
>>> sintomi. […].
>>>
>>> Riporto questo per dire che, se una persona va da uno
>>> psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono”
>>> rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi
>>> il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo,
>>> quindi non hai niente”, /forse /può essere accettabile per
>>> un medico che opera all’interno di un modello medico, ma
>>> sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo.
>>> Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo
>>> autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente
>>> rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i
>>> criteri dell’autismo ma /al momento/ non sono presenti
>>> difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo”
>>> o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché,
>>> in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un /atto
>>> dovuto/ da un punto di vista etico e deontologico a mio
>>> avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in
>>> cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in
>>> primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le
>>> persone e solo in quanto funzionale a questo scopo,
>>> determinare se è presente o meno un disturbo.
>>>
>>>
>>>> Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo
>>>> <ambulatorioautismoadulti a gmail.com> ha scritto:
>>>>
>>>>
>>>> Buon giorno a tutti,
>>>> mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che
>>>> l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire
>>>> per sempre dai nostri discorsi questa definizione
>>>> sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
>>>>
>>>> Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo
>>>> che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso
>>>> l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci
>>>> sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco
>>>> professionali e persone che cerano di approfittare
>>>> economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo
>>>> di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i
>>>> tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di
>>>> funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche
>>>> fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa
>>>> considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a
>>>> una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi
>>>> commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo
>>>> difficile interloquire su una posizione così general
>>>> generica che riguarda l’umanità tutta.
>>>>
>>>> Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il
>>>> Sig. Fagni:
>>>> 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare
>>>> le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed
>>>> avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D
>>>> non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza
>>>> psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve
>>>> saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda
>>>> come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A
>>>> parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano
>>>> al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di
>>>> supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci
>>>> possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non
>>>> ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel
>>>> lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere
>>>> tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere
>>>> riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non
>>>> c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono
>>>> tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver
>>>> avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È
>>>> compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed
>>>> è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e
>>>> degli strumenti per saperla riconoscere e saperla
>>>> comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei
>>>> clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo
>>>> sbagliato fare una generalizzazione così negativa.
>>>> Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di
>>>> diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e
>>>> naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile
>>>> valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta
>>>> che i servizi prolifichino perchè questo stimola la
>>>> crescita professionale.
>>>> E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare
>>>> della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il
>>>> clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
>>>>
>>>> 2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono
>>>> facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che
>>>> voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei
>>>> sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo
>>>> sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una
>>>> diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al
>>>> massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole
>>>> manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei
>>>> libri in cui sono pubblicati. Così certamente si,
>>>> potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai
>>>> la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test,
>>>> proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche
>>>> facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche
>>>> scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test,
>>>> come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma
>>>> naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo
>>>> faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo
>>>> a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono
>>>> gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe
>>>> sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di
>>>> informazioni che non sono soggette a punteggi tipo
>>>> “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test
>>>> disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie,
>>>> interviste ad altri operatori e test che riflettono il
>>>> parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi
>>>> test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In
>>>> ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare
>>>> il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non
>>>> esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro
>>>> al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata
>>>> anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere
>>>> il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e
>>>> solo del clinico. Questo significa che la diagnosi
>>>> riflette sempre il parere professionale del
>>>> professionista, anche indipendentemente dall’esito dei
>>>> test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che
>>>> dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig.
>>>> Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e
>>>> non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li
>>>> somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante
>>>> che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza
>>>> invece, magari, di chiedere qualche informazione in più.
>>>> Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede
>>>> un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è
>>>> sua perché così facendo distrugge la relazione con il
>>>> clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una
>>>> persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive
>>>> nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in
>>>> tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo
>>>> cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni
>>>> caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come
>>>> potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene
>>>> potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico.
>>>> I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti,
>>>> della formazione e della supervisione che serve per
>>>> contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero
>>>> comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato
>>>> il clinico è la vittima e non il responsabile della
>>>> menzogna. Chi mente è responsabile.
>>>>
>>>> 3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di
>>>> autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un
>>>> cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del
>>>> Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi
>>>> per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo
>>>> definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del
>>>> linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento
>>>> che suscita ancora molte discussioni come del resto si
>>>> evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
>>>>
>>>>
>>>> Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si
>>>> sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè
>>>> domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa
>>>> sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui,
>>>> o chiunque altro, mi debba risposte.
>>>> Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato
>>>> che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e
>>>> autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle
>>>> loro posizioni.
>>>> Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del
>>>> Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto
>>>> spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un
>>>> piano di confronto rispettoso delle posizioni personali,
>>>> anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che
>>>> chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco
>>>> corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di
>>>> loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto
>>>> che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e
>>>> di poter fare le proprie valutazioni.
>>>>
>>>> Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa
>>>> scollatura fra genitori e persone autistiche, saper
>>>> accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla
>>>> qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non
>>>> verranno trascurate le persone che hanno dalla loro
>>>> condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e
>>>> sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò
>>>> accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la
>>>> formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la
>>>> valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono
>>>> loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha
>>>> bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un
>>>> giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le
>>>> persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche
>>>> ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo.
>>>> Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti
>>>> dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o
>>>> gruppi.
>>>>
>>>> Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti
>>>> di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni,
>>>> stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei
>>>> bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire
>>>> in diversi contesti non solo in quello clinico.
>>>>
>>>> Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni
>>>> ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto
>>>> e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho
>>>> capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che
>>>> allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla
>>>> Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi
>>>> differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di
>>>> vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per
>>>> stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo
>>>> con i genitori ma anche con le persone autistiche, io
>>>> stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche
>>>> che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il
>>>> lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi
>>>> accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte.
>>>> Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che
>>>> hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di
>>>> tradurre con altri colleghi i test gold standard in
>>>> Italiano, di promuovere la formazione su come fare la
>>>> diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle
>>>> direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli
>>>> adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste
>>>> scelte, posso affermare di essere certamente stata uno
>>>> dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti
>>>> senza compromissione cognitiva che si chiedevano se
>>>> potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo
>>>> lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche
>>>> disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora
>>>> oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con
>>>> loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto
>>>> utili per comprendere meglio le persone autistiche senza
>>>> compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare
>>>> persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi
>>>> ha permesso di imparare cose utilissime anche per le
>>>> persone con disabilità intellettiva.
>>>>
>>>> Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e
>>>> ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere
>>>> aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che
>>>> si occupano di advocacy così come con moltissime altre
>>>> persone autistiche molto meno presenti sui social, così
>>>> come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e,
>>>> anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte
>>>> quelle persone autistiche di ogni età e stile di
>>>> funzionamento che non possono descriverci il loro mondo
>>>> interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con
>>>> colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli
>>>> dei professionisti psicodinamici.
>>>> Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di
>>>> conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio
>>>> pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la
>>>> responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato.
>>>> Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa
>>>> un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire
>>>> che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato
>>>> stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico
>>>> personalmente mi prendo la responsabilità.
>>>> Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i
>>>> criteri diagnostici si son tanto allargati, sia
>>>> importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e
>>>> ascoltare per imparare.
>>>> Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non
>>>> significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere
>>>> elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e
>>>> le proprie scelte in una visione più ampia.
>>>> Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi
>>>> tensioni.
>>>>
>>>> Buona giornata a tutti
>>>> Raffaella Faggioli
>>>>
>>>>
>>>>
>>>>> Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24,
>>>>> albertofagni a libero.it ha scritto:
>>>>>
>>>>> Dottoressa Faggioli,
>>>>>
>>>>> io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste
>>>>> l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho
>>>>> iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi
>>>>> autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma
>>>>> che non rientrano nei criteri della diagnosi.
>>>>> E come lei sono dell'idea che non si possa usare il
>>>>> termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di
>>>>> una diagnosi medica.
>>>>>
>>>>> Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo
>>>>> di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D
>>>>> sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono
>>>>> difese dagli stessi professionisti .
>>>>> Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio
>>>>> profilo Facebook
>>>>> <iframe
>>>>> src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500
>>>>> <https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500>"
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>>>>> clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture;
>>>>> web-share"></iframe>
>>>>>
>>>>> In quella discussione David ha difeso la possibilità di
>>>>> fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di
>>>>> poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò
>>>>> ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere
>>>>> una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti
>>>>> autistici e al limite essere subclinici.
>>>>>
>>>>> Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare
>>>>> diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che
>>>>> raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per
>>>>> cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza
>>>>> sia dovuta ad alcuni tratti autistici.
>>>>> Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi
>>>>> vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà.
>>>>> Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da
>>>>> accogliere con delle diagnosi .
>>>>> Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le
>>>>> sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere
>>>>> nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è
>>>>> soddisfatto.
>>>>> Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che
>>>>> raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno
>>>>> sarebbe esente da diagnosi.
>>>>> Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà
>>>>> che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali
>>>>> provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della
>>>>> diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi
>>>>> in quella di autismo.
>>>>> Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se
>>>>> la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà
>>>>> superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro
>>>>> avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line)
>>>>> E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso
>>>>> decidere il punteggio che voglio avere in un test che
>>>>> voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole
>>>>> valutare il mio autismo sul presente un clinico non
>>>>> potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una
>>>>> diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto
>>>>> utile, visto che sono completamente autonomo.
>>>>> E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc ,
>>>>> comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa,
>>>>> mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette.
>>>>> Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita
>>>>> legate alla propria omosessualità, alla propria
>>>>> depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere
>>>>> per avere una diagnosi di autismo .
>>>>> Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non
>>>>> ci sia il rischio che molti da clinici si stiano
>>>>> trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di
>>>>> diagnosi ?
>>>>>
>>>>> Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei
>>>>> dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali
>>>>> si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro
>>>>> diagnosi.
>>>>> Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta
>>>>> soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di
>>>>> Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio
>>>>> notare alcune cose :
>>>>>
>>>>> - Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come
>>>>> descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari
>>>>> manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai.
>>>>> - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e
>>>>> che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere
>>>>> una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo
>>>>> bisogno di supporti.
>>>>> - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come
>>>>> formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché
>>>>> non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia
>>>>> provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il
>>>>> formatore senza avrebbe i titoli? )
>>>>>
>>>>> - Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi
>>>>> siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i
>>>>> genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun
>>>>> diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in
>>>>> quanto autistici... Come se loro potessero sapere come
>>>>> pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
>>>>>
>>>>> - Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle
>>>>> definizioni mediche e corrette , tanto che molti
>>>>> professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono
>>>>> per non essere attaccati .Proprio durante questa
>>>>> discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in
>>>>> privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che
>>>>> non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco
>>>>> alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che
>>>>> sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle
>>>>> discussioni su questa lista .
>>>>> Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due ,
>>>>> entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o
>>>>> comunque li si voglia definire.
>>>>>
>>>>> Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari
>>>>> manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si
>>>>> è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
>>>>>
>>>>> Saluti
>>>>> Alberto Fagni
>>>>> (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
>>>>>
>>>>>> Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli
>>>>>> <ambulatorioautismoadulti a gmail.com> ha scritto:
>>>>>>
>>>>>>
>>>>>> Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che
>>>>>> abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e
>>>>>> responsabilità diverse. Naturalmente io sono
>>>>>> principalmente un clinico impegnata stabilmente nella
>>>>>> valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di
>>>>>> tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda
>>>>>> battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana,
>>>>>> io produco idee di ricerca e una montagna di dati che
>>>>>> altri leggono)
>>>>>>
>>>>>> Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in
>>>>>> realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi:
>>>>>> Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino
>>>>>> cadrà/. Ed è esattamente per questo che non esiste il
>>>>>> livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi,
>>>>>> hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà
>>>>>> qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi
>>>>>> in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a
>>>>>> percepire una diversità che lo farà sentire solo al
>>>>>> mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa,
>>>>>> chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche)
>>>>>> e quindi anche poco amato. Non basta questo come
>>>>>> ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si.
>>>>>> La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici,
>>>>>> l’intenso lavorio interiore che devono fare gli
>>>>>> adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che
>>>>>> noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben
>>>>>> conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe
>>>>>> lasciarci indifferenti.
>>>>>>
>>>>>> Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio
>>>>>> clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è
>>>>>> naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li
>>>>>> ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio
>>>>>> giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una
>>>>>> proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita:
>>>>>> una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il
>>>>>> mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di
>>>>>> funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua
>>>>>> educazione mettano in atto strategie educative più
>>>>>> mirate, strategie di conversazione più adatte al suo
>>>>>> stile di funzionamento, protezione dall’esposizione
>>>>>> incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali
>>>>>> inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti
>>>>>> adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo
>>>>>> intento in una conversazione si sentono stabilmente in
>>>>>> allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e
>>>>>> queste fatiche ai bambini?.
>>>>>> Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta
>>>>>> in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi
>>>>>> deve quindi a mio avviso essere pensata anche per
>>>>>> contenere questa inutile devastazione. La diagnosi
>>>>>> dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento
>>>>>> così come dal non sentirsi accettati per quello che si è
>>>>>> o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe
>>>>>> permettere agli adulti che si occupano della loro
>>>>>> educazione di farli crescere il più confidenti possibile
>>>>>> in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più
>>>>>> legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in
>>>>>> quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente
>>>>>> fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica,
>>>>>> sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non
>>>>>> sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla
>>>>>> possibilità di autodeterminarsi.
>>>>>> Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo
>>>>>> vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci
>>>>>> sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da
>>>>>> decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo
>>>>>> meglio e in modo più profondo.
>>>>>> Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di
>>>>>> funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile
>>>>>> e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi,
>>>>>> l’unica strategia che abbiamo per capire.
>>>>>>
>>>>>> Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0
>>>>>> per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto
>>>>>> piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una
>>>>>> vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento
>>>>>> della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e
>>>>>> la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un
>>>>>> mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro
>>>>>> stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu.
>>>>>> È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si
>>>>>> muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non
>>>>>> ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto
>>>>>> porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più
>>>>>> sereno possibile.
>>>>>>
>>>>>> E il criterio D non può e non deve essere inteso solo
>>>>>> come “il tuo stile di funzionamento autistico ti
>>>>>> impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come
>>>>>> ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico.
>>>>>> D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così
>>>>>> forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi.
>>>>>> E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica.
>>>>>> È ora di riconoscere e dare valore anche a questo
>>>>>> aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e
>>>>>> psichiatri siano (non)professionisti facilmente
>>>>>> abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza
>>>>>> psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di
>>>>>> vita e sull’autodeterminazione.
>>>>>>
>>>>>> Raffaella
>>>>>>
>>>>>>
>>>>>>
>>>>>>
>>>>>>> Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni
>>>>>>> <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>>>>>>> Cara Raffaella,
>>>>>>> a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà
>>>>>>> dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma
>>>>>>> vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
>>>>>>>
>>>>>>>> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema
>>>>>>>> non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per
>>>>>>>> quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati
>>>>>>>> bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto
>>>>>>>> per non sentirsi né capiti né integrati e per una
>>>>>>>> diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
>>>>>>>
>>>>>>> Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un
>>>>>>> ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime
>>>>>>> valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è
>>>>>>> capitato più di una volta di osservare situazioni di
>>>>>>> "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei
>>>>>>> bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
>>>>>>>
>>>>>>> Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è
>>>>>>> difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio)
>>>>>>> fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento,
>>>>>>> perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente
>>>>>>> stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori
>>>>>>> iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
>>>>>>>
>>>>>>> Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino
>>>>>>> cadrà/. Perché il problema è che quando i tratti
>>>>>>> autistici ci sono, anche in presenza di un buon
>>>>>>> funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza
>>>>>>> di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti
>>>>>>> fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo
>>>>>>> scolastico all’altro o un trasloco.
>>>>>>>
>>>>>>> In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono
>>>>>>> marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si
>>>>>>> consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia
>>>>>>> ugualmente di fare un parent-training”, etc.
>>>>>>> Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno
>>>>>>> con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la
>>>>>>> fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un
>>>>>>> sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza
>>>>>>> molto più che per la prevenzione.
>>>>>>>
>>>>>>> Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno
>>>>>>> nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia
>>>>>>> il problema.
>>>>>>>
>>>>>>> Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici
>>>>>>> e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della
>>>>>>> salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo
>>>>>>> impegnarci /primariamente/ nella /prevenzione/. Ma
>>>>>>> il “sistema” non lo consente.
>>>>>>>
>>>>>>> Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
>>>>>>>
>>>>>>> Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a
>>>>>>> cui non ho una risposta.
>>>>>>> _______________________________________________
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>>>>>>> autismo-biologia a autismo33.it
>>>>>>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa
>>>>>>> dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca
>>>>>>> italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno
>>>>>>> cerebrale.
>>>>>>> www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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>>>>>>> Per cancellarsi inviare un messaggio a:
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